Fundadora do Instituto Vidas Raras, Regina foi lembrada por sua contribuição à defesa do diagnóstico, do tratamento e dos direitos das pessoas com doenças raras.
Regina Próspero foi homenageada na sessão solene de abertura do XXXVII Congresso Brasileiro de Genética Médica e Genômica, realizada na quarta-feira (2/9), em São Luís, no Maranhão.
A homenagem destacou a trajetória da mais importante liderança do movimento brasileiro de pessoas com doenças raras. Regina, que morreu em 8 de fevereiro de 2026, transformou a experiência vivida como mãe de dois filhos com mucopolissacaridose em uma atuação pública voltada ao acolhimento das famílias, à ampliação do diagnóstico e do tratamento e à construção de políticas públicas.
Sua irmã, Rosely, falou em nome da família. No discurso, lembrou que algumas pessoas não apenas passam pela vida, mas transformam a existência de milhares de outras.
“Da dor de uma mãe diante do diagnóstico raro de seus filhos nasceu uma força capaz de mobilizar famílias, profissionais, pesquisadores, sociedade e poder público.”
Rosely ressaltou que Regina compreendeu a necessidade de aproximar o conhecimento científico da experiência vivida pelos pacientes e seus familiares. Essa convicção orientou sua atuação em defesa da triagem neonatal, do diagnóstico precoce, do acesso ao tratamento e do reconhecimento das pessoas com doenças raras nas políticas públicas.
A irmã também chamou a atenção para uma dimensão do legado de Regina que não cabe em indicadores ou balanços institucionais: sua presença na vida das famílias que acolheu e nos caminhos que ajudou a abrir.
“Regina não está mais fisicamente entre nós, mas continua presente em cada caminho que ajudou a abrir, em cada diagnóstico que chega mais cedo, em cada família acolhida e em cada pessoa que continua lutando.”
A homenagem, feita diante da comunidade brasileira de genética médica e genômica, reuniu duas dimensões que Regina sempre procurou aproximar: o conhecimento dos profissionais e pesquisadores e a experiência concreta das famílias diante de uma doença rara.
Ao encerrar o discurso, Rosely resumiu o sentimento da família e de seus amigos e admiradores:
“Obrigada, Regina. Seu legado continua vivo.”
A Academia de Pacientes publicou, em fevereiro, um texto sobre a trajetória e o legado de Regina Próspero.
