O que era para ser uma apresentação técnica sobre os principais alvos terapêuticos promissores para doenças raras e os desafios da área transformou-se em mais um round da batalha ideológica que o governo sistematicamente trava com pessoas vivendo com estas enfermidades e seus familiares.
Em evento realizado no auditório de Bio-Manguinhos (Fiocruz-MS), nesta sexta-feira (20/4), a chefe de gabinete da Secretaria de Atenção à Saúde (SAS-MS), Maria Inês Gadelha, não poupou críticas à indústria farmacêutica, a suas entidades de classe (Interfarma) e às associações de pacientes, a seu ver instrumentalizadas pelas duas primeiras em um complô de grandes proporções. No evento, foram ignoradas as especificidades destas doenças em termos epidemiológicos, que as tornam um verdadeiro desafio para a saúde pública global.
Ressalvando em sua exposição que não possuía autoridade técnica para discutir o tema, Gadelha afirmou que não existe doença rara no Brasil. “A primeira providência é definir de que doença rara estamos falando. Porque o Brasil adotou na politica nacional de atenção a pessoas que vivem com doença rara o parâmetro da OMS: 65 casos por cada 100 mil habitantes. Cientificamente isto não tem sentido, a gente sabe muito bem, porque a composição genética das populações não pode ser transferida e ainda mais num pais miscigenado como o nosso”.
Para Gadelha, definição correta de “doenças raras” seria uma supostamente dada pela Anvisa, cuja procedência não conseguimos confirmar. Segundo a representante do governo, para aquela agência, “doença rara é aquela em que a prevalência dentro da população é menor do que a para doenças consideradas prevalentes” (sic).
A agente pública conclamou a audiência a se envolver em “uma guerra conceitual grave”. “Nós temos o conhecimento, a academia e os médicos, mas estamos repetindo o discurso da indústria e sabemos que o que está por trás do discurso da indústria é o mercado. É legitimo, é a função dela, mas sabemos que os meios que utilizam para disseminar este discurso são bem questionáveis, como por exemplo, associações de doentes e judicialização”. Destacou também a necessidade de o Estado brasileiro produzir fármacos que tiveram sua produção descontinuada por suposto desinteresse comercial da indústria: a biotina, visando o tratamento da deficiência de biotinidase, e a trientina, indicada para o tratamento da doença de Wilson.
Outras imprecisões ainda chegariam aos ouvidos dos presentes, como a ideia de que a Interfarma teria definido a estimativa de população afetada pelas doenças raras no Brasil: 13 milhões de habitantes. Na verdade este quantitativo é o reconhecido oficialmente pelo Ministério da Saúde, em um cálculo conservador. Ou afirmar que o Supremo Tribunal Federal teria na véspera quebrado a patente do Soliris. De fato, foi o Supremo Tribunal de Justiça quem determinou a quebra da mesma.
Desconhecemos de onde Gadelha retira a informação de que erroneamente definem doenças raras como “aqueles dois por cento que hoje possuem terapia de reposição [enzimática]”. O que temos verificado em nossos estudos, a partir do estado da arte da literatura científica, é que somente cinco por cento de um universo de seis mil a oito mil doenças raras possuem tratamento medicamentoso. Também não sabemos de onde a palestrante retirou a informação de que estariam querendo provar que doença rara é aquela que possui medicamento órfão.
A representante do governo também fez um uso problemático do que se convencionou chamar de “o paradoxo da raridade”. Praticamente inverteu sua intenção original, que é a de denunciar que, tomadas isoladamente, as doenças raras podem acometer poucos indivíduos, mas que, ao serem consideradas em sua totalidade, são um problema de saúde pública global.
Totalmente à vontade diante da platéia, Gadelha cometeu algumas indiscrições. Como aquela de mencionar seus esforços para demover o Conselho Nacional de Justiça (CNJ) de considerar como pertinente a exposição feita por Antonio Britto, presidente da Interfarma, em audiência pública realizada naquela entidade, em 7 de dezembro do ano passado.
“O lobby em cima da presidenta do Judiciário (sic) foi tão forte que ela abriu uma audiência pública no qual a estrela foi Antonio Britto, da Interfarma. Eu disse: ‘Não faça isso! Não tem porque se juntar à Interfarma. O Judiciário brasileiro já esta muito exposto, já está muito assim assado’, eu falava com um conselheiro do CNJ. Não tinha jeito não. Mas o negócio ficou tão esquisito, eles viram que a coisa estava esquisita, que assumiram o compromisso público de repetir uma segunda audiência em fevereiro, e a audiência não aconteceu”.
A representante do Ministério da Saúde concluiu sua apresentação, manifestando sua preocupação com os rumos que o debate sobre doenças raras têm assumido no país: “Vamos abrir para o debate para vocês darem ideias, porque estamos em um cerco muito grande com relação a esta situação de doença rara. Essas acusações contra a Anvisa , acusações contra a Conitec, essas criações conceituais que fazem o discurso ser muito pesado, um lobby que agora eles chamam de ‘advocacy’. Lobby mudou de nome: agora é ‘advocacy'”.
Diante de tanta sem-cerimônia ao se mencionar dados imprecisos, em um centro de pesquisas renomado como a Fiocruz, causou-nos estranheza quando membros da platéia saudaram a expositora pela “excelente apresentação”, antes de formularem suas perguntas.
