Como decisões em CIBs e portarias estaduais podem reorganizar silenciosamente o SUS, favorecendo arranjos híbridos que aproximam o setor privado de áreas estratégicas da triagem neonatal e das terapias gênicas.
Nos corredores da saúde pública brasileira, o que antes eram apenas rumores começa a se combinar com atos administrativos concretos e decisões em instâncias de gestão do SUS, como as Comissões Intergestores Bipartite (CIB). Em alguns estados, deliberações aprovadas na CIB e posteriormente formalizadas por portarias estaduais vêm aproximando o SUS de organizações privadas fortemente apoiadas pela indústria biofarmacêutica, elevando-as à condição de “serviços de referência em doenças raras” e, potencialmente, em terapias gênicas.
Não se trata aqui de apontar ilegalidades nem de personalizar críticas em entidades específicas. O objetivo é examinar o sentido estrutural desse tipo de arranjo para o SUS, para a Reforma Sanitária e para o futuro da política de doenças raras no Brasil. O debate é técnico, político e ético, e, à medida que tais decisões se consolidam em atas de CIB e nos Diários Oficiais estaduais, este tende a se tornar um dos pontos de inflexão mais sensíveis da saúde pública brasileira recente.
O princípio da Reforma Sanitária e o risco de regressão
Desde a 8ª Conferência Nacional de Saúde, em 1986, a Reforma Sanitária se apoia em um princípio claro: o SUS deve ser público, estatal e regulador do privado, e não regulado por ele. Quando uma CIB aprova, e uma Secretaria Estadual de Saúde normatiza por portaria, que uma entidade privada apoiada por indústria biofarmacêutica será serviço de referência em doenças raras, o Estado passa a integrar formalmente um ator privado à arquitetura estratégica da rede pública. Organizações da sociedade civil podem ter papel importante na mobilização e na defesa de direitos. No entanto, a situação se torna delicada quando essa organização depende, de forma relevante, de recursos de empresas interessadas nas terapias em disputa. Ao mesmo tempo, recebe a delegação de funções centrais de política pública, como triagem, encaminhamento e organização de fluxos de pacientes.
Nesse tipo de combinação, o chamado “público não estatal” tende a escorregar para uma posição de intermediação corporativa, mesmo que bem-intencionada. Abre-se um regime de governança híbrida no qual as políticas públicas passam a ser coformadas por agentes privados com interesse econômico direto nas tecnologias que o SUS precisa avaliar, regular e financiar. Em termos sistêmicos, isso pode ameaçar a soberania sanitária e abrir espaço para influências empresariais na política de doenças raras.
O peso real de uma decisão da CIB
A Comissão Intergestores Bipartite (CIB) exerce papel central no processo de integração de entidades privadas sem fins lucrativos à Rede de Atenção à Saúde como potenciais Serviços de Referência em Doenças Raras, pois é o fórum onde Estado e municípios pactuam a necessidade regional do serviço, a população-alvo e os fluxos de referência e contrarreferência, em conformidade com o Decreto nº 7.508/2011 e com as Leis nº 8.080/1990 e nº 8.142/1990. A aprovação na CIB não constitui, por si só, habilitação, mas é a etapa que autoriza o gestor estadual a prosseguir:
- com a contratualização direta da entidade, quando o serviço for de gestão exclusivamente estadual; ou
- com o encaminhamento ao Ministério da Saúde, quando o tipo de serviço exigir habilitação federal prevista na Portaria de Consolidação nº 2/2017 (Anexo XXXVIII) ou em outras normas da Média e Alta Complexidade.
Assim, a pactuação na CIB funciona como o ato político-administrativo que valida a inserção do serviço no planejamento regional, permitindo a continuidade da tramitação administrativa.
As terapias gênicas, por sua vez, ocupam hoje a fronteira de maior valor econômico da biomedicina. Justamente por isso, é nesse ponto que a vigilância ética e regulatória deveria ser mais intensa. Quando um serviço privado financiado pela indústria é reconhecido como referência em áreas ligadas a terapias gênicas, o risco não se limita à captura regulatória, entendida como influência sobre normas e decisões formais. O que se desenha também é uma captura epistemológica, em que o próprio modo de produzir conhecimento e definir “evidências” passa a ser condicionado por esse arranjo. Protocolos clínicos e linhas de cuidado podem ser desenhados em ambientes com conflito de interesses relevante; fluxos de encaminhamento tendem a privilegiar determinadas tecnologias; critérios de elegibilidade podem ser ajustados para expandir o uso de produtos de altíssimo custo; estudos de efetividade e impacto acabam sendo conduzidos dentro de estruturas apoiadas por fabricantes.
O risco extremo: incentivos financeiros por paciente
Há ainda um risco mais grave, que precisa ser tratado como possibilidade estrutural, e não como acusação a qualquer serviço específico. É a adoção de modelos em que a remuneração do serviço privado se vincula, direta ou indiretamente, ao número de pacientes triados, diagnosticados ou encaminhados para determinadas tecnologias. Em qualquer sistema de saúde, arranjos de “pagamento por paciente”, “por diagnóstico” ou “por encaminhamento” ligados a interesses comerciais produzem um incentivo perverso. Quanto maior o número de pacientes elegíveis, maior o volume de encaminhamentos, maior a circulação de terapias caras e maior o ganho econômico para quem opera no meio da cadeia. O simples fato de ser tecnicamente possível estruturar um modelo assim já deveria acender um alerta regulatório máximo, especialmente quando se trata de recém-nascidos triados no âmbito de políticas públicas. Não é necessário que esse modelo esteja implantado aqui ou ali para que seja um risco que a política de saúde precisa antecipar e impedir.
