A discussão sobre a melhoria de acesso a diagnóstico e tratamentos pelos pacientes de doenças raras ganhou força nos debates públicos nos últimos anos, com o apoio e engajamento de parlamentares e gestores públicos com o intuito de discutir e buscar soluções para uma equação bastante complexa.
A que busca equilibrar:
- as limitações dos sistemas de saúde, e;
- a necessidade de atender adequadamente às demandas dos pacientes com custos cada vez mais altos, decorrentes do progresso científico e do avanço tecnológico dos tratamentos.
Em 2014, o Brasil formalizou a Política de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras no Sistema Único de Saúde (SUS) com a publicação da Portaria GM/MS nº 199/2014.
O processo de construção da Portaria foi um trabalho em conjunto entre técnicos do Ministério da Saúde, especialistas da área de doenças raras e grupos de apoio de pacientes.
A Portaria é considerada um marco para o Brasil no cuidado e tratamentos das pessoas com doenças raras. Ela criou uma rede organizada em torno de serviços de atenção especializada e de referência no sistema público de saúde.
Ela resultou ainda na ampliação do número de tecnologias incorporadas ao SUS, do número de protocolos clínicos elaborados, e na criação de políticas públicas estaduais e municipais, visando o cuidado das pessoas com doenças raras e o seu diagnóstico precoce.
Os avanços trazidos pela Portaria 199/2014 são inegáveis, mas o país ainda precisa superar inúmeros desafios para prover todos os cuidados e atender a necessidades dos pacientes com doenças raras.
Atualmente, há 17 serviços de saúde habilitados para diagnosticar/tratar de pacientes com doenças , distribuídos em 11 estados e no Distrito Federal, sendo 16 de referência (SRDR) e dois de atenção especializada (SAEDR) – o Hospital Universitário Walter Cantídio, no Ceará, possui uma dupla habilitação. A região Norte do país não conta com nenhum serviço habilitado (Ver figura abaixo).
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Ao longo dos próximos dias, você terá no blog Academia de Pacientes uma avaliação da implementação da Política de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras, destacando os avanços alcançados até o momento e os desafios que se colocam para:
- governos,
- centros de atendimento,
- profissionais,
- portadores de doenças raras e seus familiares.
O cenário avaliado é complexo, e desafia autoridades de saúde e todos os segmentos envolvidos com a questão das doenças raras, incluindo a indústria.
Esta série de posts oferece um conjunto de dados e recomendações que podem contribuir para uma compreensão ampla da Portaria GM/MS nº 199/2014 e para a reflexão de gestores públicos e formuladores de políticas e normativas com o objetivo de um aperfeiçoamento da Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras no SU
Nas próximas semanas, serão tratados os seguintes tópicos (clique no sinal (+)):
Saiba mais:
Por que uma portaria para doenças raras não basta?
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A série de posts intitulada Doenças raras: para onde vamos? é baseada em estudo desenvolvido pela Associação da Indústria Farmacêutica de Pesquisa (Interfarma) e consistiu em análise descritiva da implementação da Portaria 199/2014 bem como seus desafios. A divulgação deste conteúdo por este blog é de caráter voluntário, não tendo envolvido remuneração de qualquer espécie ao seu autor.
