Para o governo federal, a resposta cabe em 29 linhas de tabela. Ninguém explicou por quê.
Resumo
O Ministério da Saúde publica, na mesma página institucional, duas informações que não combinam: reconhece que existem mais de 5 mil tipos de doenças raras e disponibiliza uma lista de 29 como referência legal para fins de saque do FGTS. A lei que originou a lista não define o que é doença rara e não fixa critério técnico algum. O padrão verificável na tabela (todas as 29 condições têm protocolo terapêutico aprovado pelo Conitec) nunca foi declarado como critério oficial. Quem vive com doenças sem protocolo, em geral as mais raras e as menos estudadas, simplesmente não existe para esse direito. A motivação do ato administrativo nunca foi publicada. A contradição está no portal oficial, patente e verificável.
Fui ao portal do Ministério da Saúde verificar. Ninguém me contou. A pasta reconhece que o número exato de doenças raras é desconhecido e estima que existam mais de 5 mil tipos diferentes. No mesmo canal institucional em que publica essa informação, o mesmo departamento (a Secretaria de Atenção Especializada à Saúde – SAES) disponibiliza uma lista de 29 doenças como referência legal para fins de saque do FGTS. A lei que originou essa lista não define o que é doença rara, não fixa critério técnico algum e delega ao Ministério o preenchimento dessa lacuna. O Ministério a preencheu com 29 condições. Nunca explicou o porquê de escolher estas e não outras.
A lista existe porque a Lei nº 13.932/2019 incluiu doenças raras entre as condições que autorizam o saque do FGTS. O Ministério precisava definir quais doenças seriam reconhecidas para esse fim. O resultado foi um documento administrativo: não uma política de saúde, não um protocolo clínico. Sua função é destravar uma conta bancária. Isso não é crítica; é o que a lei determina e o que o documento declara. O problema começa quando se pergunta como se chegou a essas 29. Tarot? Numerologia? Búzios?
O padrão oculto da seleção agrava tudo. Todas as 29 doenças da lista têm protocolo terapêutico (PCDT) aprovado pelo Conitec. O padrão é verificável na própria tabela : cada doença se faz acompanhar por um link para seu respectivo protocolo no portal do Conitec ou do Ministério. Nenhum documento oficial afirma que esse foi o critério. Mas, se foi, a consequência é direta: as doenças sem protocolo (em geral as mais raras, as menos estudadas, as que menos atraem pesquisa e investimento) ficaram de fora. O próprio Ministério reconhece, no mesmo canal institucional, que a maioria das doenças raras não tem tratamento específico. Para quem vive com uma dessas condições, o direito ao saque existe na lei. Mas não na lista do FGTS.
A Conitec avalia tecnologias em saúde. Não tem mandato para definir quais doenças raras merecem reconhecimento. Se o critério implícito foi a existência de PCDT, a capacidade de uma doença de gerar evidências (o que depende de interesse acadêmico, financiamento e mercado) passou a influenciar quem tem direito a sacar o FGTS. Esse deslocamento nunca foi declarado nem debatido publicamente. Está na hora de problematizá-lo.
A mesma página institucional que hospeda a lista de 29 doenças informa que a grande maioria delas não tem tratamento medicamentoso específico e que o cuidado dessas condições envolve abordagens multidisciplinares de longo prazo. É o próprio Ministério que escreve isso. E, na sequência, disponibiliza uma lista em que, sem exceção, todas as 29 condições têm PCDT aprovado.
(Texto continua após os arquivos em PDF)
Acompanhe o raciocínio. Se o critério de seleção foi a existência de PCDT, e o padrão está na tabela para quem quiser verificar, então o Ministério está documentando a lógica que exclui a maioria das pessoas que vivem com doenças raras do benefício ( sem nunca mencioná-la). Não é preciso buscar a contradição em pareceres técnicos ou notas internas. Está no portal oficial, no mesmo canal institucional, publicada pelo mesmo órgão.
Para fins do único instrumento com efeito jurídico direto sobre um direito trabalhista, o governo federal reconhece 29 doenças raras. A Portaria n.º 199/2014 organiza a política de saúde para esse universo ; mas não diz quem pode sacar o FGTS. Isso só a lista diz. E a lista tem 29 condições!!!
A Lei n.º 9.784/1999 exige que atos administrativos que restrinjam direitos sejam motivados (que o Estado explique publicamente os critérios usados). A lista de 29 itens restringe quem pode sacar o FGTS com base em doença rara. A motivação não foi publicada. Não há documento oficial que a explique. Essa ausência é verificável e patente e tem consequências jurídicas que vão além deste texto.
A Portaria nº 199/2014 define o que é doença rara por critério epidemiológico. Mas não produz uma lista de condições reconhecidas (e o Brasil não tem o mapeamento de prevalência que permitiria construí-la a partir daí) . O problema, portanto, não é que o Ministério tenha ignorado um caminho disponível. É que precisava construir um critério, escolheu um (aparentemente o PCDT) e nunca o declarou como tal. É um caso bem emblemático de como o governo costuma tratar seus cidadãos: deixando-os ao relento quando se trata de justificar seus atos. A opacidade não está na escolha em si. Está na ausência de qualquer explicação sobre ela.
A contradição entre o que o portal reconhece e o que a lista pratica é pública, patente e verificável por qualquer pessoa com acesso à internet. A pergunta sobre os critérios de seleção das 29 doenças é legítima. Está fundamentada em documentos oficiais e merece resposta formal. Pessoas que vivem com doenças raras não contempladas pela listinha (bem como seus familiares), têm o direito de formulá-la.
E de tornar público o que o governo responde. Ou deixa de responder.
