{"id":9251,"date":"2021-04-05T10:54:27","date_gmt":"2021-04-05T13:54:27","guid":{"rendered":"https:\/\/academiadepacientes.com.br\/?p=9251"},"modified":"2021-04-07T12:19:29","modified_gmt":"2021-04-07T15:19:29","slug":"como-se-estrutura-a-politica-nacional-de-doencas-raras","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/academiadepacientes.com.br\/?p=9251","title":{"rendered":"Como se estrutura a Pol\u00edtica Nacional de Doen\u00e7as Raras?"},"content":{"rendered":"\r\n<p style=\"text-align: justify;\"><span class=\"su-dropcap su-dropcap-style-flat\" style=\"font-size:1.5em\">A<\/span> Portaria n\u00ba 199\/2014 definiu como doen\u00e7a rara aquela que afeta at\u00e9 65 pessoas em 100.000 e as agrupo em dois eixos estruturantes:<\/p>\r\n\r\n\r\n\r\n<ul>\r\n<li style=\"text-align: justify;\">Eixo 1, as doen\u00e7as de origem gen\u00e9tica, e;\r\n\r\n<\/li>\r\n<li style=\"text-align: justify;\">&nbsp;Eixo 2, as de origem n\u00e3o gen\u00e9tica<\/li>\r\n<\/ul>\r\n<div id='gallery-1' class='gallery galleryid-9251 gallery-columns-3 gallery-size-thumbnail'><figure class='gallery-item'>\n\t\t\t<div class='gallery-icon landscape'>\n\t\t\t\t<a href='https:\/\/academiadepacientes.com.br\/?attachment_id=9253#main'><img data-opt-id=425371284  fetchpriority=\"high\" decoding=\"async\" width=\"150\" height=\"150\" src=\"https:\/\/mlzfzsux7b5d.i.optimole.com\/w:150\/h:150\/q:mauto\/rt:fill\/g:ce\/f:best\/https:\/\/academiadepacientes.com.br\/wp-content\/uploads\/2021\/04\/df5483724410b7722a95c5932607eac7-18.png\" class=\"attachment-thumbnail size-thumbnail\" alt=\"\" aria-describedby=\"gallery-1-9253\" srcset=\"https:\/\/mlzfzsux7b5d.i.optimole.com\/w:150\/h:150\/q:mauto\/rt:fill\/g:ce\/f:best\/https:\/\/academiadepacientes.com.br\/wp-content\/uploads\/2021\/04\/df5483724410b7722a95c5932607eac7-18.png 150w, 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data-opt-id=2015963935  fetchpriority=\"high\" decoding=\"async\" width=\"150\" height=\"150\" src=\"https:\/\/mlzfzsux7b5d.i.optimole.com\/w:150\/h:150\/q:mauto\/rt:fill\/g:ce\/f:best\/https:\/\/academiadepacientes.com.br\/wp-content\/uploads\/2021\/04\/grafico1_Pag9.jpg\" class=\"attachment-thumbnail size-thumbnail\" alt=\"Quadro 1\" aria-describedby=\"gallery-1-9249\" srcset=\"https:\/\/mlzfzsux7b5d.i.optimole.com\/w:150\/h:150\/q:mauto\/rt:fill\/g:ce\/f:best\/https:\/\/academiadepacientes.com.br\/wp-content\/uploads\/2021\/04\/grafico1_Pag9.jpg 150w, https:\/\/mlzfzsux7b5d.i.optimole.com\/w:60\/h:60\/q:mauto\/rt:fill\/g:ce\/f:best\/dpr:2\/https:\/\/academiadepacientes.com.br\/wp-content\/uploads\/2021\/04\/grafico1_Pag9.jpg 60w, https:\/\/mlzfzsux7b5d.i.optimole.com\/w:144\/h:144\/q:mauto\/rt:fill\/g:ce\/f:best\/dpr:2\/https:\/\/academiadepacientes.com.br\/wp-content\/uploads\/2021\/04\/grafico1_Pag9.jpg 144w, 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class=\"wp-block-list\" style=\"text-align: justify;\">\r\n<li>estabeleceu as compet\u00eancias dos entes federativos na garantia da assist\u00eancia;<\/li>\r\n<li>permitiu a habilita\u00e7\u00e3o de estabelecimentos de sa\u00fade para a presta\u00e7\u00e3o dos servi\u00e7os; e<\/li>\r\n<li>refor\u00e7ou a necessidade de se desenvolver a\u00e7\u00f5es complementares \u00e0 Portaria, como a incorpora\u00e7\u00e3o de novas tecnologias e a manuten\u00e7\u00e3o de pol\u00edticas de inclus\u00e3o social.