{"id":9453,"date":"2021-05-18T11:16:43","date_gmt":"2021-05-18T14:16:43","guid":{"rendered":"https:\/\/academiadepacientes.com.br\/?p=9453"},"modified":"2021-05-18T11:16:43","modified_gmt":"2021-05-18T14:16:43","slug":"acesso-ao-diagnostico","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/academiadepacientes.com.br\/?p=9453","title":{"rendered":"Acesso ao diagn\u00f3stico"},"content":{"rendered":"\r\n

Damos seguimento \u00e0 s\u00e9rie de posts intitulada Doen\u00e7as raras: para onde vamos?<\/strong> Ela \u00e9 baseada em estudo desenvolvido pela Associa\u00e7\u00e3o da Ind\u00fastria Farmac\u00eautica de Pesquisa (Interfarma) e consistiu em an\u00e1lise descritiva da implementa\u00e7\u00e3o da Portaria 199\/2014 bem como seus desafios. A divulga\u00e7\u00e3o deste conte\u00fado por este blog \u00e9 de car\u00e1ter volunt\u00e1rio, n\u00e3o tendo envolvido remunera\u00e7\u00e3o de qualquer esp\u00e9cie ao seu autor.<\/p>\r\n\r\n\r\n\r\n

H<\/span>oje trataremos da importante quest\u00e3o do acesso ao diagn\u00f3stico.<\/p>\r\n\r\n\r\n\r\n

Quando se fala em doen\u00e7a rara, o acesso ao diagn\u00f3stico \u00e9 um desafio que se imp\u00f5e n\u00e3o apenas no Brasil, mas no mundo todo. A hist\u00f3ria recorrente \u00e9 que os pacientes acabam circulando na rede de servi\u00e7os do SUS durante anos, passando por diversos especialistas, recebendo diagn\u00f3sticos equivocados, fazendo tratamentos aleat\u00f3rios, antes de obterem o diagn\u00f3stico correto. Um estudo19 realizado com fam\u00edlias de pessoas com doen\u00e7as raras no Rio Grande do Sul evidenciou as dificuldades enfrentadas at\u00e9 o diagn\u00f3stico correto e os aspectos emocionais que a situa\u00e7\u00e3o gera para a fam\u00edlia (ang\u00fastia, d\u00favidas, desespero), e como os servi\u00e7os de refer\u00eancia tiveram um papel fundamental para facilitar e aliviar este processo.<\/p>\r\n\r\n\r\n\r\n

A Portaria 199\/2014 traz entre seus objetivos a garantia do acesso a meios diagn\u00f3sticos, em tempo oportuno. Al\u00e9m das a\u00e7\u00f5es previstas de diagn\u00f3stico precoce, por meio da identifica\u00e7\u00e3o de sinais e de sintomas e encaminhamento de casos com resultados alterados, um dos principais avan\u00e7os da pol\u00edtica foi a incorpora\u00e7\u00e3o de procedimentos diagn\u00f3sticos pela CONITEC, que receberam o repasse do Minist\u00e9rio da Sa\u00fade via APAC, conforme visto anteriormente.<\/p>\r\n\r\n\r\n\r\n

Entre os requisitos para habilita\u00e7\u00e3o, o Minist\u00e9rio criou exig\u00eancias para garantir que os servi\u00e7os tenham capacidade de realizar os testes, devendo possuir ou contratualizar sua aquisi\u00e7\u00e3o junto a laborat\u00f3rio de patologia cl\u00ednica, anatomia patol\u00f3gica e de exames gen\u00e9ticos e laborat\u00f3rio de imagem. Desde 2014, no entanto, essa rela\u00e7\u00e3o de procedimentos n\u00e3o foi revista ou ampliada, o que vem fazendo com que as necessidades da comunidade m\u00e9dica e dos pacientes continuem sem resposta.<\/p>\r\n\r\n\r\n\r\n

