Cláudio Cordovil

Mudanças no NIH: Uma Nova Visão sobre a Deficiência

Em uma decisão histórica, o National Institutes of Health (NIH), a renomada agência federal de pesquisa médica dos Estados Unidos, está considerando uma mudança substancial em sua declaração de missão, sinalizando uma transformação na percepção da deficiência. Esta notícia, originária de um extenso relatório, revela um marco potencial na evolução da compreensão da deficiência.

A proposta atual busca remover linguagens que podem ser interpretadas como capacitistas, substituindo-as por termos que enfatizam a otimização da saúde e a prevenção ou redução de doenças. Este movimento alinha o NIH com as atuais visões sociais e médicas sobre a deficiência, marcando uma mudança significativa em relação à sua abordagem tradicional.

A recomendação para essa mudança veio de um grupo de trabalho sobre diversidade, com foco em pessoas com deficiência. O grupo ressaltou que a declaração anterior poderia ser vista como uma perpetuação de crenças capacitistas, sugerindo que pessoas com deficiência são imperfeitas e precisam ser “corrigidas”.

A atual definição de missão do NIH é assim:

“Buscar conhecimentos fundamentais sobre a natureza e o comportamento dos sistemas vivos e a aplicação desse conhecimento para melhorar a saúde, prolongar a vida e reduzir doenças e incapacidades.”

Com a mudança proposta ela ficaria assim, eliminando frases sobre redução da deficiência :

“Buscar conhecimentos fundamentais sobre a natureza e o comportamento dos sistemas vivos e aplicar esse conhecimento para otimizar a saúde e prevenir ou reduzir doenças para todas as pessoas.”

O contexto histórico é fundamental para entender essa mudança. Por décadas, a deficiência foi vista sob um modelo médico que a considerava como um déficit individual, necessitando de cura. No entanto, ao longo dos anos, essa visão evoluiu para um modelo social, onde a deficiência é vista como resultado de barreiras erguidas pela sociedade, e não como um problema individual. Este é um ponto crucial, pois reflete uma mudança paradigmática na forma como a sociedade percebe a deficiência.

Além disso, a linguagem usada para descrever a deficiência também mudou ao longo do tempo, refletindo essas mudanças nas atitudes sociais. Desde a adoção da primeira legislação de direitos civis para pessoas com deficiência até as recentes abordagens que enfatizam a deficiência como uma parte integrante da identidade de uma pessoa, temos visto um progresso significativo.

Em resumo, a revisão proposta pela NIH não é apenas uma mudança de palavras, mas um reflexo de uma compreensão mais profunda e respeitosa da deficiência. É um passo importante para guiar a comunidade de pesquisa e médica a reconhecer e adotar visões modernas e centradas na comunidade sobre a deficiência.


Com informações de : Iezzoni LI, Swenor BK. Revising NIH’s Mission Statement to Remove Ableist Language. JAMA. 2023;330(20):1949–1950. doi:10.1001/jama.2023.20123

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