<\/li>\r\n<\/ul>\r\n\r\n\r\n\r\n<p style=\"text-align: justify;\">Uni\u00e3o, estados e munic\u00edpios ganharam responsabilidades em rela\u00e7\u00e3o \u00e0 aten\u00e7\u00e3o \u00e0 sa\u00fade dos pacientes com doen\u00e7as raras, incluindo:<\/p>\r\n<ul>\r\n<li style=\"text-align: justify;\">a adapta\u00e7\u00e3o de servi\u00e7os de sua responsabilidade;<\/li>\r\n<li style=\"text-align: justify;\">a cria\u00e7\u00e3o de fluxos para o seu encaminhamento na rede. e;<\/li>\r\n<li style=\"text-align: justify;\">a capacita\u00e7\u00e3o de profissionais de sa\u00fade.<\/li>\r\n<\/ul>\r\n<p style=\"text-align: justify;\">Com isso, est\u00e3o previstos dois tipos de servi\u00e7os:<\/p>\r\n\r\n\r\n\r\n<ol class=\"wp-block-list\" style=\"text-align: justify;\">\r\n<li>&nbsp; &nbsp; &nbsp; Servi\u00e7os de aten\u00e7\u00e3o especializada em doen\u00e7as raras (SAEDR); e<\/li>\r\n<li>&nbsp; &nbsp; &nbsp; Servi\u00e7os de refer\u00eancia em doen\u00e7as raras (SRDR).<\/li>\r\n<\/ol>\r\n\r\n\r\n\r\n<p style=\"text-align: justify;\">Eles diferem quanto:<\/p>\r\n<ul>\r\n<li style=\"text-align: justify;\">\u00e0 quantidade de doen\u00e7as atendidas;<\/li>\r\n<li style=\"text-align: justify;\">\u00e0 equipe profissional m\u00ednima. e;<\/li>\r\n<li style=\"text-align: justify;\">ao valor de repasse pelo Minist\u00e9rio da Sa\u00fade (Quadro 2).<\/li>\r\n<\/ul>\r\n<p style=\"text-align: justify;\">Ainda, os SRDR possuem compet\u00eancias adicionais, como o aconselhamento gen\u00e9tico, a manuten\u00e7\u00e3o de estrutura de pesquisa e ensino, servir de polo de desenvolvimento profissional e de educa\u00e7\u00e3o ao p\u00fablico.<\/p>\r\n<p style=\"text-align: justify;\">Os procedimentos diagn\u00f3sticos podem ser feitos por ambos, mas de forma facultativa pelos SAEDR e obrigat\u00f3ria pelos SRDR.<\/p>\r\n\r\n\r\n\r\n\r\n\r\n<p style=\"text-align: justify;\">Vale destacar aqui <strong>uma das grandes cr\u00edticas direcionadas \u00e0 Portaria 199<\/strong>, que diz respeito \u00e0 sua poss\u00edvel <strong>\u00eanfase geneticista<\/strong>, ou seja, mais focado nas doen\u00e7as de origem gen\u00e9tica.<\/p>\r\n<p style=\"text-align: justify;\">Esta \u00eanfase pode ser percebida de duas formas:<\/p>\r\n<ol>\r\n<li style=\"text-align: justify;\">Pela obrigatoriedade de se ter um m\u00e9dico geneticista na equipe m\u00ednima para a habilita\u00e7\u00e3o de um servi\u00e7o de refer\u00eancia, mesmo que o foco do servi\u00e7o n\u00e3o seja doen\u00e7as de origem gen\u00e9tica;<\/li>\r\n<li style=\"text-align: justify;\">Pelo fato de que apenas procedimentos diagn\u00f3sticos para as doen\u00e7as gen\u00e9ticas <a href=\"https:\/\/bvsms.saude.gov.br\/bvs\/saudelegis\/gm\/2014\/anexo\/anexo_prt0199_30_01_2014.pdf\">possuem previs\u00e3o de reembolso<\/a> pelo Minist\u00e9rio da Sa\u00fade, conforme se ver\u00e1 mais \u00e0 frente.<\/li>\r\n<\/ol>\r\n\r\n\r\n\r\n<p style=\"text-align: justify;\">Sobre os repasses financeiros, a Portaria 199\/2014 <strong>prev\u00ea a utiliza\u00e7\u00e3o dos recursos apenas para a manuten\u00e7\u00e3o dos servi\u00e7os (custeio)<\/strong>, vedando a sua aplica\u00e7\u00e3o, por exemplo, para a aquisi\u00e7\u00e3o de bens ou a realiza\u00e7\u00e3o de obras.