Inicialmente, cabe analisar os procedimentos diagn\u00f3sticos j\u00e1 dispon\u00edveis no SUS. Os diagn\u00f3sticos inclu\u00eddos pela Portaria foram um importante passo na dire\u00e7\u00e3o do cuidado integral, visto que o manejo correto da doen\u00e7a depende diretamente da capacidade do sistema de diagnostic\u00e1-la e de encaminhar o paciente para os servi\u00e7os de sa\u00fade aptos a responder \u00e0s suas necessidades.<\/p>\r\n\r\n\r\n\r\n

Por outro lado, \u00e9 essencial trazer aqui tr\u00eas obst\u00e1culos atuais que fazem com que o acesso ao diagn\u00f3stico seja um dos maiores debates na agenda de doen\u00e7as raras.<\/p>\r\n\r\n\r\n\r\n

O primeiro, o financiamento. Os valores reembolsados pelo Minist\u00e9rio da Sa\u00fade foram estabelecidos em 2014 e, j\u00e1 naquela \u00e9poca, foram vistos como insuficientes para cobrir seus custos, o que foi refor\u00e7ado durante as entrevistas realizadas neste estudo conforme se ver\u00e1 \u00e0 frente. A maior parte dos exames diagn\u00f3sticos depende de insumos importados, o que, dada a varia\u00e7\u00e3o cambial, torna ainda maior o desafio do financiamento dos servi\u00e7os habilitados e das secret\u00e1rias de sa\u00fade. \u00c9 evidente que a pr\u00f3pria divis\u00e3o de responsabilidades entre os tr\u00eas entes da federa\u00e7\u00e3o pressup\u00f5e que os estados e os munic\u00edpios tamb\u00e9m participem do financiamento desses diagn\u00f3sticos, mas a partir do momento em que o valor de repasse da Uni\u00e3o n\u00e3o acompanha nem ao menos o \u00edndice de infla\u00e7\u00e3o anual, o peso sobre os gestores subnacionais aumenta inevit\u00e1vel e desproporcionalmente.<\/p>\r\n

Figura 1 – Varia\u00e7\u00e3o dos valores das APACs, do IPCA e do c\u00e2mbio (US$\/R$) entre 2014 e 2020 (abril)<\/strong><\/p>\r\n

Fonte: Dados do Banco Central do Brasil e do IBGE, 2014-2020<\/em><\/p>\r\n[pdf-embedder url=”https:\/\/academiadepacientes.com.br\/wp-content\/uploads\/2021\/05\/figura9_Pag29-convertido.pdf”]\r\n\r\n\r\n\r\n

A solu\u00e7\u00e3o mais comum para esse tipo de problema acaba sendo buscada no caso a caso, dentro do pr\u00f3prio or\u00e7amento do servi\u00e7o habilitado, fora de uma l\u00f3gica de repasse definido junto \u00e0s secretarias de sa\u00fade. Essa falta de previsibilidade or\u00e7ament\u00e1ria poderia ser reduzida, sen\u00e3o solucionada, com mais planejamento e coordena\u00e7\u00e3o entre o servi\u00e7o e a secretaria de sa\u00fade, ao definirem um volume de recursos espec\u00edfico para o diagn\u00f3stico de doen\u00e7as raras na lei or\u00e7ament\u00e1ria anual, durante o processo de planejamento.<\/p>\r\n\r\n\r\n\r\n

O segundo, a remunera\u00e7\u00e3o via APAC. A remunera\u00e7\u00e3o dos exames diagn\u00f3sticos acontece apenas para os servi\u00e7os habilitados, de modo que outros estabelecimentos que solicitem a realiza\u00e7\u00e3o desses exames devem pagar por eles integralmente. No entanto, esse \u00e9 o caso de boa parte dos hospitais do pa\u00eds, j\u00e1 que a maioria dos que atendem pacientes com doen\u00e7as raras n\u00e3o est\u00e3o habilitados para faz\u00ea-lo formalmente.<\/p>\r\n\r\n\r\n\r\n

