Atingir a cobertura universal de saúde requer atender às necessidades das pessoas com doenças raras, que precisam de mais e melhores medicamentos, diagnóstico adequado e cuidados ao longo da vida e apoio social, bem como acesso a tecnologias assistivas.
As Nações Unidas enfatizaram a necessidade de:
- fim das mortes evitáveis de recém-nascidos e crianças menores de cinco anos
- fim da mortalidade evitável causada por doenças não transmissíveis
- alcançar suporte de cobertura universal de saúde
- pesquisa e desenvolvimento de medicamentos
A carga das doenças raras é considerável, com cerca de 350 milhões de pessoas afetadas em todo o mundo. Isso está na mesma faixa que as doenças não transmissíveis principais e mais “visíveis”, como o diabetes.
Ao lutar pelo direito ao diagnóstico e tratamento adequados dos doentes que vivem com uma doença rara, ajudamos não só a geração atual, mas também a futura, uma vez que a grande maioria das doenças raras são genéticas e, portanto, evitáveis, se forem investidos recursos uma maneira adequada.
Fonte: NGO Committee for Rare Diseases
Conheça o ODS 3 e suas metas
Apesar do progresso, as doenças crônicas, raras e aquelas resultantes de desastres continuam a ser os principais fatores que contribuem para a pobreza e para a privação dos mais vulneráveis. Atualmente, 63% de todas as mortes do mundo provêm de doenças não transmissíveis, principalmente cardiovasculares, respiratórias, câncer e diabetes. Estima-se que as perdas econômicas para os países de renda média e baixa provenientes destas doenças ultrapassaram US$ 7 trilhões até 2025.
