O movimento brasileiro em defesa das pessoas com doenças raras nasceu do idealismo. Nasceu da urgência. Nasceu da experiência concreta de famílias lançadas ao vazio diagnóstico, à peregrinação entre serviços e à luta cotidiana por tratamento, cuidado e dignidade.
Esse campo não deveria ser território de guerra.
Um alerta contra o desgaste institucional e a judicialização predatória
E, no entanto, é impossível ignorar um fenômeno que vem corroendo silenciosamente a confiança pública: a transformação de disputas internas em conflitos fratricidas . Uma lógica de “dividir para reinar” que converte associações em trincheiras, pacientes em capital simbólico e o sistema de justiça em instrumento de desgaste.
Arquivamentos e o custo humano do desgaste público
Notas públicas recentes do Instituto Vidas Raras informam o arquivamento definitivo de investigações instauradas contra seus gestores, após anos de apuração, sem que tenham sido encontrados sequer elementos mínimos para responsabilização penal.
O comunicado sustenta que o Instituto manteve postura colaborativa e que parte das informações que motivaram procedimentos mostrou-se inconsistente ou sem base fática suficiente.
Em outra nota, menciona-se a hipótese de que investigações tenham sido iniciadas a partir de notícia-crime atribuída a setores concorrentes da indústria farmacêutica.
Independentemente de casos concretos , que devem sempre ser tratados com prudência e responsabilidade , há aqui um dado incontornável: o custo humano e institucional de longos ciclos de suspeição pública é real, mesmo quando o desfecho é o arquivamento.
As próprias notas falam em impactos psicológicos e físicos decorrentes de anos de incerteza e exposição.
Quando a causa se contamina pela lógica do mercado
O campo das doenças raras lida com medicamentos de altíssimo custo, judicialização, assimetrias de informação e disputas por influência institucional. Isso o torna especialmente vulnerável a rivalidades que nada têm a ver com o interesse público.
Quando organizações que deveriam cooperar passam a operar sob lógica de competição predatória, o que deveria ser advocacy se contamina por estratégias de deslegitimação. Quando a defesa do paciente vira guerra comercial, perde-se coesão, perde-se credibilidade e perde-se tempo . E, no universo das doenças raras, tempo não é abstração: tempo é vida.
Lawfare: um conceito que exige cautela, mas não silêncio
O termo lawfare tem sido utilizado para descrever o uso estratégico do sistema de justiça como forma de neutralizar ou desgastar adversários. Trata-se de um conceito sensível, que deve ser manejado com rigor: não se pode transformar divergências legítimas em acusações levianas.
Mas também não se pode normalizar práticas abusivas de judicialização como método de intimidação ou destruição reputacional dentro do próprio campo associativo.
O debate aqui não é sobre nomes. É sobre padrões. É sobre danos sistêmicos. É sobre o risco de que o idealismo das associações seja corroído por uma guerra de todos contra todos, em que o paciente se torna apenas o argumento final de disputas que deveriam nunca ter existido.
O legado de Regina Próspero e a urgência da reflexão
A trajetória de Regina Próspero, fundadora do Instituto, ilustra a dimensão humana desse ambiente de conflito. Seu obituário recente recorda uma vida dedicada à construção de pontes para milhares de famílias e reconhece que sua história foi atravessada por processos que corroeram sua tranquilidade.
Regina faleceu em 8 de fevereiro de 2026, após luta prolongada contra o câncer.
Sua morte deveria impor algo raro neste campo: silêncio respeitoso e reflexão coletiva. Porque, no fim, nenhuma vitória institucional vale o preço de transformar uma causa em ruína moral.
Um chamado à integridade e à maturidade institucional
O movimento das doenças raras não pode ser uma arena onde entidades tentam destruir umas às outras para ocupar espaço. Não pode ser um mercado disfarçado de missão. Não pode ser uma guerra em que o paciente é apenas o pretexto.
O Brasil precisa de governança, transparência e cooperação entre associações sérias. Precisa de mecanismos de integridade e prestação de contas, mas também de maturidade institucional para resolver conflitos sem transformar o campo em escombros.
Repudiar práticas lesivas e abusivas não é atacar o movimento. É defendê-lo.
Porque, no fim, o que está em jogo não é o nome desta ou daquela organização. É a confiança de famílias que já carregam peso demais.