O terceiro \u00e9 observado antes mesmo de o paciente chegar ao servi\u00e7o habilitado. Para que os pacientes sejam referenciados a esses servi\u00e7os, \u00e9 preciso que a rede de aten\u00e7\u00e3o b\u00e1sica esteja preparada para reconhecer sinais e sintomas que possam despertar a suspeita de uma doen\u00e7a rara. Como apontado por grande parte dos entrevistados, o persistente desconhecimento sobre as doen\u00e7as raras entre os profissionais de sa\u00fade, a aus\u00eancia de iniciativas de capacita\u00e7\u00e3o e educa\u00e7\u00e3o continuada no n\u00edvel municipal e a falta de diretrizes claras para o diagn\u00f3stico e para o referenciamento dos pacientes na rede do SUS s\u00e3o os principais impeditivos para que se fa\u00e7a o diagn\u00f3stico de forma precoce, evitando consequ\u00eancias graves para a qualidade de vida do paciente.<\/p>\r\n\r\n\r\n\r\n

O resultado dessa desorganiza\u00e7\u00e3o, al\u00e9m das poss\u00edveis e prov\u00e1veis perdas irrevers\u00edveis e imensur\u00e1veis para o paciente, \u00e9 o uso ineficiente dos recursos p\u00fablicos. O papel das secretarias municipais de sa\u00fade, nesse caso, se torna particularmente relevante, j\u00e1 que \u00e9 sua responsabilidade capacitar os profissionais e estabelecer os fluxos de atendimento, com o apoio t\u00e9cnico e financeiro do estado e do governo federal.<\/p>\r\n\r\n\r\n\r\n

Al\u00e9m da identifica\u00e7\u00e3o de sinais e sintomas, desempenha um papel importante no diagn\u00f3stico o Programa Nacional de Triagem Neonatal21, que consiste na realiza\u00e7\u00e3o de diversos testes, como o do olhinho (triagem ocular), da orelhinha (triagem auditiva), do cora\u00e7\u00e3ozinho e, o mais conhecido deles, o Teste do Pezinho. O sucesso e a amplitude do Programa est\u00e3o relacionados n\u00e3o s\u00f3 com a triagem j\u00e1 nos primeiros dias de vida do beb\u00ea, mas tamb\u00e9m com o diagn\u00f3stico confirmat\u00f3rio, o monitoramento e o tratamento do rec\u00e9m-nascido em uma rede de cuidados com fluxos claros de refer\u00eancia e contrarrefer\u00eancia para cada doen\u00e7a diagnosticada.<\/p>\r\n\r\n\r\n\r\n

Nos \u00faltimos anos, a amplia\u00e7\u00e3o do n\u00famero de doen\u00e7as cobertas pelo Teste do Pezinho tem sido discutida e implementada por alguns munic\u00edpios, estados e pelo Distrito Federal, tendo como foco os erros inatos do metabolismo, que s\u00e3o de triagem menos complexa quando comparadas \u00e0s anomalias cong\u00eanitas, por exemplo. Os gestores subnacionais possuem independ\u00eancia para, com financiamento pr\u00f3prio, constituir seus pr\u00f3prios programas de triagem, o que abre espa\u00e7o para que se criem projetos-piloto para o diagn\u00f3stico precoce de novas doen\u00e7as e que possam servir de exemplo para sua posterior expans\u00e3o para outras localidades.<\/p>\r\n\r\n\r\n\r\n

Por outro lado, essas iniciativas n\u00e3o reduzem a import\u00e2ncia de se levar o debate sobre a expans\u00e3o da triagem neonatal para o n\u00edvel federal. \u00c9 necess\u00e1rio que o Minist\u00e9rio da Sa\u00fade, junto com os secret\u00e1rios estaduais e municipais de sa\u00fade, discuta novas fases de expans\u00e3o do Programa, inclusive no aspecto or\u00e7ament\u00e1rio, evitando que se criem disparidades regionais no momento mais cr\u00edtico para o cuidado do paciente com doen\u00e7a rara, que \u00e9 o diagn\u00f3stico precoce.<\/p>\r\n\r\n\r\n\r\n

