Fonte do estudo
- Título original: Health‑related quality of life and productivity burden for non‑professional caregivers of adults with rare diseases
- Autores: Ben Johnson e colegas
- Publicado em: Orphanet Journal of Rare Diseases, 6 de junho de 2025
- Financiado por: Kyowa Kirin International (empresa farmacêutica), mas sem interferir nos resultados
Por que esse estudo é importante?
Milhões de pessoas no mundo cuidam de familiares ou amigos com doenças raras. Muitas vezes, esses cuidadores não têm apoio e acabam sofrendo muito, tanto na saúde quanto na vida profissional. Este estudo mostra o quanto isso afeta o dia a dia dessas pessoas em diferentes países.
O que o estudo quis descobrir?
O estudo queria entender:
- Como anda a saúde e o bem-estar das pessoas que cuidam de adultos com doenças raras.
- Como o ato de cuidar afeta o trabalho e as tarefas diárias desses cuidadores.
Como foi feito o estudo?
- Quem participou? 365 cuidadores de adultos com diferentes doenças raras, em seis países (como EUA e alguns da Europa).
- Quando? Entre julho de 2017 e março de 2021.
- O que eles mediram?
- Usaram um questionário para saber como os cuidadores se sentiam (física e emocionalmente).
- Outro questionário mediu quanto o trabalho e as atividades diárias foram afetadas.
- Como analisaram? Compararam os dados para ver o que mais influenciava o bem-estar dos cuidadores.
O que foi descoberto?
- A maioria dos cuidadores era mulher (66%) e tinha, em média, 55 anos.
- Muitos relataram sentimentos de ansiedade e tristeza, além de dificuldade para realizar tarefas do dia a dia.
- No trabalho:
- 5% faltavam por causa dos cuidados.
- 28% estavam presentes, mas com dificuldade para se concentrar.
- 43% sentiam que não conseguiam fazer bem suas atividades fora do trabalho.
- Os cuidadores que tinham pacientes em pior estado de saúde e os mais velhos apresentavam mais impacto na própria saúde e qualidade de vida.
O que isso significa para quem cuida de alguém com doença rara?
Este estudo mostra que os cuidadores também precisam de atenção. Eles enfrentam estresse, cansaço emocional e problemas no trabalho. Isso significa que:
- Precisam de mais apoio psicológico.
- É importante criar políticas públicas para ajudar essas pessoas, como horários de trabalho mais flexíveis e ajuda financeira.
- Os serviços de saúde devem incluir os cuidadores no cuidado, e não só os pacientes.
O que o estudo não conseguiu mostrar?
- Foi feito em um único momento, então não mostra como a situação muda com o tempo.
- Incluiu várias doenças diferentes, o que pode dificultar comparações.
- As respostas foram dadas pelos próprios cuidadores, o que pode ter alguma imprecisão.
Conclusão
Quem cuida de adultos com doenças raras sofre muito impacto na saúde e na vida profissional. É urgente oferecer mais apoio e recursos para essas pessoas, que são parte fundamental do tratamento e do bem-estar dos pacientes.
Referência do artigo original
Johnson B, et al. Health-related quality of life and productivity burden for non-professional caregivers of adults with rare diseases. Orphanet J Rare Dis. 2025; 20(1):282. doi:10.1186/s13023-025-03796-z
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