O ator que alertou o mundo para o problema das doenças raras

 

Você não deve saber, mas Jack Klugman, falecido em dezembro de 2012, teve papel importantíssimo na aprovação de uma lei (link em inglês) nos Estados Unidos que possibilitou a produção de fármacos que, não fosse isto, não seriam de interesse comercial para a indústria farmacêutica. Como protagonista do seriado médico Quincy, M.E., na ocasião, pôde fazer a diferença conquistando corações e mentes para a causa.

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Como a mídia “enquadra” temas referentes à genética e medicina? (I)

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“Enquadramento”  (framing) é um dos conceitos fundamentais para se entender as representações da saúde e da doença na mídia.

 Para compreender o enquadramento, um dos estágios da pesquisa acerca da sociologia dos efeitos da comunicação, é preciso que definamos o  “quadro de mídia” (media frame). Segundo Gamson e Modigliani, trata-se de “uma idéia organizadora central ou linha de história que dá significado a uma cadeia de eventos”. Tuchman complementa afirmando que é uma característica essencial da notícia que organiza a realidade cotidiana e é parte da mesma.

 Entman vê dois componentes presentes no enquadramento: a seleção e a saliência. Enquadrar uma mensagem seria, assim, selecionar certos aspectos da realidade percebida e enfatizá-los para uma audiência. É o que a mídia faz o tempo todo.

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Observatório: Ministro diz que SUS oferecerá ‘exame pré-nupcial’ a casais com teste genético

O ministro RIcardo Barros não deu previsão sobre quando o exame estaria disponível.

Na terça-feira passada (15/8) a grande imprensa deu destaque a um anúncio feito pelo Ministro da Saúde, Ricardo Barros, na véspera.  Tratava-se de um “exame pré-nupcial”, que seria dado pelo SUS aos noivos para verificar sua compatibilidade genética.

Academia de Pacientes foi ouvir um especialista sobre o caso, preocupado que estava com a possibilidade de tal iniciativa se aproximar daquela dos designer babies, que nada mais são do que embriões humanos que foram geneticamente modificados, geralmente seguindo-se orientações dos pais ou cientistas, para produzir traços desejáveis, como determinada cor de olho, cabelo etc.

Este é mais um post da seção “Observatório” do blog. Aqui sempre analisamos, de forma independente , e de um ponto de vista jornalístico e científico, notícias relacionadas a doenças raras veiculadas pela grande imprensa.

Seria esta iniciativa do governo algo próximo da eugenia?

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Anvisa garante que registro de medicamentos órfãos será facilitado

Em audiência pública , presidida pelo Senador Ronaldo Caiado, Anvisa promete celeridade no registro de medicamentos órfãos. Foto: Pedro França/Agência Senado

Em audiência pública na Comissão de Assuntos Sociais (CAS), realizada no Senado Federal na quinta-feira (10/8), o diretor de Autorização e Registro Sanitários da Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa), Fernando Garcia, assegurou que o registro de medicamentos para doenças raras será facilitado.Na ocasião, foram debatidas as dificuldades enfrentadas por pessoas com enfermidades raras, em especial a falta de medicamentos e a necessidade de recorrer à Justiça para obtê-los, por meio do Sistema Único de Saúde (SUS).

“Estamos em vias de concluir a regulamentação que objetiva facilitar e também incentivar no Brasil a condução de pesquisa clínica e o registro mais célere de medicamentos destinados ao tratamento de doenças raras”, informou Garcia.

A boa notícia veio embalada por um belo discurso proferido por Garcia, que sinalizou a boa vontade da Anvisa para com o problema das doenças raras e a sensibilidade no trato de questão tão complexa, diante da qual todos são aprendizes.

Reproduzimos abaixo, com permissão da Anvisa, o discurso proferido por Fernando Garcia na ocasião:

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Artigo aponta falhas da Conitec nos processos de incorporação de medicamentos ao SUS

Artigo de autoria de Rosângela Caetano e colaboradores, publicado recentemente na revista Ciência & Saúde Coletiva, visando avaliar a incorporação de novos medicamentos pela Conitec, no período de 1 de janeiro de 2012 (antes, portanto, de sua criação)  a 30 de junho de 2016, revela dados interessantes para as pessoas vivendo com doenças raras e que dependem de medicamentos órfãos para seu tratamento.

Apesar de não se debruçar sobre medicamentos órfãos, o estudo revela os limites dos procedimentos da CONITEC no que se refere ao rigor científico, à transparência e à independência das decisões para a incorporação ao SUS de medicamentos em geral.

