Doenças raras afetam mais de 3,5 milhões de pessoas no Reino Unido e mais de 300 milhões mundialmente. Essas condições, que muitas vezes afetam múltiplos sistemas do corpo, requerem suporte físico e mental contínuo. No entanto, a coordenação de cuidados para essas doenças ainda enfrenta desafios significativos.
Métodos:
Uma pesquisa nacional no Reino Unido envolveu 760 adultos afetados por doenças raras, 446 pais/cuidadores e 251 profissionais de saúde. O estudo procurou compreender o nível de coordenação de cuidados disponível para essas doenças.
Resultados:
Os resultados sugeriram uma coordenação de cuidados deficiente. Poucos participantes relataram ter um coordenador de cuidados (12% dos pacientes, 14% dos pais/cuidadores), frequentar um centro especializado (32% dos pacientes, 33% dos pais/cuidadores) ou possuir um plano de cuidados (10% dos pacientes, 44% dos pais/cuidadores). Apenas uma pequena porcentagem tinha acesso aos três recursos simultaneamente. Em contraste, os profissionais de saúde relataram uma maior disponibilidade desses recursos para as famílias.
Discussão:
Esses achados indicam uma lacuna significativa na coordenação de cuidados para doenças raras no Reino Unido. Os pacientes e suas famílias enfrentam desafios no acesso a coordenadores de cuidados, centros especializados e planos de cuidados. Por outro lado, os profissionais de saúde percebem uma maior disponibilidade desses recursos.
Conclusões:
A pesquisa destaca a necessidade de melhorar a coordenação de cuidados para doenças raras no Reino Unido. Compreender essas questões pode ajudar a moldar abordagens mais eficazes, centradas nas necessidades e preferências de pacientes e famílias afetadas por essas condições.
Relevância:
Este estudo é vital para a compreensão dos desafios enfrentados por pacientes com doenças raras no Reino Unido. Destaca a discrepância entre as percepções dos profissionais de saúde e a realidade vivida por pacientes e cuidadores, apontando para a necessidade de estratégias mais efetivas e centradas no paciente para melhorar a coordenação de cuidados.
O papel do coordenador de cuidados no Reino Unido
No artigo, o coordenador de cuidados é definido como um profissional essencial no processo de coordenação de cuidados para pacientes com doenças raras. Essa função envolve trabalhar em conjunto com diversos componentes e processos de atendimento para alcançar resultados compartilhados. Isso inclui garantir que todas as partes envolvidas no cuidado do paciente – incluindo o próprio paciente e o cuidador – colaborem efetivamente.
A coordenação de cuidados é considerada fundamental ao longo de toda a vida do paciente, em todas as partes do sistema de saúde. Ela deve ser centrada na família, holística, baseada em evidências e acessível a todos os pacientes com doenças raras, independentemente da condição, situação ou localização.
Entre as responsabilidades do coordenador de cuidados, estão a participação em clínicas multidisciplinares ou conjuntas, coordenação da atenção como parte de outro papel profissional (como médicos hospitalares, GPs, enfermeiros especialistas), e manutenção de registros eletrônicos compartilhados.
Portanto, o coordenador de cuidados desempenha um papel crucial na integração e na eficiência do atendimento ao paciente, especialmente em casos de doenças raras que requerem um cuidado mais complexo e abrangente.
Fonte: Experiences of coordinated care for people in the UK affected by rare diseases: cross-sectional survey of patients, carers, and healthcare professionals (Orphanet Journal of Rare Diseases)
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