Planos de saúde ignoram decisões judiciais e lucram com a impunidade
Operadoras de saúde ignoram decisões judiciais, lucram com a demora e colocam vidas em risco. Justiça se torna campo de batalha em vez de garantir direitos.
Mês: junho 2025
PL 84/2025 propõe prioridade a ONGs de doenças raras, mas há risco de captura institucional
PL 84/2025 propõe prioridade para ONGs de doenças raras em parcerias públicas, mas levanta debates sobre governança e transparência institucional.
Conitec: Elevidys tem eficácia e segurança questionadas
Elevidys, remédio de R\$ 14 mi para distrofia muscular, tem eficácia e segurança questionadas e recebe parecer negativo para uso no SUS.
Após segunda morte, Sarepta suspende uso da terapia gênica Elevidys em pacientes não-ambulatórios
Sarepta suspende uso da terapia gênica Elevidys em pacientes não-ambulatórios após segunda morte por falência hepática; estudo clínico também é pausado.
Elevidys: Segunda morte por falência hepática após terapia gênica
Sarepta relata segunda morte por falência hepática após terapia gênica Elevidys para distrofia de Duchenne, ampliando alertas sobre riscos do tratamento.
📢 Você sabe o que é a tática NARVO?
Aprenda a identificar discursos manipuladores e evitar erros comuns de comunicação institucional. Conheça a tática NARVO,
Interfarma critica lentidão da Conitec e entrega sugestões ao Ministério da Saúde
Indústria critica atrasos da Conitec e propõe melhorias ao Ministério da Saúde em meio a debate sobre judicialização e acesso a medicamentos no SUS.
Elevidys e distrofia muscular de Duchenne: Esperança exuberante e dilemas éticos
Editorial em Neurology® alerta para dilemas éticos e custo elevado da terapia gênica para Duchenne, destacando esperança e riscos na aprovação recente.
Ministro Padilha apresenta prioridades da Saúde em audiência na Câmara
Na Câmara, Padilha detalha temas de interesse para doenças raras, como teste do pezinho, Conitec e nova lei de pesquisa clínica.
A breve esperança de Pedro: menino de São Carlos recebe terapia de R$ 17 milhões, mas morre três meses depois
Menino com DMD recebe remédio de R\$ 17 mi após decisão do STF, mas morre três meses depois; caso reacende debate sobre risco-benefício de terapias gênicas.
Terapia gênica para Duchenne aprovada pela FDA gera debate sobre eficácia limitada e alto custo
Revisão científica mostra que Elevidys eleva distrofina, mas melhora motora ainda é modesta na Distrofia Muscular de Duchenne; riscos e ensaios futuros em pauta.
A saúde, o bem-estar e o impacto no trabalho de quem cuida de adultos com doenças raras 🧑🦽👩⚕️
Estudo mostra como cuidar de adultos com doenças raras afeta a saúde emocional e o trabalho de familiares; destaca a necessidade de mais apoio.
Quando o silêncio vira ataque: Nota da Casa Hunter refere-se a fatos publicamente conhecidos deste 2023, divulgados pelo jornal ‘A Tribuna’.
Em respeito ao direito de resposta e aos valores democráticos, blog publica nota da Casa Hunter após matéria que, inferimos, motivou sua emissão.
Promessa rara, fraude comum: Hospital para raros em Jales, apadrinhado por Zambelli, foragida, nunca saiu do papel
Promessa de hospital para doenças raras em Jales é cancelada; deputada Zambelli, madrinha do projeto, está foragida após condenação criminal.
