[su_dropcap style=”flat”]A[/su_dropcap] discussão sobre a melhoria de acesso a diagnóstico e tratamentos pelos pacientes de doenças raras ganhou força nos debates públicos nos últimos anos, com o apoio e engajamento de parlamentares e gestores públicos com o intuito de discutir e buscar soluções para uma equação bastante complexa.
A que busca equilibrar:
- as limitações dos sistemas de saúde, e;
- a necessidade de atender adequadamente às demandas dos pacientes com custos cada vez mais altos, decorrentes do progresso científico e do avanço tecnológico dos tratamentos.
[su_note]Estima-se que existam cerca de 7 mil doenças raras que acometem cerca de 560 milhões de pessoas. Desse total, calcula-se que aproximadamente 13 milhões estejam no Brasil e que demandam assistência do Sistema único de Saúde.[/su_note]
Em 2014, o Brasil formalizou a Política de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras no Sistema Único de Saúde (SUS) com a publicação da Portaria GM/MS nº 199/2014.
[su_box title=”O que é uma Portaria?” style=”soft” box_color=”#2215d5″ title_color=”#f0ce48″ radius=”5″]Portarias são atos administrativos internos pelos quais os chefes de órgãos, repartições ou serviços expedem determinações gerais ou especiais a seus subordinados , ou designam servidores para funções e cargos secundários. [/su_box]
O processo de construção da Portaria foi um trabalho em conjunto entre técnicos do Ministério da Saúde, especialistas da área de doenças raras e grupos de apoio de pacientes.
A Portaria é considerada um marco para o Brasil no cuidado e tratamentos das pessoas com doenças raras. Ela criou uma rede organizada em torno de serviços de atenção especializada e de referência no sistema público de saúde.
Ela resultou ainda na ampliação do número de tecnologias incorporadas ao SUS, do número de protocolos clínicos elaborados, e na criação de políticas públicas estaduais e municipais, visando o cuidado das pessoas com doenças raras e o seu diagnóstico precoce.
Os avanços trazidos pela Portaria 199/2014 são inegáveis, mas o país ainda precisa superar inúmeros desafios para prover todos os cuidados e atender a necessidades dos pacientes com doenças raras.
Atualmente, há 17 serviços de saúde habilitados para diagnosticar/tratar de pacientes com doenças , distribuídos em 11 estados e no Distrito Federal, sendo 16 de referência (SRDR) e dois de atenção especializada (SAEDR) – o Hospital Universitário Walter Cantídio, no Ceará, possui uma dupla habilitação. A região Norte do país não conta com nenhum serviço habilitado (Ver figura abaixo).
[su_lightbox type=”image” src=”http://academiadepacientes.com.br/wp-content/uploads/2021/03/figura2_Pag13-1024×537.jpg”]Clique aqui para ampliar a imagem abaixo[/su_lightbox]
Ao longo dos próximos dias, você terá no blog Academia de Pacientes uma avaliação da implementação da Política de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras, destacando os avanços alcançados até o momento e os desafios que se colocam para:
- governos,
- centros de atendimento,
- profissionais,
- portadores de doenças raras e seus familiares.
O cenário avaliado é complexo, e desafia autoridades de saúde e todos os segmentos envolvidos com a questão das doenças raras, incluindo a indústria.
Esta série de posts oferece um conjunto de dados e recomendações que podem contribuir para uma compreensão ampla da Portaria GM/MS nº 199/2014 e para a reflexão de gestores públicos e formuladores de políticas e normativas com o objetivo de um aperfeiçoamento da Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras no SU
Nas próximas semanas, serão tratados os seguintes tópicos (clique no sinal (+)):
[su_accordion][su_spoiler title=”Considerações preliminares” style=”fancy”]
* Histórico da Portaria nº 199/2014
* A Política de Atenção às Pessoas com Doenças Raras [/su_spoiler][su_spoiler title=”A rede de cuidados : avanços e desafios na sua estruturação” style=”fancy”]
*Habilitação dos serviços de referência e de atenção especializada
*A coordenação da rede de cuidado
*O financiamento dos serviços habilitados
*O processo de habilitação dos serviços
*A produção dos serviços habilitados [/su_spoiler][su_spoiler title=”O cuidado dos pacientes: Avanços e desafios” style=”fancy”]
* Acesso ao diagnóstico
* Acesso a tecnologias
* Elaboração e atualização de protocolos clínicos [/su_spoiler][su_spoiler title=”A voz dos stakeholders” style=”fancy”]
*Percepções gerais sobre a Portaria 199/2014
*Desafios identificados pelos entrevistados [/su_spoiler][su_spoiler title=”Recomendações” style=”fancy”] [/su_spoiler][/su_accordion]
Saiba mais:
Por que uma portaria para doenças raras não basta?
Gostou da iniciativa? Então comente aí embaixo o que achou e mande para nós suas dúvidas!
[su_divider style=”dotted” divider_color=”#ef2312″ size=”13″]
A série de posts intitulada Doenças raras: para onde vamos? é baseada em estudo desenvolvido pela Associação da Indústria Farmacêutica de Pesquisa (Interfarma) e consistiu em análise descritiva da implementação da Portaria 199/2014 bem como seus desafios. A divulgação deste conteúdo por este blog é de caráter voluntário, não tendo envolvido remuneração de qualquer espécie ao seu autor.