{"id":9279,"date":"2021-04-05T14:28:42","date_gmt":"2021-04-05T17:28:42","guid":{"rendered":"https:\/\/academiadepacientes.com.br\/?p=9279"},"modified":"2021-04-07T12:13:22","modified_gmt":"2021-04-07T15:13:22","slug":"a-nova-abordagem-para-doencas-raras-do-reino-unido-tem-quatro-prioridades","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/academiadepacientes.com.br\/?p=9279","title":{"rendered":"A nova Abordagem para Doen\u00e7as Raras do Reino Unido  tem quatro prioridades"},"content":{"rendered":"\r\n<h4>NEIL GRUBERT<\/h4>\r\n<p style=\"text-align: justify;\">A nova Abordagem para Doen\u00e7as Raras do \u00b3Reino Unido &nbsp;define quatro prioridades para melhorar o atendimento dos &nbsp;pacientes:<\/p>\r\n\r\n\r\n\r\n<ol class=\"wp-block-list\" style=\"text-align: justify;\">\r\n<li>\u00b7 Ajudar os pacientes a obter um diagn\u00f3stico final mais r\u00e1pido<\/li>\r\n<li>\u00b7 Aumentar a conscientiza\u00e7\u00e3o sobre #<a href=\"https:\/\/www.linkedin.com\/feed\/hashtag\/?keywords=rarediseases&amp;highlightedUpdateUrns=urn%3Ali%3Aactivity%3A6755015680371888129\">doen\u00e7as raras<\/a>&nbsp;entre os profissionais de sa\u00fade<\/li>\r\n<li>\u00b7 Melhor coordena\u00e7\u00e3o de cuidados<\/li>\r\n<li>\u00b7 Melhorar o acesso a cuidados especializados, tratamentos e drogas<\/li>\r\n<\/ol>\r\n<div class=\"su-note\"  style=\"border-color:#000000;border-radius:3px;-moz-border-radius:3px;-webkit-border-radius:3px;\"><div class=\"su-note-inner su-u-clearfix su-u-trim\" style=\"background-color:#161611;border-color:#e2e2dd;color:#F7F7F5;border-radius:3px;-moz-border-radius:3px;-webkit-border-radius:3px;\">Ao final deste post voc\u00ea encontra o relat\u00f3rio UK Rare Diseases Framework para baixar (em ingl\u00eas).<\/div><\/div>\r\n\r\n\r\n\r\n<p style=\"text-align: justify;\">Na \u00faltima dessas prioridades, o documento reconhece que \u201cgarantir o desenvolvimento cont\u00ednuo e melhor acesso a conhecimentos especializados, tratamentos e medicamentos exigir\u00e1 inova\u00e7\u00e3o e devemos aproveitar as oportunidades para realizar plenamente nosso potencial global e sinalizar nosso compromisso com a inova\u00e7\u00e3o e a colabora\u00e7\u00e3o. \u201d<\/p>\r\n\r\n\r\n\r\n<p style=\"text-align: justify;\">O NHS [o SUS brit\u00e2nico] buscar\u00e1 \u201cdesempenhar um papel maior na dissemina\u00e7\u00e3o e ado\u00e7\u00e3o de novos tratamentos inovadores baseados em evid\u00eancias\u201d por meio de iniciativas como o Early Access to Medicines Scheme, o Accelerated Access Collaborative e um Fundo de Medicamentos Inovadores expandido. Al\u00e9m disso, o NICE [a Conitec local] far\u00e1 an\u00e1lises ambiciosas de sua avalia\u00e7\u00e3o de tecnologia e procedimentos de tecnologia altamente especializados.<\/p>\r\n\r\n\r\n\r\n<p style=\"text-align: justify;\">Os profissionais de Ci\u00eancias da Vida identificaram os principais desafios no campo das doen\u00e7as raras da seguinte forma:<\/p>\r\n\r\n\r\n\r\n<ul class=\"wp-block-list\" style=\"text-align: justify;\">\r\n<li>Avalia\u00e7\u00f5es de &nbsp;tecnologia em sa\u00fade: 27%<\/li>\r\n<li>Pre\u00e7os acess\u00edveis para o NHS: 17%<\/li>\r\n<li>Custo de Pesquisa &amp; Desenvolvimento: 14%<\/li>\r\n<li>Acesso a conjuntos de dados e registros &nbsp;relevantes: 11%<\/li>\r\n<\/ul>\r\n<p><img data-opt-id=1811703660  fetchpriority=\"high\" decoding=\"async\" class=\"alignleft size-large wp-image-9282\" src=\"https:\/\/mlzfzsux7b5d.i.optimole.com\/w:1024\/h:576\/q:mauto\/f:best\/https:\/\/academiadepacientes.com.br\/wp-content\/uploads\/2021\/04\/neil-grubert-portugues-UK-framework-vale-esta.png\" alt=\"\" width=\"840\" height=\"473\" srcset=\"https:\/\/mlzfzsux7b5d.i.optimole.com\/w:1024\/h:576\/q:mauto\/f:best\/https:\/\/academiadepacientes.com.br\/wp-content\/uploads\/2021\/04\/neil-grubert-portugues-UK-framework-vale-esta.png 