Doente raro, fuja da Medicina Baseada em Evidências (MBE)!

Antes de ler este artigo, saiba o que nele vai encontrar:

  • Grande parte do arcabouço regulatório da assistência farmacêutica no Brasil é fundada na Medicina Baseada em Evidências (MBE).
  • Evidências científicas precisam ser redimensionadas, quando se fala de doenças raras. Como pacientes são poucos, difícil saber de que evidência o governo está falando. Lá fora, quando se quer contemplar interesses de doentes raros, adotam-se métodos alternativos para tal.
  • A MBE, quando aplicada de modo convencional, não é adequada para os interesses das pessoas que vivem com doenças raras.
  • Esta é uma das grandes razões para a “judicialização da saúde” galopante.
  • O corpo técnico da Conitec tem ciência disso.
  • Falta vontade política ao governo para contemplar os interesses das pessoas que vivem com doenças raras às suas políticas públicas, especialmente no que se refere a medicamentos.
  • Métodos alternativos existem para incorporar medicamentos órfãos ao SUS, mas, para isso, precisa haver vontade política.
  • A solução dos problemas dos doentes raros enquanto coletivo passa pelo Legislativo.

Outro dia, conversando com minha prima, nos lembramos de como era a Medicina no tempo em que a gente era criança. Hoje, com mais de meio século de vida, eu pude testemunhar uma época em que nós todos da família íamos juntos ao consultório do Dr. Barata, em Copacabana. Engraçado, né? Parece que foi ontem!

Ficávamos todos juntos na sala de espera, enquanto o Dr. Barata atendia pacientemente a cada membro da família. A medicina daquela época, até início da década de 1970, era outra: poucos medicamentos, poucos exames pedidos pelo médico e uma maior autonomia deste profissional de saúde, para ter uma relação mais próxima do paciente e da sua família. O dr Barata era um velhinho encantador. Notadamente para crianças como eu. Não bastasse a simpatia com que atendia nossa família, ao final, ganhávamos pastilhas de hortelã.

E o que você tem a ver com isso?

Você já deve estar se perguntando: Mas que diabos eu tenho a ver com isso? Bom, se você é pessoa que vive com doença rara, ou parente, ou cuidador, precisa saber que foi exatamente na transição da medicina do Dr. Barata para a que você conhece hoje que seus problemas se avolumaram. Pode ter certeza!

Leia mais

O que a rampa da Gol tem a ver com os doentes raros?

Em recente viagem a São Paulo, pude conhecer a rampa especial criada pela Gol para pessoas com problemas de mobilidade. Ela facilita o embarque e desembarque de passageiros em suas aeronaves em posições sem ponte de acesso ao terminal (finger). É bem verdade que ela não é nova! Foi lançada há cerca de um ano! Mas eu nunca tinha visto. E o que vi me fascinou! E explico por quê!

A primeira coisa que reparei foi seu caráter monumental! É um verdadeiro trambolho, que tapa nossa visão daquele Boeing tão bacana! É uma peça grande, coisa que a gente percebe melhor quando colocada na porta de embarque da aeronave. Mas nem a empresa nem os passageiros se preocupam muito com isso. Porque ela está ali por um bom propósito!

Leia mais

Esclarecimentos

Esta página é produto de certa insatisfação de seus criadores com relação ao debate tendencioso sobre doenças raras neste País. Também foi grandemente motivado pelo descompasso brutal entre os achados da literatura científica sobre a temática, notadamente no que se refere ao acesso a medicamentos órfãos, e as soluções ‘criativas’ do governo para recusar tal direito aos pacientes. Criada por dois pesquisadores do Serviço Público Federal, não é destinada a pesquisadores, muito embora estes possam achar sua leitura bastante interessante. Por isso não abusamos do jargão acadêmico e nem das dezenas de referências bibliográficas que costumam enfeitar tais produções intelectuais. Este blog foi criado para esclarecer os pacientes e seus familiares dos equívocos a que são sistematicamente submetidos e que, em alguns casos, podem lhes custar …

Leia mais

Precisamos conversar sobre “utilitarismo” e “custo-efetividade”

Há uma ‘pegadinha’ recorrente nos órgãos e comissões governamentais nacionais quando abordam publicamente, seja através de artigos, palestras, entrevistas, audiências públicas etc, a suposta dificuldade de se incorporar medicamentos órfãos ao SUS.

Trata-se da seguinte: Ignorar totalmente a especificidade dos desafios lançados pelas doenças raras aos sistemas de saúde pública do mundo inteiro, bem como os esforços daqueles países em contemplar CRITÉRIOS DIFERENCIADOS para assistência farmacêutica a estas populações (de doentes raros) FARTAMENTE DESCRITAS NA LITERATURA CIENTÍFICA INTERNACIONAL EM REVISTAS DE RENOME. Não fosse assim, a Agência Européia de Medicamentos e a Food and Drug Administration já teriam há muito tempo parado de incentivar a produção de medicamentos órfãos.

Leia mais

Petardos verbais: Pequeno glossário-bomba para os raros e seus familiares

Dados os embates políticos que acompanhamos sobre os direitos dos raros a receberem medicamentos ou tratamento (uma questão espinhosa para qualquer autoridade de saúde, tendo em vista os altos custos da maioria destes medicamentos), me ocorreu criar um pequeno glossário de expressões, correntes na boca dos burocratas, mas que são verdaeiras bombas para as particulares necessidades dos raros. Assim separamos algumas expressões que, para os raros, representam o mesmo que “falar de corda em casa de enforcado”.

São expressões derivadas da Economia da Saúde, do Direito, da Filosofia  e de outros campos e que, para a sociedade dita normal, funcionam bem, mas quando aplicados à realidade particular dos raros são desastrosas. Assim, vamos à minha listinha de palavrões que os raros precisam conhecer, para enfrentar. Ao longo da vida útil deste blog pretendemos voltar mais vezes a estes termos. Aqui vai só uma breve relação, clicável (em lilás), para você já ir se familiarizando com estas bombas verbais (quando aplicadas aos raros!!!) . Faça o dever de casa e reaja com verdadeira têmpera de sábio a estes petardos verbais que os burocratas adoram soltar contra você!

Leia mais

Visit Us
Tweet
error: Corta e cola, não!