{"id":9416,"date":"2021-05-13T10:04:15","date_gmt":"2021-05-13T13:04:15","guid":{"rendered":"https:\/\/academiadepacientes.com.br\/?p=9416"},"modified":"2021-05-13T12:42:58","modified_gmt":"2021-05-13T15:42:58","slug":"novela-do-spinraza-ganha-mais-um-capitulo","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/academiadepacientes.com.br\/?p=9416","title":{"rendered":"Novela do Spinraza ganha mais um cap\u00edtulo"},"content":{"rendered":"\r\n

A<\/span> Conitec decidiu ontem (12\/5) aprovar a indica\u00e7\u00e3o do Spinraza\u00ae para atrofia muscular (AME) tipo II com surgimento de sintomas at\u00e9 os 18 meses de idade.<\/p>\r\n

A decis\u00e3o ocorre ap\u00f3s audi\u00eancia p\u00fablica<\/a> sobre o tema ocorrida em 19 de mar\u00e7o deste ano. Com isso ficam de fora ainda os pacientes com AME tipo III e do tipo I com ventila\u00e7\u00e3o mec\u00e2nica permanente.<\/p>\r\n

\"\"<\/p>\r\n\r\n\r\n\r\n

Este \u00e9 mais um cap\u00edtulo de uma novela cheia de perip\u00e9cias e reviravoltas<\/a>.<\/p>\r\n\r\n\r\n\r\n

Conhe\u00e7a os tipos de AME<\/h4>\r\n\r\n\r\n\r\n

AME TIPO 0<\/strong>: \u00c9 a forma mais grave de AME, e uma das mais raras. Tem in\u00edcio no per\u00edodo pr\u00e9-natal e, al\u00e9m de acometimento motor e respirat\u00f3rio, pacientes com AME Tipo 0 podem apresentar altera\u00e7\u00f5es card\u00edacas e cerebrais.<\/p>\r\n\r\n\r\n\r\n

AME TIPO 1<\/strong>: Tamb\u00e9m conhecida como doen\u00e7a de Werdnig-Hoffman, \u00e9 o subtipo mais comum de AME, correspondendo a cerca de 60% dos casos reportados na literatura. Sinais e sintomas t\u00eam in\u00edcio antes dos seis meses de vida.<\/p>\r\n\r\n\r\n\r\n

AME TIPO 2<\/strong>: A AME 5q tipo 2, ou doen\u00e7a de Dubowitz, \u00e9 a forma intermedi\u00e1ria da doen\u00e7a em que os sintomas geralmente se iniciam entre os seis e dezoito meses de idade. Atinge cerca de 29% dos casos reportados na literatura.<\/p>\r\n\r\n\r\n\r\n

AME TIPO 3<\/strong>: Tamb\u00e9m conhecida como doen\u00e7a de Kugelberg-Welander, atinge cerca de 13% dos casos. Os primeiros sintomas aparecem ap\u00f3s os dezoito meses de idade.<\/p>\r\n\r\n\r\n\r\n

AME TIPO 4<\/strong>: Forma mais branda da doen\u00e7a, a AME tipo 4 \u00e9 tamb\u00e9m uma das mais raras, representando menos de 5% dos novos casos. Na maioria das vezes, os primeiros sintomas aparecem a partir da segunda ou terceira d\u00e9cada de vida. Pessoas com AME tipo 4 n\u00e3o apresentam dificuldades respirat\u00f3rias ou de alimenta\u00e7\u00e3o.<\/p>\r\n

Para Renato Trevellin, presidente da associa\u00e7\u00e3o “Unidos pela Cura da AME”,  a not\u00edcia \u00e9 boa, mas ainda falta, segundo ele, incorporar Spinraza\u00ae ao SUS para a AME tipo 3 e AME tipo 1 com ventila\u00e7\u00e3o permanente. Ele tamb\u00e9m manifesta preocupa\u00e7\u00e3o sobre a efetiva disponibiliza\u00e7\u00e3o desta terapia aos pacientes habilitados a receb\u00ea-la:<\/p>\r\n