A equidade, princípio basilar do SUS, exige que as decisões sejam tomadas com olhar populacional, considerando o que é melhor para o conjunto da sociedade. As terapias gênicas, porém, combinam custos milionários por paciente, evidências ainda incertas a longo prazo, baixa prevalência numérica e enorme força emocional, sobretudo quando se trata de crianças e de doenças graves. Em contextos nos quais serviços de referência ligados à indústria organizam o cuidado nesse território, e especialmente se operam sob incentivos financeiros relacionados ao volume de pacientes, tende a ocorrer uma incorporação precoce de tecnologias ainda insuficientemente avaliadas, uma substituição da análise populacional por casos emblemáticos de grande impacto simbólico e uma reorientação silenciosa da integralidade do cuidado, com concentração de recursos em nichos terapêuticos altamente rentáveis. A política pública se desloca, assim, para uma lógica de consumo individual de terapias caras, em tensão evidente com o desenho distributivo e solidário que fundamenta o SUS.
A contrarreforma sanitária silenciosa
Nesse contexto, começa a se desenhar uma espécie de contrarreforma sanitária silenciosa. A Reforma Sanitária foi concebida como antítese do modelo assistencial corporativo pré-1988. No entanto, quando decisões em CIB e portarias estaduais entregam funções estratégicas da rede SUS a entidades privadas apoiadas pela indústria, e quando se abre espaço para que a sustentabilidade desses serviços dependa, em maior ou menor grau, do volume de pacientes triados e encaminhados, o resultado é uma inversão gradual, porém profunda. O privado deixa de ser apenas regulado e passa a ocupar posição de referência investida de autoridade pública; o Estado perde protagonismo como formulador e passa a desempenhar principalmente o papel de fiador e pagador; fluxos de pacientes, dados e narrativas passam a nascer em espaços híbridos e chegam à esfera estatal como “realidade consolidada”; a própria estrutura pública passa a legitimar arranjos assentados em conflitos de interesse não plenamente discutidos.
As terapias gênicas, nesse cenário, se tornam o núcleo de um biocapitalismo molecular: o gene é tratado como ativo, o corpo como plataforma e a esperança como combustível político. Quanto mais cedo um paciente é identificado (por exemplo, na triagem neonatal) , mais rapidamente ele entra em cadastros, fluxos de cuidado e rotas potenciais de demanda por terapias de alto custo. Se, sobre esse fluxo, paira a possibilidade de incentivos financeiros por paciente, diretos ou indiretos, produz-se um pipeline quase perfeito. Há triagem em ambiente híbrido público-privado, encaminhamento preferencial para serviços com forte dependência de financiadores e pressão crescente por acesso a terapias caríssimas, seja via decisão administrativa, seja por judicialização. O Estado corre o risco de se tornar pagador de última instância de decisões estruturadas fora da sua esfera de controle.
A inversão moral e simbólica da legitimidade sanitária
Talvez o efeito mais profundo de tudo isso não seja técnico, mas moral e simbólico. Quando uma entidade privada com apoio relevante da indústria passa a ocupar, por decisão de instâncias de gestão e atos administrativos, o lugar de referência em doenças raras, a mensagem que se transmite ao campo é a seguinte. Nesse território, a capacidade de articulação e lobby pode pesar mais do que a transparência e a aderência plena aos princípios do SUS. Se, sobre esse quadro, se projeta ainda a possibilidade de modelos em que a lógica econômica se aproxima do “ganha mais quem encaminha mais”, a distorção ética se aprofunda: o corpo do paciente, especialmente o corpo da criança rara, passa a flertar perigosamente com a condição de ativo negociável.
Em síntese, esse modelo tensiona a política em ao menos cinco planos. Político, ao privatizar simbolicamente partes do SUS e instaurar uma governança híbrida. Técnico, ao favorecer a captura epistemológica de protocolos, fluxos e critérios. Econômico, ao abrir espaço para incentivos vinculados a terapias de altíssimo custo. Ético, ao deslocar o foco do bem comum para agendas setoriais. E simbólico, ao inverter a legitimidade, permitindo que o privado defina e o público financie.
Se as decisões hoje em curso forem a ponta do iceberg de um padrão mais amplo, estaremos diante de uma mudança de época no SUS. Não é apenas uma sequência de detalhes burocráticos, mas um projeto de reorganização das relações entre Estado, mercado e corpo humano. É nesse contexto que o “lobby de jaleco” ganha forma: interesses privados revestidos de linguagem técnica, ‘acolhimento’ e narrativa de inovação. Por trás de um cuidado que, em muitos casos, é real e necessário, pode emergir uma arquitetura de incentivos em que cada diagnóstico raro se aproxima de um ativo econômico, e cada triagem, de uma oportunidade de negócio.
Se a Reforma Sanitária nasceu para desmercantilizar a vida e universalizar o cuidado, esse movimento aponta na direção oposta: a rematerialização do lucro sob o discurso da cura. A pergunta que se coloca, então, não é meramente teórica: que modelo queremos cultivar? Um em que o cuidado permaneça ancorado no interesse público e na equidade, ou uma em que os ventos decisórios soprem conforme a direção de quem tem poder para monetizar o destino de cada semente diagnosticada?
Nota editorial: Esta é uma análise geral de políticas públicas baseada em atos e fontes públicas, sem atribuição de condutas ilícitas ou específicas a qualquer entidade.
