Regina Célia Fanti Garcia Próspero, uma das figuras mais marcantes do movimento brasileiro em defesa das pessoas com doenças raras (se não a maior), faleceu ontem após uma luta prolongada contra o câncer. Mãe de três filhos, dois deles afetados pela mucopolissacaridose (MPS), ela converteu uma experiência íntima de perda, incerteza e resistência em uma trajetória pública de advocacy, apoio institucional e construção de esperança para milhares de famílias.
Regina costumava se apresentar de maneira direta, sem firulas: era mãe, antes de tudo.
Seu primogênito, Niltinho, nascido em 1988, foi diagnosticado em uma época em que praticamente não havia informação disponível no Brasil sobre mucopolissacaridose : uma doença genética, degenerativa, progressiva e ultrarrara. Niltinho morreu aos seis anos, quando Regina ainda atravessava o período mais duro do desconhecimento médico e do isolamento informacional.
Formada na área da saúde, ela compreendeu cedo a gravidade do que recaía sobre sua família. Um geneticista chegou a recomendar que ela não engravidasse novamente, diante do risco de recorrência. Mas a vida seguiu seu curso, e Regina logo descobriu uma segunda gestação. Dudu nasceu aparentemente saudável, e por algum tempo médicos acreditaram que ele não teria a doença. O diagnóstico definitivo (mucopolissacaridose tipo 6) só viria anos depois, após um longo percurso de exames inconclusivos e buscas por centros especializados.
A confirmação de que os dois filhos tinham a mesma condição foi, como ela mesma descreveu, um “baque”: significava encarar a possibilidade de um futuro de dor e perdas repetidas. Pouco depois, Niltinho faleceu. Dudu, então, começou a apresentar os sinais mais severos: perda auditiva, comprometimento visual, dificuldades motoras e problemas cardiorrespiratórios.
Foi nesse ponto que Regina se tornou mais do que mãe: tornou-se ponte. Ela e outras famílias pressionaram para que a pesquisa clínica chegasse ao Brasil, num esforço conjunto com equipes médicas como a do Hospital de Clínicas de Porto Alegre. O tratamento com reposição enzimática (a única terapia disponível para MPS VI) mudou o curso da história de muitos pacientes. Dudu sobreviveu, recuperou parte da audição, estabilizou a visão e construiu uma vida adulta rara dentro do universo das doenças raras: formou-se em Direito, Administração e tornou-se servidor público, retribuindo, como dizia Regina, o acolhimento que recebeu quando ficou cego.
Em 1998, nasceu o terceiro filho, Leonardo, sem a doença. Mais tarde, tornou-se piloto, “vivendo nas nuvens”, como Regina gostava de dizer . Uma imagem de leveza após anos de hospital, rotinas exaustivas e medo constante.
Regina defendia uma ideia simples e radical: uma criança com doença rara não pode ser reduzida à doença. Ela insistia que seus filhos fossem à escola, passeassem, frequentassem cinema, vivessem “dentro da normalidade possível”. Para ela, nada era pior do que o “cárcere da casa”, a antecipação simbólica da morte em vida.
Essa visão se desdobrou em ação institucional. Regina fundou a Associação Paulista de Mucopolissacaridoses, embrião do que viria a ser o Instituto Vidas Raras, criado para orientar famílias, apoiar juridicamente pacientes e lutar pelo reconhecimento público das doenças raras. Sob sua liderança, a entidade afirmou ter ajudado mais de dois mil pacientes e articulado parcerias com dezenas de associações.
Mas sua trajetória também foi atravessada por conflitos e processos que corroeram sua saúde e sua tranquilidade. Regina foi alvo de uma investigação policial em meio à Operação Rarus, que apurava suspeitas de fraudes envolvendo medicamentos de alto custo. Ela se afastou de um cargo público municipal durante o episódio. O Instituto Vidas Raras sempre negou qualquer irregularidade e sustentou que não comercializa, prescreve ou adquire medicamentos, atuando apenas no suporte jurídico e administrativo a pacientes.
Anos depois, o próprio Ministério Público Federal requereu o arquivamento do inquérito, reconhecendo a inexistência de prática ilícita. Em nota pública, o Instituto declarou ter sido incluído na investigação a partir de notícia-crime apresentada por setores concorrentes da indústria farmacêutica, e afirmou que nenhuma vantagem indevida, corrupção ou interferência junto à Anvisa foi identificada.
Regina também enfrentou, segundo seu círculo mais próximo, formas persistentes de assédio judicial promovidas por uma ONG predatória concorrente em um fenômeno que especialistas descrevem como lawfare: o uso estratégico do sistema de justiça para desgastar, intimidar e neutralizar adversários. Uma manobra covarde, que revela a estatura moral de seu autor.
No Brasil, o termo “lawfare” ganhou centralidade no debate público ao ser associado às práticas da Operação Lava Jato e ao papel de Sergio Moro na perseguição judicial que atingiu o presidente Luiz Inácio Lula da Silva. Para Regina, o lawfare não era abstração: era uma experiência concreta de terrível desgaste humano, institucional e emocional.
Apesar disso, manteve até o fim a convicção de que a ética, a transparência e a defesa dos pacientes deveriam prevalecer. “A justiça mostrou-se estar do nosso lado”, escreveu o Instituto após o arquivamento, reafirmando seu compromisso com o agir legal e com o bem-estar de quem mais precisa.
Regina Próspero deixa o legado de uma mulher que recusou a resignação. Em vez de aceitar o destino imposto por diagnósticos precoces, ela construiu caminhos onde não havia estrada: para seus filhos, para outras famílias, para um país que ainda aprende a nomear e cuidar de suas doenças ultrarraras.
Ela foi, sobretudo, alguém que ensinou que, atrás de cada doença, existe uma criança . E uma vida inteira pedindo para ser vivida.
