{"id":9266,"date":"2021-04-03T12:50:16","date_gmt":"2021-04-03T15:50:16","guid":{"rendered":"https:\/\/academiadepacientes.com.br\/?p=9266"},"modified":"2021-04-03T12:54:51","modified_gmt":"2021-04-03T15:54:51","slug":"uma-lei-sobre-doencas-raras-que-nao-saiu-do-papel","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/academiadepacientes.com.br\/?p=9266","title":{"rendered":"Uma lei sobre doen\u00e7as raras que n\u00e3o saiu do papel"},"content":{"rendered":"\r\n

E<\/span>m post anterior<\/a>, falamos sobre os riscos para os doentes raros de uma pol\u00edtica p\u00fablica baseada em uma portaria, norma infralegal que pode ser derrubada, emendada e deturpada a qualquer momento por uma simples canetada de uma autoridade.<\/p>\r\n

Pode ser tamb\u00e9m alvo de interesses particulares deste ou daquele grupo sem que se ou\u00e7a todos os interessados. Sem maiores discuss\u00f5es com a sociedade, sem discuss\u00f5es com as associa\u00e7\u00f5es de pacientes. Tudo sobre os raros, sem os raros!<\/strong><\/p>\r\n\r\n\r\n\r\n

O que talvez voc\u00ea n\u00e3o saiba \u00e9 que, desde julho de 2018, est\u00e1 parado no Congresso Nacional projeto de lei originalmente de autoria do ent\u00e3o deputado Mar\u00e7al Filho (PSDB), que teve como seu relator, na Comiss\u00e3o de Assuntos Sociais (CAS) do Senado Federal, o ent\u00e3o senador Ronaldo Caiado (DEM-GO).<\/p>\r\n

Ele tramita nas casas legislativas desde 2011!<\/strong> \u00a0O texto, que j\u00e1 se encontrava em avan\u00e7ada tramita\u00e7\u00e3o em 2018, deveria ter seguido para aprecia\u00e7\u00e3o na C\u00e2mara dos Deputados, j\u00e1 que sofreu modifica\u00e7\u00f5es no Senado. E, at\u00e9 agora, nada!<\/p>\r\n\r\n\r\n\r\n

O PLC 56\/2016<\/a>, empacado no Congresso Nacional determina que a pol\u00edtica seja implantada em at\u00e9 tr\u00eas anos, ap\u00f3s a publica\u00e7\u00e3o da lei no Di\u00e1rio Oficial, tanto na esfera nacional, como na estadual e na municipal, com o objetivo de estabelecer uma Rede Nacional de Cuidados ao Paciente com Doen\u00e7a Rara.<\/p>\r\n\r\n\r\n\r\n

A pol\u00edtica reconhece o direito de acesso dos pacientes diagnosticados com doen\u00e7as raras aos cuidados adequados, o que inclui a provis\u00e3o de medicamentos \u00f3rf\u00e3os (aquele destinado ao diagn\u00f3stico, preven\u00e7\u00e3o e tratamento de doen\u00e7a rara).<\/p>\r\n\r\n\r\n\r\n

Segundo o texto, a incorpora\u00e7\u00e3o do medicamento \u00f3rf\u00e3o pelo SUS dever\u00e1 ser considerada sob o aspecto da relev\u00e2ncia cl\u00ednica, e n\u00e3o sob o aspecto da rela\u00e7\u00e3o custo-efetividade. A proposta diz ainda que os medicamentos \u00f3rf\u00e3os destinados ao tratamento de doen\u00e7as raras ter\u00e3o prefer\u00eancia na an\u00e1lise para concess\u00e3o de registro sanit\u00e1rio junto \u00e0 Ag\u00eancia Nacional de Vigil\u00e2ncia Sanit\u00e1ria (Anvisa) e estabelece algumas regras para facilitar o registro. Esta medida de certa forma j\u00e1 teria sido contemplada pela Anvisa com a posterior publica\u00e7\u00e3o de sua RDC 205<\/a>.<\/p>\r\n\r\n\r\n\r\n

A partir da lei, a pol\u00edtica seria implementada tanto na chamada aten\u00e7\u00e3o b\u00e1sica \u00e0 sa\u00fade, quanto na aten\u00e7\u00e3o especializada. A ideia era a de que os portadores de doen\u00e7as raras fossem identificados precocemente, no pr\u00e9-natal ou ainda rec\u00e9m-nascidos, e que recebessem o tratamento adequado desde a primeira inf\u00e2ncia.<\/p>\r\n

A pol\u00edtica, tal como expressa no referido projeto de lei, \u00a0prev\u00ea ainda o suporte \u00e0s fam\u00edlias dos pacientes com doen\u00e7as raras.<\/p>\r\n\r\n\r\n\r\n

Outro aspecto interessante do texto \u00e9 sua determina\u00e7\u00e3o de que cada estado estruture pelo menos um centro de refer\u00eancia, que deveria, na medida do poss\u00edvel, aproveitar a estrutura j\u00e1 existente em universidades e hospitais universit\u00e1rios. A fr\u00e1gil Portaria 199\/2014 \u00e9 omissa sobre a obrigatoriedade de cria\u00e7\u00e3o de pelo menos um centro de refer\u00eancia em cada estado.<\/p>\r\n\r\n\r\n\r\n