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Você sabe como surgiram as tais “doenças raras”? (Parte 3 – Final)

Se, por um lado, permitiu o surgimento de medicamentos que, de outro modo, não seriam produzidos, a lei de medicamentos órfãos gerou distorções, que precisam ser reparadas.

No post anterior sobre este tema, vimos que a tragédia da talidomida motivou, em grande parte, a edição de uma emenda à lei em vigor desde 1938 nos EUA , que regulava a produção de medicamentos. Vimos também que esta emenda gerou involuntariamente o que ficou conhecido como “medicamentos órfãos”

A Emenda Kefauver-Harris teve por finalidade garantir a eficácia e segurança dos fármacos. Esta emenda afetou a forma como os medicamentos eram produzidos e a tomada de decisões da parte da indústria farmacêutica sobre que medicamentos produzir ou não. Os medicamentos órfãos representavam assim aqueles que a indústria não tinha mais interesse em produzir, dadas as novas regras motivadas pela publicação da emenda.

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Observatório: “Governo vê uso de brasileiro como cobaia por laboratorio estrangeiro”

Matéria revela desconhecimento de rudimentos da produção e incorporação de medicamentos órfãos em sistemas de saúde.

A Folha de S. Paulo desta sexta-feira (11/8/2017) publica reportagem de Angela Pinho segundo a qual “um laboratório estrangeiro estaria usando brasileiros como cobaias para estudos científicos”.

Hoje lançamos a seção “Observatório” no blog, onde analisaremos de forma independente , e de um ponto de vista jornalístico e científico, notícias relacionadas a doenças raras veiculadas pela grande imprensa.

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Paula Menezes: “Protocolo clínico da hipertensão pulmonar é um dos piores do mundo”

Protocolo clínico que condiciona tratamento de hipertensão pulmonar pelo SUS é bastante criticado.

O Protocolo Clínico da Hipertensão Arterial Pulmonar foi discutido, nesta terça-feira (8/8), pela Comissão de Seguridade Social e Família da Câmara dos Deputados. O objetivo era reavaliar os termos do protocolo objeto de portaria do Ministério da Saúde, de janeiro de 2014, que, segundo especialistas e representantes de organizações de pacientes, encontra-se bastante desatualizado.

O protocolo contém o conceito geral da hipertensão arterial pulmonar, critérios de diagnóstico, de tratamento e mecanismos de regulação, controle e avaliação. É de caráter nacional e deve ser utilizado na regulação do acesso assistencial, autorização, registro e ressarcimento dos procedimentos correspondentes.

Na referida audiência pública, a presidente da Associação Brasileira de Amigos e Familiares de Portadores de Hipertensão Pulmonar (Abraf), Paula Menezes, disse que o protocolo brasileiro de hipertensão pulmonar está entre os piores no mundo.

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O que aprendi com os raros portugueses: O caso Manuel Matos (2)

No post passado, você conheceu a história de Manuel Matos e o drama de portadores de doenças raras em Portugal, quando seus pais-cuidadores têm idade avançada.

Sua história foi publicada no jornal Público, em 2007. O release do caso de Manel que levou o jornal Público a lhe procurar foi redigido por mim também, e você pode ler abaixo.

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O que aprendi com os raros portugueses: O caso Manuel Matos (1)

Tive a oportunidade de realizar um doutorado sanduíche no Centro de Estudos Sociais da Universidade de Coimbra, entre os anos de 2007 e 2008. Como trabalho de campo, escolhi passar seis meses pesquisando uma associação de pacientes, a Associação Portuguesa de Neuromusculares. Queria entender melhor, de um ponto de vista sociológico, coletivos de portadores de doenças raras. Fui muito bem recebido pela Assunção Bessa, então presidente da APN, mãe do Zé Pedro, portador de distrofia muscular de Duchenne.

Aprendi muito com eles durante seis meses. Como sempre faço em trabalhos de campo de longa duração, ofereci, como contrapartida de meu estudo e da disponibilidade dos pacientes em me acolher por longo período, meus serviços de jornalista. Assim, prestei serviços de comunicação para a APN, durante o tempo que lá estive. Nada de muito significativo em termos de tempo dedicado a esta atividade. Fazia com prazer.

Assim, pude tomar pé da situação dramática de Manuel Matos, que ganhou as páginas de um dos jornais mais importantes de Portugal. A história do Manel (como carinhosamente era chamado por nós) é a história de milhões de brasileiros talvez, portadores de doenças raras. E por isso a registro aqui. É também uma homenagem a este doce amigo que tive o privilégio de conhecer.

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