Fundada em 2017, a Academia de Pacientes consolidou-se como um espaço independente dedicado à análise crítica de políticas públicas, regulação sanitária e terapias avançadas no campo das doenças raras.
Desde sua criação, o projeto nasceu da percepção de que o debate brasileiro sobre doenças raras , especialmente em sua dimensão regulatória e institucional, carecia de maior rigor informacional e densidade analítica. Em um cenário marcado por tensões entre acesso, sustentabilidade do Sistema Único de Saúde e interesses de mercado, tornou-se necessário construir um espaço de reflexão que articulasse saúde pública, comunicação científica, bioética e Estudos Sociais da Ciência.
Ao longo dos anos, a Academia de Pacientes acompanhou a evolução das terapias gênicas, dos medicamentos órfãos e dos modelos de incorporação tecnológica.
A partir de fevereiro de 2026, o projeto inaugura uma nova fase editorial. Mantém-se o compromisso com independência e responsabilidade pública, mas adotam-se diretrizes mais rigorosas de curadoria, método e autoria humana. O foco desloca-se para uma estrutura de observatório: menos reação a fluxos informativos imediatos e mais construção de arquivo analítico consistente sobre terapias avançadas, governança e decisões regulatórias.
O conteúdo histórico, reunido ao longo destes anos, permanece acessível como registro das diferentes fases do projeto, preservando transparência e continuidade institucional. Pode ser acessado pela ferramenta de busca (lupa) posicionada na porção superior direita das páginas do site.
A Academia de Pacientes é iniciativa de Cláudio Cordovil Oliveira, pesquisador em Saúde Pública na Fundação Oswaldo Cruz (ENSP/Fiocruz), doutor em Comunicação e jornalista especializado em ciência e saúde, com passagem pelos mais importantes órgãos da grande imprensa e agraciado com o Prêmio José Reis de Jornalismo Científico (CNPq). Sua trajetória combina experiência acadêmica, jornalística e atuação em debates públicos sobre políticas de saúde, com especial atenção às implicações éticas e institucionais das tecnologias emergentes.
Este espaço permanece aberto a pesquisadores, gestores, profissionais de saúde, pacientes e cidadãos interessados na construção de um debate público qualificado, baseado em evidências e atento às responsabilidades institucionais que envolvem o cuidado em saúde.