1024w, https:\/\/mlzfzsux7b5d.i.optimole.com\/w:300\/h:169\/q:mauto\/f:best\/https:\/\/academiadepacientes.com.br\/wp-content\/uploads\/2021\/04\/neil-grubert-portugues-UK-framework-vale-esta.png 300w, https:\/\/mlzfzsux7b5d.i.optimole.com\/w:768\/h:432\/q:mauto\/f:best\/https:\/\/academiadepacientes.com.br\/wp-content\/uploads\/2021\/04\/neil-grubert-portugues-UK-framework-vale-esta.png 768w, https:\/\/mlzfzsux7b5d.i.optimole.com\/w:1200\/h:675\/q:mauto\/f:best\/https:\/\/academiadepacientes.com.br\/wp-content\/uploads\/2021\/04\/neil-grubert-portugues-UK-framework-vale-esta.png 1200w, https:\/\/mlzfzsux7b5d.i.optimole.com\/w:1280\/h:720\/q:mauto\/f:best\/https:\/\/academiadepacientes.com.br\/wp-content\/uploads\/2021\/04\/neil-grubert-portugues-UK-framework-vale-esta.png 1280w\" sizes=\"(max-width: 840px) 100vw, 840px\" \/><\/p>\r\n<p style=\"text-align: center;\"><a href=\"https:\/\/mlzfzsux7b5d.i.optimole.com\/w:1024\/h:576\/q:mauto\/f:best\/https:\/\/academiadepacientes.com.br\/wp-content\/uploads\/2021\/04\/neil-grubert-portugues-UK-framework-vale-esta.png\"><strong>Clique aqui para ampliar a imagem<\/strong><\/a><\/p>\r\n<p style=\"text-align: center;\"><em>Voc\u00ea pode, ap\u00f3s clicar no link acima, dar zoom na imagem em seu celular, usando o polegar e o indicador.<\/em><\/p>\r\n[pdf-embedder url=&#8221;https:\/\/academiadepacientes.com.br\/wp-content\/uploads\/2021\/04\/UK-rare-diseases-framework.pdf&#8221;]\r\n<div class=\"su-note\"  style=\"border-color:#000000;border-radius:3px;-moz-border-radius:3px;-webkit-border-radius:3px;\"><div class=\"su-note-inner su-u-clearfix su-u-trim\" style=\"background-color:#161611;border-color:#e2e2dd;color:#F7F7F5;border-radius:3px;-moz-border-radius:3px;-webkit-border-radius:3px;\">Gostou deste post Ent\u00e3o comente aqui embaixo! Queremos tornar este debate mais vivo em nossa sociedade! Compartilhe esta not\u00edcia com seus amigos!<\/div><\/div>\r\n<p style=\"text-align: justify;\"><div class=\"su-divider su-divider-style-default\" style=\"margin:15px 0;border-width:3px;border-color:#999999\"><a href=\"#\" style=\"color:#999999\">Go to top<\/a><\/div>\r\n<p style=\"text-align: justify;\"><strong>Neil Grubert<\/strong> \u00e9 especialista em acesso ao mercado farmac\u00eautico com 30 anos de experi\u00eancia no rastreamento dos mercados globais de medicamentos. Ele \u00e9 autor de mais de 150 relat\u00f3rios sobre acesso ao mercado, cobrindo 20 mercados maduros e emergentes, v\u00e1rias \u00e1reas terap\u00eauticas e v\u00e1rios problemas do setor. Atualmente trabalha como consultor independente. Voc\u00ea pode ler seus artigos toda segunda-feira, neste blog.&nbsp;<\/p>\r\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>NEIL GRUBERT A nova Abordagem para Doen\u00e7as Raras do \u00b3Reino Unido &nbsp;define quatro prioridades para melhorar o atendimento dos &nbsp;pacientes: &#8230; <\/p>\n<p class=\"read-more-container\"><a title=\"A nova Abordagem para Doen\u00e7as Raras do Reino Unido  tem quatro prioridades\" class=\"read-more button\" href=\"https:\/\/academiadepacientes.com.br\/?p=9279#more-9279\" aria-label=\"Read more about A nova Abordagem para Doen\u00e7as Raras do Reino Unido  tem quatro prioridades\">Saiba