Este projeto deixa de depender do ritmo instável das redes sociais e passa a operar como arquivo público: um espaço de curadoria crítica sobre terapias avançadas, regulação e políticas públicas em saúde.
Desde 2017, a Academia de Pacientes busca ser um espaço de informação qualificada e independente sobre doenças raras, terapias avançadas …
Findo o Carnaval, quando se costuma dizer que o ano se inicia, é chegada a hora de lhes apresentar um …
Arquivamento encerra investigações contra o Instituto Vidas Raras, que reafirma idoneidade. Caso expõe desgaste institucional e possível lawfare no setor.
Regina Próspero, referência máxima na luta contra as doenças raras no país, morreu após anos de desafios pessoais e institucionais, deixando um legado de esperança e defesa dos pacientes. Sem dúvida alguma a maior liderança em doenças raras que este país já teve. Seu legado é inquestionável, em meio a um campo loteado por astroturfing.
