\n“Mais do que nunca esse dia marca o que n\u00f3s, pessoas com doen\u00e7as raras, temos padecido. No mundo est\u00e3o catalogadas em torno de 8 mil doen\u00e7as raras, dessas, poucas t\u00eam tratamento e a maioria dependem de medicamentos \u00f3rf\u00e3os, n\u00e3o existindo nenhuma outra possibilidade de garantir a vida de quem padece dessas doen\u00e7as.
\nAl\u00e9m de sofrermos com a doen\u00e7a, sofremos ainda com luta para ter direito tratamento e em nosso caso, pessoas com HPN e SHUa, pelo fato do medicamento que nos possibilita viver ter um alto pre\u00e7o, alegando que por nossa causa outras pessoas deixam de ser atendidas.
\nNo artigo 196 de nossa Constitui\u00e7\u00e3o est\u00e1 bem claro \u201cSa\u00fade \u00e9 um DIREITO de Todos e um DEVER do Estado\u201d, mas em nossa realidade n\u00e3o \u00e9 isso que acontece. O tratamento para muitos de n\u00f3s \u00e9 vital e a cada dia \u00e9 dificultado ainda mais o acesso a ele. O que tem prevalecido \u00e9 a nossa condena\u00e7\u00e3o \u00e0 morte pelo fato de termos uma doen\u00e7a rara. Na Lei Brasileira n\u00e3o h\u00e1 pena de morte, mas n\u00f3s estamos sendo condenados dia a dia e de forma cruel: aos poucos! O que temos vivido \u00e9 uma tortura! Temos vistos nossos amigos morrerem e em nossos cora\u00e7\u00f5es e mentes, al\u00e9m da dor da perda, fica o ressoando: Quem ser\u00e1 o pr\u00f3ximo? Al\u00e9m dos danos f\u00edsicos e agravamento do quadro cl\u00ednico, tem gerado em muitos de n\u00f3s problemas emocionais e psiqui\u00e1tricos devido \u00e0 tens\u00e3o vivida na espera do medicamento.
\nA pena de morte existe em nosso Pa\u00eds e temos sido condenados! Que nossas vidas sejam poupadas! Que possamos ter o medicamento que nos garante a vida!”<\/p>\n
\nMargareth Maria Araujo Mendes \u00e9 portadora de HPN e depende do Eculizumab para continuar a viver.\u00a0<\/strong><\/em><\/p>\n<\/blockquote>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" “Mais do que nunca esse dia marca o que n\u00f3s, pessoas com doen\u00e7as raras, temos padecido. No mundo est\u00e3o … <\/p>\n
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