\r\n

S\u00f3 esperamos que a incorpora\u00e7\u00e3o ao SUS para AME tipo II funcione, porque hoje est\u00e1 muito dif\u00edcil para as pessoas terem acesso aos centros de refer\u00eancia, no caso da AME tipo I. Dist\u00e2ncia, dificuldade de conseguir a consulta, tudo que voc\u00ea possa imaginar para dificultar. Principalmente agora, em contexto de pandemia, piorou. E que seja incorporado para fornecer o tratamento e n\u00e3o para restringir, como aconteceu com a AME tipo I. Porque eles incorporaram e eles usam em processos judiciais a alega\u00e7\u00e3o de que o rem\u00e9dio est\u00e1 no SUS, para as fam\u00edlias irem l\u00e1 conseguir junto ao SUS e a gente sabe que n\u00e3o \u00e9 verdade, que n\u00e3o \u00e9 t\u00e3o f\u00e1cil assim. <\/p>\r\n<\/blockquote>\r\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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Saiba mais<\/a><\/p>\n","protected":false},"author":2,"featured_media":9419,"comment_status":"open","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"om_disable_all_campaigns":false,"_uag_custom_page_level_css":"","_monsterinsights_skip_tracking":false,"_monsterinsights_sitenote_active":false,"_monsterinsights_sitenote_note":"","_monsterinsights_sitenote_category":0,"footnotes":""},"categories":[92],"tags":[],"class_list":["post-9416","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-noticias","infinite-scroll-item","resize-featured-image"],"aioseo_notices":[],"uagb_featured_image_src":{"full":["https:\/\/mlzfzsux7b5d.i.optimole.com\/w:auto\/h:auto\/q:mauto\/f:best\/https:\/\/academiadepacientes.com.br\/wp-content\/uploads\/2021\/05\/mandetta-desfocado.png",800,540,false],"thumbnail":["https:\/\/mlzfzsux7b5d.i.optimole.com\/w:150\/h:150\/q:mauto\/rt:fill\/g:ce\/f:best\/https:\/\/academiadepacientes.com.br\/wp-content\/uploads\/2021\/05\/mandetta-desfocado.png",150,150,true],"medium":["https:\/\/mlzfzsux7b5d.i.optimole.com\/w:300\/h:203\/q:mauto\/f:best\/https:\/\/academiadepacientes.com.br\/wp-content\/uploads\/2021\/05\/mandetta-desfocado.png",300,203,true],"medium_large":["https:\/\/mlzfzsux7b5d.i.optimole.com\/w:768\/h:518\/q:mauto\/f:best\/https:\/\/academiadepacientes.com.br\/wp-content\/uploads\/2021\/05\/mandetta-desfocado.png",768,518,true],"large":["https:\/\/mlzfzsux7b5d.i.optimole.com\/w:auto\/h:auto\/q:mauto\/f:best\/https:\/\/academiadepacientes.com.br\/wp-content\/uploads\/2021\/05\/mandetta-desfocado.png",800,540,false],"1536x1536":["https:\/\/mlzfzsux7b5d.i.optimole.com\/w:auto\/h:auto\/q:mauto\/f:best\/https:\/\/academiadepacientes.com.br\/wp-content\/uploads\/2021\/05\/mandetta-desfocado.png",800,540,false],"2048x2048":["https:\/\/mlzfzsux7b5d.i.optimole.com\/w:auto\/h:auto\/q:mauto\/f:best\/https:\/\/academiadepacientes.com.br\/wp-content\/uploads\/2021\/05\/mandetta-desfocado.png",800,540,false],"mailpoet_newsletter_max":["https:\/\/mlzfzsux7b5d.i.optimole.com\/w:auto\/h:auto\/q:mauto\/f:best\/https:\/\/academiadepacientes.com.br\/wp-content\/uploads\/2021\/05\/mandetta-desfocado.png",800,540,false]},"uagb_author_info":{"display_name":"Cl\u00e1udio Cordovil","author_link":"https:\/\/academiadepacientes.com.br\/?author=2"},"uagb_comment_info":0,"uagb_excerpt":"Conitec decidiu ontem (12\/5) aprovar a indica\u00e7\u00e3o do Spinraza\u00ae para atrofia muscular (AME) tipo II com surgimento de sintomas at\u00e9 ... Saiba mais","_links":{"self":[{"href":"https:\/\/academiadepacientes.com.br\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/9416","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/academiadepacientes.com.br\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/academiadepacientes.com.br\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/academiadepacientes.com.br\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/users\/2"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/academiadepacientes.com.br\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fcomments&post=9416"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/academiadepacientes.com.br\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/9416\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/academiadepacientes.com.br\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/media\/9419"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/academiadepacientes.com.br\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fmedia&parent=9416"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/academiadepacientes.com.br\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fcategories&post=9416"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/academiadepacientes.com.br\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Ftags&post=9416"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}