O projeto de lei apresenta avan\u00e7os not\u00e1veis em compara\u00e7\u00e3o com a Portaria 199\/2014. Para Caiado, o projeto de Mar\u00e7al Filho teria sido um dos mais importantes aprovados pelo Congresso Nacional nos \u00faltimos tempos.<\/p>\r\n\r\n\r\n\r\n

A seu respeito, Mar\u00e7al Filho assim se pronunciou h\u00e1 algum tempo atr\u00e1s, quando da proposi\u00e7\u00e3o do Projeto de Lei.:<\/p>\r\n\r\n\r\n\r\n

\u201cExiste uma portaria do Minist\u00e9rio da Sa\u00fade, editada em 2014, que assegura uma pol\u00edtica de aten\u00e7\u00e3o para esse tipo de doen\u00e7a, mas agora teremos uma Lei que garante uma pol\u00edtica nacional, ou seja, al\u00e9m do governo federal, governadores e prefeitos tamb\u00e9m ter\u00e3o que dedicar aten\u00e7\u00e3o \u00e0s pessoas com doen\u00e7as raras\u201d.<\/p>\r\n\r\n\r\n\r\n

Cobre de seu representante no Legislativo a aprecia\u00e7\u00e3o das emendas deste projeto de lei na C\u00e2mara dos Deputados. Com isso, sua aprova\u00e7\u00e3o fica praticamente assegurada.<\/strong><\/p>\r\n

Veja que interessante \u00e9 este projeto de lei !<\/strong><\/p>\r\n[pdf-embedder url=”https:\/\/academiadepacientes.com.br\/wp-content\/uploads\/2021\/04\/sf-sistema-sedol2-id-documento-composto-58072.pdf”]\r\n\r\n\r\n\r\n

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Saiba mais<\/a><\/p>\n","protected":false},"author":2,"featured_media":9268,"comment_status":"open","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"om_disable_all_campaigns":false,"_uag_custom_page_level_css":"","_monsterinsights_skip_tracking":false,"_monsterinsights_sitenote_active":false,"_monsterinsights_sitenote_note":"","_monsterinsights_sitenote_category":0,"footnotes":""},"categories":[124],"tags":[],"class_list":["post-9266","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-portaria-199-2014","infinite-scroll-item","resize-featured-image"],"aioseo_notices":[],"uagb_featured_image_src":{"full":["https:\/\/mlzfzsux7b5d.i.optimole.com\/w:auto\/h:auto\/q:mauto\/f:best\/https:\/\/academiadepacientes.com.br\/wp-content\/uploads\/2021\/04\/caiado.jpg",2048,1364,false],"thumbnail":["https:\/\/mlzfzsux7b5d.i.optimole.com\/w:150\/h:150\/q:mauto\/rt:fill\/g:ce\/f:best\/https:\/\/academiadepacientes.com.br\/wp-content\/uploads\/2021\/04\/caiado.jpg",150,150,true],"medium":["https:\/\/mlzfzsux7b5d.i.optimole.com\/w:300\/h:200\/q:mauto\/f:best\/https:\/\/academiadepacientes.com.br\/wp-content\/uploads\/2021\/04\/caiado.jpg",300,200,true],"medium_large":["https:\/\/mlzfzsux7b5d.i.optimole.com\/w:768\/h:512\/q:mauto\/f:best\/https:\/\/academiadepacientes.com.br\/wp-content\/uploads\/2021\/04\/caiado.jpg",768,512,true],"large":["https:\/\/mlzfzsux7b5d.i.optimole.com\/w:1024\/h:682\/q:mauto\/f:best\/https:\/\/academiadepacientes.com.br\/wp-content\/uploads\/2021\/04\/caiado.jpg",1024,682,true],"1536x1536":["https:\/\/mlzfzsux7b5d.i.optimole.com\/w:1536\/h:1023\/q:mauto\/f:best\/https:\/\/academiadepacientes.com.br\/wp-content\/uploads\/2021\/04\/caiado.jpg",1536,1023,true],"2048x2048":["https:\/\/mlzfzsux7b5d.i.optimole.com\/w:auto\/h:auto\/q:mauto\/f:best\/https:\/\/academiadepacientes.com.br\/wp-content\/uploads\/2021\/04\/caiado.jpg",2048,1364,false],"mailpoet_newsletter_max":["https:\/\/mlzfzsux7b5d.i.optimole.com\/w:auto\/h:auto\/q:mauto\/f:best\/https:\/\/academiadepacientes.com.br\/wp-content\/uploads\/2021\/04\/caiado.jpg",1320,879,false]},"uagb_author_info":{"display_name":"Cl\u00e1udio Cordovil","author_link":"https:\/\/academiadepacientes.com.br\/?author=2"},"uagb_comment_info":0,"uagb_excerpt":"m post anterior, falamos sobre os riscos para os doentes raros de uma pol\u00edtica p\u00fablica baseada em uma portaria, norma ... Saiba mais","_links":{"self":[{"href":"https:\/\/academiadepacientes.com.br\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/9266","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/academiadepacientes.com.br\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/academiadepacientes.com.br\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/academiadepacientes.com.br\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/users\/2"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/academiadepacientes.com.br\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fcomments&post=9266"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/academiadepacientes.com.br\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/9266\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/academiadepacientes.com.br\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/media\/9268"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/academiadepacientes.com.br\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fmedia&parent=9266"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/academiadepacientes.com.br\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fcategories&post=9266"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/academiadepacientes.com.br\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Ftags&post=9266"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}