Um novo modo de ver as doenças raras é a grande novidade da web

Academia de Pacientes 2030 é um projeto de Educação Continuada em Saúde Pública voltado para doenças raras, que busca explorar as interfaces entre direitos humanos e cidadania, à luz dos Objetivos do Desenvolvimento Sustentável da Agenda 2030. Saúde é democracia! Você pode conferir Academia de Pacientes 2030 neste link.

A proposta visa formar cidadãos integrais, com pleno conhecimento de seu direito à saúde, e informá-los sobre a situação do Brasil em relação a ODS específicos, mais voltados para as questões prementes na vida diária das pessoas que vivem com doenças raras. Trata-se de mais um projeto de Cláudio Cordovil, pesquisador da Escola Nacional de Saúde Pública (ENSP/Fiocruz), que pesquisa o tema há 14 anos.

Academia de Pacientes 2030 pode ser resumido em quatro eixos:

Foco em saúde pública

Acreditamos que é necessário reinscrever as doenças raras em uma abordagem de saúde pública, ainda que esta seja tarefa complexa, dada a centralidade da “prevenção primária” nas práticas usuais no campo. Apostamos na bandeira da saúde pública para doenças raras porque, para nós, a melhor maneira de lidar com 6 mil doenças, é tratar dos problemas comuns a todas, sem prejuízo da assistência em saúde, destinada a cada uma delas.

Ênfase em cuidados holísticos

Cerca de 5% das doenças raras possui tratamento medicamentoso. Por outro lado, pesquisa do Eurobarometer revelou que 87% das pessoas que vivem com doenças raras não acreditam em uma cura antes de 2030. Daí a necessidade de lhes propor uma perspectiva ampliada de saúde: bem-estar biopsicossocial. Isto exige conciliar necessidades médicas e sociais no atendimento a suas demandas.

Necessidades sociais em destaque

O debate público hoje se concentra em discussões intermináveis sobre medicamentos de alto custo e sua dificuldade de acesso, não raro mediante ações judiciais. A nosso ver, esta ênfase em medicamentos obscurece outros aspectos que precisariam ser considerados para a promoção da saúde e bem-estar das pessoas que vivem com doenças raras, mediante políticas públicas: igualdade de gênero; redução das desigualdades; inserção no mercado de trabalho, educação inclusiva, dentre outros.

Agenda 2030 e direitos humanos

Nossa orientação nesta caminhada rumo à promoção da equidade em saúde é conciliar os Objetivos do Desenvolvimento Sustentável (ODS) da Agenda 2030 com os tratados internacionais de direitos humanos visando enfrentar os desafios experimentados pelas pessoas que vivem com doenças raras.

Ás quartas e sextas-feiras, um novo post será divulgado no blog de Academia de Pacientes 2030.

Você pode conferir Academia de Pacientes 2030 em https://doencasraras2030.com.br

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