mais<\/a><\/p>\n","protected":false},"author":2,"featured_media":9281,"comment_status":"open","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"om_disable_all_campaigns":false,"_uag_custom_page_level_css":"","_monsterinsights_skip_tracking":false,"_monsterinsights_sitenote_active":false,"_monsterinsights_sitenote_note":"","_monsterinsights_sitenote_category":0,"footnotes":""},"categories":[123],"tags":[],"class_list":["post-9279","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-pelo-mundo","infinite-scroll-item","resize-featured-image"],"aioseo_notices":[],"uagb_featured_image_src":{"full":["https:\/\/mlzfzsux7b5d.i.optimole.com\/w:auto\/h:auto\/q:mauto\/f:best\/https:\/\/academiadepacientes.com.br\/wp-content\/uploads\/2021\/04\/neil-grubert-framework-uk.png",1200,1200,false],"thumbnail":["https:\/\/mlzfzsux7b5d.i.optimole.com\/w:150\/h:150\/q:mauto\/rt:fill\/g:ce\/f:best\/https:\/\/academiadepacientes.com.br\/wp-content\/uploads\/2021\/04\/neil-grubert-framework-uk.png",150,150,true],"medium":["https:\/\/mlzfzsux7b5d.i.optimole.com\/w:300\/h:300\/q:mauto\/f:best\/https:\/\/academiadepacientes.com.br\/wp-content\/uploads\/2021\/04\/neil-grubert-framework-uk.png",300,300,true],"medium_large":["https:\/\/mlzfzsux7b5d.i.optimole.com\/w:768\/h:768\/q:mauto\/f:best\/https:\/\/academiadepacientes.com.br\/wp-content\/uploads\/2021\/04\/neil-grubert-framework-uk.png",768,768,true],"large":["https:\/\/mlzfzsux7b5d.i.optimole.com\/w:1024\/h:1024\/q:mauto\/f:best\/https:\/\/academiadepacientes.com.br\/wp-content\/uploads\/2021\/04\/neil-grubert-framework-uk.png",1024,1024,true],"1536x1536":["https:\/\/mlzfzsux7b5d.i.optimole.com\/w:auto\/h:auto\/q:mauto\/f:best\/https:\/\/academiadepacientes.com.br\/wp-content\/uploads\/2021\/04\/neil-grubert-framework-uk.png",1200,1200,false],"2048x2048":["https:\/\/mlzfzsux7b5d.i.optimole.com\/w:auto\/h:auto\/q:mauto\/f:best\/https:\/\/academiadepacientes.com.br\/wp-content\/uploads\/2021\/04\/neil-grubert-framework-uk.png",1200,1200,false],"mailpoet_newsletter_max":["https:\/\/mlzfzsux7b5d.i.optimole.com\/w:auto\/h:auto\/q:mauto\/f:best\/https:\/\/academiadepacientes.com.br\/wp-content\/uploads\/2021\/04\/neil-grubert-framework-uk.png",1200,1200,false]},"uagb_author_info":{"display_name":"Cl\u00e1udio Cordovil","author_link":"https:\/\/academiadepacientes.com.br\/?author=2"},"uagb_comment_info":0,"uagb_excerpt":"NEIL GRUBERT A nova Abordagem para Doen\u00e7as Raras do \u00b3Reino Unido &nbsp;define quatro prioridades para melhorar o atendimento dos &nbsp;pacientes: ... Saiba mais","_links":{"self":[{"href":"https:\/\/academiadepacientes.com.br\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/9279","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/academiadepacientes.com.br\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/academiadepacientes.com.br\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/academiadepacientes.com.br\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/users\/2"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/academiadepacientes.com.br\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fcomments&post=9279"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/academiadepacientes.com.br\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/9279\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/academiadepacientes.com.br\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/media\/9281"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/academiadepacientes.com.br\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fmedia&parent=9279"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/academiadepacientes.com.br\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fcategories&post=9279"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/academiadepacientes.com.br\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Ftags&post=9279"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}