Para ampliar o acesso ao diagn\u00f3stico na triagem neonatal nos procedimentos realizados pelos servi\u00e7os habilitados e mesmo a exames que ainda n\u00e3o est\u00e3o dispon\u00edveis no SUS, dois passos devem ser dados.<\/p>\r\n\r\n\r\n\r\n

Primeiro, \u00e9 necess\u00e1rio que as secretarias e os servi\u00e7os dialoguem e pactuem uma rede de conv\u00eanios com laborat\u00f3rios de diagn\u00f3sticos, o que permitiria organizar a demanda regionalmente, por exames espec\u00edficos, por exemplo, e, assim, negociar melhores pre\u00e7os com o aumento de volume. Enquanto cada servi\u00e7o ou cada secretaria buscar atender as suas demandas de maneira independente, estar\u00e3o deixando passar a oportunidade de efetivar o princ\u00edpio da efici\u00eancia do gasto relacionado ao or\u00e7amento p\u00fablico, o que permitiria a discuss\u00e3o sobre novos avan\u00e7os no cuidado desses pacientes.<\/p>\r\n\r\n\r\n\r\n

Segundo, \u00e9 preciso enxergar o acesso ao diagn\u00f3stico como uma responsabilidade que pode ser compartilhada tanto com a ind\u00fastria farmac\u00eautica quanto com os laborat\u00f3rios de diagn\u00f3stico. A grande tend\u00eancia dos \u00faltimos anos \u00e9 que esses dois atores sejam vistos como parte integrante da estrat\u00e9gia do cuidado e n\u00e3o apenas como fornecedores e prestadores de servi\u00e7o fechados numa rela\u00e7\u00e3o meramente transacional. Do ponto de vista da gest\u00e3o p\u00fablica, parcerias permitiriam a redu\u00e7\u00e3o do impacto or\u00e7ament\u00e1rio da amplia\u00e7\u00e3o das redes de cuidado e de novas terapias no SUS; do ponto de vista dos profissionais de sa\u00fade, uma rede mais organizada e com menores barreiras de acesso permitiria que fossem oferecidos cuidados mais adequados aos pacientes e \u00e0s suas fam\u00edlias; para a ind\u00fastria farmac\u00eautica, a garantia do diagn\u00f3stico correto em tempo adequado \u00e9 a garantia do resultado terap\u00eautico alcan\u00e7ado; para os laborat\u00f3rios de diagn\u00f3stico, haveria a abertura de espa\u00e7o para ampliar os servi\u00e7os prestados ao SUS, hoje muito limitados devido ao custo dos exames; e, claro, os maiores beneficiados desse arranjo seriam os pacientes e as suas fam\u00edlias, com a redu\u00e7\u00e3o da sofrida jornada de anos at\u00e9 que se chegue ao diagn\u00f3stico.<\/p>\r\n\r\n\r\n\r\n

Iniciativas desse tipo parecem estar sendo discutidas junto a algumas secretarias de estado de sa\u00fade, como a de S\u00e3o Paulo. As experi\u00eancias e os aprendizados resultantes desses projetos-pilotos precisam ser tomadas como exemplos, inclusive pelo Minist\u00e9rio da Sa\u00fade, que pode exercer um papel de coordena\u00e7\u00e3o importante dessas iniciativas, inclusive em um contexto de avalia\u00e7\u00e3o de tecnologias para o SUS.<\/p>\r\n

Quadro 1 – Principais avan\u00e7os e desafios no acesso ao diagn\u00f3stico<\/strong><\/p>\r\n[pdf-embedder url=”https:\/\/academiadepacientes.com.br\/wp-content\/uploads\/2021\/05\/quadro8_Pag32jpg-convertido.pdf”]\r\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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