Embora não tenha sido formalmente solicitado, o blog Academia de Pacientes publica, por iniciativa própria, inspirado no sacrossanto direito de resposta, nota emitida pela Casa Hunter no dia 6 de junho de 2025. Fazemos isso por absoluta coerência com os valores democráticos que sempre orientaram nossa conduta: respeito à liberdade de expressão, à crítica fundamentada e ao direito ao contraditório. Acreditamos que a informação apropriada se fortalece quando acompanhada da transparência e do diálogo. Inferimos que o estopim de tal nota seja matéria publicada neste blog na mesma data.
Segue abaixo, na íntegra, a nota oficial da referida entidade.
CARTA DE ESCLARECIMENTO
AOS VERDADEIROS LUTADORES PELOS DIREITOS DAS PESSOAS COM DOENÇAS RARAS
A Casa Hunter, organização reconhecida nacionalmente e internacionalmente por seu trabalho sério e transparente em prol dos pacientes com doenças raras, vem a público esclarecer e repudiar de forma veemente as alegações infundadas veiculadas recentemente por determinados meios de comunicação.
Inicialmente, cabe afirmar categoricamente: não houve qualquer fraude. A Casa Hunter jamais foi, direta ou indiretamente, investigada ou envolvida em qualquer ato ilícito em toda a sua história. Nossa trajetória é pautada pela ética, pela responsabilidade e pela prestação de contas transparente, sendo, portanto, absolutamente infundada e leviana qualquer tentativa de vincular nosso nome a ilícitos ou a condutas reprováveis.
O projeto inicialmente idealizado para o Município de Jales consistia na construção de um centro de pesquisa para doenças raras. Contudo, diante da constatação prática de que a arrecadação de recursos privados — única fonte de financiamento da Casa Hunter — não comportaria o custeio simultâneo de dois grandes projetos (o Hospital dos Raros, em São Paulo, e o centro de pesquisa em Jales), optou-se com responsabilidade e transparência pelo redirecionamento estratégico dos esforços e investimentos, priorizando a construção do Hospital dos Raros na cidade de São Paulo.
Importante destacar que, conforme previsto desde o início da doação, havia a condição expressa de que, caso não fossem obtidos os recursos necessários para a execução do projeto no prazo de dois anos, a doação seria revogada. Esse compromisso foi honrado pela Casa Hunter, com a devolução formal do terreno em 18 de abril de 2024, conforme pactuado, evidenciando, mais uma vez, o nosso respeito às boas práticas e a total lisura de nossas ações.
Reforçamos que todos os projetos da Casa Hunter são realizados com recursos privados, sem a utilização de verbas públicas. O exemplo mais eloquente dessa política é a Casa dos Raros de Porto Alegre, erguida e inaugurada integralmente com recursos oriundos da iniciativa privada e que hoje oferece atendimento 100% gratuito e de excelência para pacientes com doenças raras, muitos dos quais aguardavam por diagnóstico há mais de cinco anos e agora o recebem, em média, em apenas 90 dias.
Acusar levianamente uma instituição idônea de fraude — sem qualquer prova ou sequer ouvir sua versão dos fatos — não apenas desrespeita princípios elementares de ética jornalística, como também beira à má-fé. Imputar crime sem condenação judicial, aliás, constitui, este sim, crime previsto na legislação brasileira.
Lamentamos profundamente o conteúdo tendencioso e politicamente motivado da matéria, que, em vez de cumprir sua função social de informar com responsabilidade, busca explorar causas sensíveis, como a luta pelos direitos dos pacientes com doenças raras, para fins questionáveis.
Em relação ao atual estágio de nossos projetos, esclarecemos:
- Casa dos Raros Porto Alegre: construída com recursos privados, oferece atendimento humanizado e diagnóstico precoce para pacientes com doenças raras, impactando diretamente a qualidade de vida de milhares de pessoa
- Hospital dos Raros São Paulo: projeto em andamento, com cessão de terreno pelo município de São Paulo, atualmente em fase de estudos ambientais, licenciamento e desenvolvimento de projeto executivo e arquitetônico. Todo o processo segue estritamente a legislação vigente e, até o momento, sem a utilização de qualquer recurso público para sua execução exceto pela cessão do terreno, cuja cláusula prevê que, ao final da concessão, toda a construção poderá ser revertida ao patrimônio público.
