Findo o Carnaval, quando se costuma dizer que o ano se inicia, é chegada a hora de lhes apresentar um novo ponto de inflexão na trajetória da Academia de Pacientes. Chegamos a um daqueles momentos em que um projeto editorial precisa parar, olhar para trás e reconhecer que entrou numa nova etapa. Não por modismo, não por pressão externa, mas por maturidade.
Desde agosto de 2017, Academia de Pacientes acompanha o campo das doenças raras e dos medicamentos de altíssimo custo num país em que a informação é frequentemente rarefeita, enviesada ou atravessada por interesses. Em um cenário de captura da legítima dor dos pacientes e seus familiares (há naturalmente exceções, que confirmam a regra) este espaço nasceu como busca de independência e como tentativa de oferecer um espaço de leitura qualificada e não enviesada, sob a lente da Saúde Pública.
Não se trata de um campo abstrato. Nele, o sofrimento é palpável e real. Há mães, famílias, perdas, vidas concretas. O recente falecimento de Regina Próspero, a mais robusta liderança em doenças raras do País, nos obriga a recolocar o humano no centro e a repensar a responsabilidade de quem escreve sobre terapias e promessas.
Nos últimos anos, tornou-se quase impossível existir publicamente sem atravessar a lógica das redes sociais. No entanto, o feed é rápido, ruidoso e injusto com temas complexos. Mas, “na pressa, não se pode pensar”, como nos lembra o sociólogo Pierre Bourdieu. Não nos move nem fascina a atenção algoritimica, interessados que estamos em construir arquivo, acervo, referência e permanência.
Por isso escolhemos reduzir significativamente nossa participação nas redes sociais. Nossos canais principais passam a ser, além do blog, um boletim de notícias mensal e uma comunidade discreta de avisos (WhatsApp). Nela, leitores interessados poderão acompanhar o que se passa no campo, sem ruído, sem dependência de plataformas e métricas amesquinhadoras de projetos que já nascem relevantes. Menos é mais.
A partir de agora, a escrita, esta companheira amorosa do jornalista e do pesquisador, volta a ser artesanato. Ferramentas de Inteligência Artificial podem ter lugar, mas apenas como apoio técnico de revisão e demais tarefas bastante acessórias no ato de apurar e investigar. A autoria, a redação, o julgamento crítico e a responsabilidade editorial ganham centralidade humana. Back to basics.
O foco de Academia de Pacientes também muda. Mantendo como horizonte o paciente, a ênfase agora se volta para as terapias avançadas. Não como fetiche tecnológico, não como solução milagrosa, mas como caso-limite de governança: terapia gênica, medicamentos órfãos, decisões da Conitec, ANS, Anvisa, judicialização. A lente aqui não é a do jurista nem a do clínico, mas a do jornalista e pesquisador em saúde pública que observa processos institucionais, evidências e escolhas distributivas desde 2007, quando rumou para Coimbra para um doutorado-sanduíche na área.
A trajetória de Academia de Pacientes ao longo destes anos permanece disponível através de seus mecanismos de busca. Dela só temos que nos orgulhar. Mas, daqui em diante, o compromisso é com mais densidade, mais prudência analítica, mais documentação e menos automatismo impelido pelo frenesi das redes sociais e da disputa histérica por atenção. Na pressa, não se pode pensar.
Nesta nova fase, querida leitora e querido leitor, seu gesto mais importante é assinar nosso boletim, que estreia em breve, e, se considerá-lo útil, encaminhá-lo a alguém. O boca-a-boca passa a ser a forma legítima de circulação de um projeto que prefere consistência a barulho. Não sou influencer. Sou servidor público e pesquisador em saúde pública da Fiocruz. Não me move o algoritmo. O que me conduz é atenção qualificada de quem veja algum proveito no que aqui é apresentado.
Menos ruído, mais acervo; menos algoritmo, mais responsabilidade; menos velocidade, mais humanidade.
