O drama do acesso a medicamentos de alto custo no Brasil já não é novidade para ninguém. A judicialização da saúde ganhou as páginas de jornais e, nesse momento, muitos pessoas vivendo com doenças raras estão tendo que recorrer à Justiça para fazer valer o seu direito mais fundamental: o direito à vida.
Grande parte deste drama tem a ver com o alto custo de medicamentos concebidos para atender uma pequena clientela, a das pessoas com doenças raras. Que a indústria tenha recebido incentivos para produzi-los e não tenha voltado seus olhos para outros ramos mais obviamente lucrativos do negócio é algo para se comemorar. Não fossem estes incentivos, muitos medicamentos que permitem uma sobrevida com qualidade por muitos anos a muitas pessoas não teriam sido produzidos (veja os casos da Hipertensão Arterial Pulmonar e do mieloma múltiplo, por exemplo). Esta é uma conquista do engenho e da inteligência humanas, e como tal, não deve ser depreciada.
É errado e desonesto o argumento de que estes medicamentos seriam os grandes responsáveis pela piora da sustentabilidade financeira dos sistemas de saúde. Na falta de pesquisas sérias que comprovem tais afirmações, tudo isso é mera falação de autoridades. Estas mesmas autoridades que diariamente são denunciadas na mídia por malversar recursos públicos.
Os medicamentos órfãos podem ser realmente caros, mas destinados a poucas pessoas! Assim, uma mão acaba lavando a outra ! O impacto orçamentário global em sistemas de saúde de medicamentos para tratar o diabetes, por exemplo, é gigantescamente maior ! E não se vê governos discutindo a necessidade de parar de financiar tais tratamentos. Ou prendendo os indivíduos com obesidade mórbida!
Agora, de fato, algo mudou no horizonte dos sistemas de saúde nos últimos anos. Tais sistemas agora estão, entre outras coisas, sendo pressionados pela chegada ao mercado de medicamentos bastante inovadores para tratar doenças que acometem milhões de pessoas, como a AIDS, a hepatite C ou vários tipos de cânceres (como o câncer de mama, o melanoma metastático, o câncer de pulmão de não-pequenas células, para somente mencionar alguns). São medicamentos realmente incríveis, que muitas vezes prometem a cura ou uma duração bem mais curta do tratamento, com muito menos efeitos colaterais, quando comparados a terapias anteriores.
Diante deste fenômeno, e como a economia é a ciência da administração de recursos escassos, natural que sobre para os doentes raros a acusação de responsáveis pela desgraça orçamentária.
Diante do gestor, a dificil escolha: se o dinheiro não é de borracha e não estica, a quem devo beneficiar primeiro? A meia dúzia de doentes raros com medicamentos caros ou aos milhões de portadores de hepatite C? A resposta seria: depende. Numa perspectiva utilitarista, este gestor hipotético beneficiaria os portadores de AIDS e hepatite C , porque mais numerosos, e por se tratar de conceder o maior bem possível ao maior número de pessoas. Mas, numa perspectiva de justiça social , que inclusive foi aquela que inspirou a criação do Sistema Único de Saúde, a prioridade deveria recair sobre as pessoas que vivem com doenças raras, pela simples razão de que estes têm sido sistematicamente prejudicados pela ausência de alternativas terapêuticas por décadas a fio.
Para discutir estas e outras questões e mostrar que soluções para o acesso aos medicamentos órfãos estão sendo buscadas no mundo inteiro, passaremos a tratar desse tema em uma série de posts.
Assim, toda vez que você vir este selo abaixo em nossos posts, você saberá que tem solução! Só basta ter vontade política de implementar.