A escolha de imagens apelativas e a manipulação de informações apenas reforçam o desprezo pela ética que deveria nortear o jornalismo. A verdadeira fraude está na propagação de desinformação que compromete causas tão legítimas e necessárias.
A Casa Hunter valoriza a importância da apuração rigorosa dos fatos e destaca que suas contas são auditadas, assim como a Casa dos Raros de Porto Alegre. Por essa razão, informa que ingressará com as medidas legais cabíveis para assegurar a apuração completa dos fatos e a responsabilização daqueles que, desrespeitando princípios éticos básicos, tentam macular o trabalho sério da instituição com informações infundadas e sem o mínimo compromisso com a verdade e a dignidade.
Reafirmamos nosso compromisso com a transparência, com o respeito às leis e, acima de tudo, com os milhares de pacientes raros que confiam e dependem do nosso trabalho sério e incansável.
Casa Hunter
Resposta pública do blog Academia de Pacientes à nota da Casa Hunter sobre matéria de 2023
O blog Academia de Pacientes vem a público esclarecer, em respeito aos leitores e à comunidade de pessoas com doenças raras, que a matéria publicada em 6 de junho de 2025 — sob o título “Promessa Rara, Fraude Comum: Hospital para raros em Jales, apadrinhado por Zambelli, foragida, nunca saiu do papel” — reproduz, com atualização editorial mínima, conteúdo originalmente publicado em 2023, pelo jornal A Tribuna, de Jales (SP). Fatos, portanto, de conhecimento público, de longa data.
A motivação jornalística para a republicação foi a fuga recente da deputada federal Carla Zambelli, condenada pelo Supremo Tribunal Federal e alvo de mandado internacional de prisão. Esse fato reacendeu o interesse público sobre promessas parlamentares não cumpridas, entre elas o projeto do hospital de doenças raras em Jales, amplamente anunciado, inclusive em evento da Casa Hunter, com apoio político, e que jamais saiu do papel.
Ressaltamos enfaticamente:
- A Casa Hunter não foi acusada de fraude, desvio ou qualquer conduta irregular;
- O texto relata fatos, notórios, públicos e documentados, veiculados pelo jornal A Tribuna (ver pdf), como a reversão da doação do terreno e a ausência de repasse das emendas prometidas;
- A crítica da reportagem, se existente, é dirigida exclusivamente à atuação da parlamentar Carla Zambelli, com base em fontes ligadas ao seu partido e declarações públicas amplamente registradas em veículo já mencionado.
Esclarecemos ainda que o uso da palavra “fraude” no título é figurativo e editorialmente contextualizado como uma “fraude eleitoral” — ou seja, uma quebra de confiança entre promessas feitas em campanha e a ausência de sua materialização após as eleições. Não se trata de imputação criminal, tampouco se refere à conduta da Casa Hunter.
Embora a carta de esclarecimento da Casa Hunter não cite nominalmente o blog Academia de Pacientes, é razoável supor, pela coincidência de datas, que sua publicação tenha sido motivada por nossa matéria. A reação, desproporcional, intimidatória e um tanto destemperada, surpreende justamente por vir de uma instituição que não foi acusada de nada. Ressalte-se ainda que, quando procurada em 2023 para comentar o caso pelo jornal A Tribuna, a Casa Hunter optou por não se manifestar.
As imagens que acompanham a matéria são simbólicas, geradas por inteligência artificial, e têm como único objetivo ilustrar o abandono de um projeto promissor. Não representam pessoas ou instituições reais. Ademais, o uso de inteligência artificial é prática comum no jornalismo visual contemporâneo.
O blog Academia de Pacientes atua com independência editorial e compromisso com o interesse público. Pautamos nossa produção pelos artigos 5º e 220 da Constituição Federal, que garantem a liberdade de expressão, o direito de crítica e a liberdade de imprensa.
Seguiremos atuando com rigor, transparência e dedicação à comunidade de pessoas com doenças raras, sempre abertos ao contraditório — mas firmes na defesa da verdade factual.
Academia de Pacientes
6 de Junho de 2025
“Jornalismo é publicar aquilo que alguém não quer que se publique. Todo o resto é publicidade.”
George Orwell
