O que há de errado com a Conitec? ou Por que você judicializa?

omo o leitor e a leitora  já sabem, este blog é destinado à discussão de aspectos envolvendo as doenças raras e a cidadania das pessoas que com ela vivem. Ao longo de seus quase três anos de existência (para mim parece uma década), temos denunciado, com riqueza de argumentos, os métodos totalmente inadequados empregados pela … Continue lendo “O que há de errado com a Conitec? ou Por que você judicializa?”

Transparência? O que “modelos econômicos” têm a ver com isso

Tem se falado muito em transparência das decisões na Conitec, você tem acompanhado esse debate por aqui. Mas falar de transparência assim fica meio vago. Vamos tentar mostrar a você onde está parte  do problema que alimenta certa desconfiança mútua, o que não é privilégio do Brasil. O sacrossanto NICE, sobre o qual falamos nesse … Continue lendo “Transparência? O que “modelos econômicos” têm a ver com isso”

Transparência: como a ‘Conitec’ inglesa lidava com ela (antes da pandemia)?

  O blog Academia de Pacientes tem publicado uma série de matérias sobre potencial transparência do órgão. A demanda por mais transparência é legítima, na medida em que a Conitec situa-se entre aqueles órgãos que dão concretude ao direito fundamental à saúde, um dos mais importantes aspectos de todo o nosso ordenamento jurídico. Na terça-feira … Continue lendo “Transparência: como a ‘Conitec’ inglesa lidava com ela (antes da pandemia)?”

O que a CONITEC tem a esconder?

“O que a CONITEC tem a esconder?” Com esse título ousado, um grupo de ONGs lançou, no início deste mês, uma campanha que reivindica maior transparência do órgão na sua tomada de decisões.   Tem foco especial na transmissão ao vivo de suas reuniões plenárias, onde as decisões sobre incorporação de medicamentos (e outras tecnologias … Continue lendo “O que a CONITEC tem a esconder?”

Está sem remédio? A culpa pode ser da caixa-preta!

a semana passada você leu aqui que a CONITEC divulgou relatório de recomendação preliminar, desaconselhando a incorporação do riociguate ao SUS, e que isto teria suscitado protestos de associações de pacientes. Alega-se que os processos de tomada de decisão daquela Comissão seriam pouco transparentes. E que transparência neste domínio tornaria estes processos mais justos. Este … Continue lendo “Está sem remédio? A culpa pode ser da caixa-preta!”

Consulta pública sobre Riociguate reabre debate sobre transparência da Conitec

    É sempre assim. Toda vez que a CONITEC publica um relatório onde recomenda a não-incorporação de um medicamento órfão ao SUS, pacientes e seus familiares, bem como representantes da indústria farmacêutica, alegam suposta falta de transparência na forma como suas decisões foram tomadas e divulgadas. Agora, a bola da vez é o riociguate, … Continue lendo “Consulta pública sobre Riociguate reabre debate sobre transparência da Conitec”

Spinraza: NHS vai financiar medicamento para crianças com doença degenerativa

NHS britânico vai financiar o Spinraza para todos os tipos de AME. Um medicamento que pode prolongar a vida de crianças com uma rara doença degenerativa foi aprovado pelo NHS (o equivalente ao SUS), na Inglaterra, após longas negociações com seu fabricante, por conta de seu alto custo. O Spinraza pode beneficiar entre 600 a … Continue lendo “Spinraza: NHS vai financiar medicamento para crianças com doença degenerativa”

A árvore e a floresta: Spinraza e o futuro da terapia gênica

A notícia mais importante nas últimas semanas, no campo das doenças raras, tem a ver com o Spinraza (nusinersena), que é a primeira e até o momento única medicação indicada para Atrofia Muscular Espinhal (AME), a principal causa genética de mortalidade infantil, segundo a revista Nature. Em um curto intervalo de tempo, o NICE e a … Continue lendo “A árvore e a floresta: Spinraza e o futuro da terapia gênica”

Quanto deveria custar o seu medicamento órfão?

Uma das razões pelas quais o acesso a medicamentos órfãos é insatisfatório é o seu alto custo. Os debates acalorados sobre a questão desafiam corações e mentes. Abordam desde a conveniência de se definir um preço premium para eles (levando-se em conta a “raridade” das doenças que tais medicamentos se propõem a tratar) até um … Continue lendo “Quanto deveria custar o seu medicamento órfão?”

Afinal, a Conitec é transparente?

Tiago Farina Matos, diretor jurídico do Instituto Oncoguia, tem realizado uma interessante campanha informal, reivindicando que a Conitec dê acesso irrestrito, seja virtual ou presencial,  a suas reuniões plenárias para pacientes, vinculados a associações ou não.  Quer maior transparência na tomada de decisões desta Comissão. O blog Academia de Pacientes resolveu aceitar o desafio de … Continue lendo “Afinal, a Conitec é transparente?”