A semana que se encerra foi bastante intensa para as pessoas que vivem com doenças raras e todos aqueles que gravitam a seu redor. Na segunda-feira (11/12), uma audiência pública realizada no Conselho Nacional de Justiça (CNJ), em Brasilia, reuniu pacientes, familiares, pesquisadores, operadores do direito e gestores, para discutir a judicialização da saúde sob os mais diversos ângulos. Já, na quarta-feira (13/12), foi a vez de o ministro da Saúde, Ricardo Barros, comparecer espontaneamente à audiência pública no Senado, promovida pela Subcomissão Especial sobre Doenças Raras (CAS-RARAS) e presidida pelo senador Waldemir Moka (PMDB-MS). Sobre este último ponto trataremos no blog, amanhã.
O balanço da audiência pública no CNJ foi amplamente positivo, muito embora tenha revelado aspectos preocupantes, no que diz respeito ao futuro da assistência farmacêutica a pessoas com doenças raras. Seu mérito foi apresentar o amplo arco de tendências de opinião entre os envolvidos no debate sobre a judicialização da saúde. Não é assunto que conte com unanimidade de opiniões.