<\/p>\r\n<p style=\"text-align: justify;\">O repasse tamb\u00e9m n\u00e3o est\u00e1 atrelado \u00e0 produ\u00e7\u00e3o, ou seja, n\u00e3o est\u00e1 vinculado \u00e0 realiza\u00e7\u00e3o de procedimentos cl\u00ednicos pelos servi\u00e7os.<\/p>\r\n<p style=\"text-align: justify;\">Ainda assim, a falta de previs\u00e3o or\u00e7ament\u00e1ria, por parte do Minist\u00e9rio da Sa\u00fade, e a falta de maior especificidade na destina\u00e7\u00e3o dos repasses aos servi\u00e7os habilitados podem representar obst\u00e1culos ao efetivo financiamento dos servi\u00e7os, pontos que ser\u00e3o abordados em outros posts dessa s\u00e9rie.&nbsp;<\/p>\r\n\r\n\r\n\r\n<p style=\"text-align: justify;\">Como forma de garantir o alinhamento entre os diferentes n\u00edveis de governo (federal, estadual e municipal), o processo de habilita\u00e7\u00e3o dos servi\u00e7os (SAEDR e SRDR) foi pensado de forma a envolv\u00ea-los todos, seguindo as diretrizes de regionaliza\u00e7\u00e3o e gest\u00e3o tripartite do SUS.<\/p>\r\n<p style=\"text-align: justify;\">Assim, o estabelecimento de sa\u00fade que deseja ser habilitado deve preencher requisitos m\u00ednimos para tal, como:<\/p>\r\n<ul>\r\n<li style=\"text-align: justify;\">Estar de acordo com as normas de vigil\u00e2ncia sanit\u00e1ria,<\/li>\r\n<li style=\"text-align: justify;\">Ter dispon\u00edvel um laborat\u00f3rio de patologia, e;<\/li>\r\n<li style=\"text-align: justify;\">realizar exames gen\u00e9ticos, com servi\u00e7os pr\u00f3prios ou conveniados.<\/li>\r\n<\/ul>\r\n<p style=\"text-align: justify;\">Vale lembrar que n\u00e3o existe uma defini\u00e7\u00e3o de que tipo de estabelecimentos de sa\u00fade podem ser habilitados \u2013 eles apenas precisam garantir o atendimento a esses requisitos m\u00ednimos determinados pela Portaria 199\/2014.<\/p>\r\n<p style=\"text-align: justify;\">A partir disso, a solicita\u00e7\u00e3o \u00e9 feita, respeitando o processo descrito no Quadro 3.<\/p>\r\n\r\n\r\n\r\n\r\n\r\n\r\n\r\n<p style=\"text-align: justify;\">Importante notar que <strong>a Portaria n\u00e3o obriga a que os estados tenham estabelecimentos habilitados em seu territ\u00f3rio<\/strong>, o <strong>que, de certa forma, pode<\/strong> impactar a estrutura\u00e7\u00e3o da rede de cuidados e <strong>gerar disparidades na distribui\u00e7\u00e3o geogr\u00e1fica dos servi\u00e7os<\/strong>.<\/p>\r\n<p style=\"text-align: justify;\">Ainda assim, a regionaliza\u00e7\u00e3o e a descentraliza\u00e7\u00e3o s\u00e3o pontos chaves da Pol\u00edtica. Nesse sentido, os principais aspectos da organiza\u00e7\u00e3o do cuidado aos pacientes acabam por ser, em grande medida, de responsabilidade dos entes subnacionais (Estados e munic\u00edpios), como:<\/p>\r\n<ul>\r\n<li style=\"text-align: justify;\">a iniciativa do processo de habilita\u00e7\u00e3o dos servi\u00e7os,<\/li>\r\n<li style=\"text-align: justify;\">a garantia do cuidado multidisciplinar. e;<\/li>\r\n<li style=\"text-align: justify;\">a integra\u00e7\u00e3o da aten\u00e7\u00e3o b\u00e1sica \u00e0 especializada.<\/li>\r\n<\/ul>\r\n\r\n\r\n\r\n<p style=\"text-align: justify;\">A Pol\u00edtica pressup\u00f5e a organiza\u00e7\u00e3o regional entre estado e munic\u00edpios para viabilizar o acesso aos servi\u00e7os nela elencados de forma integral.<\/p>\r\n<p style=\"text-align: justify;\">Por isso, apesar do necess\u00e1rio envolvimento do Minist\u00e9rio da Sa\u00fade, principalmente no tocante \u00e0 distribui\u00e7\u00e3o dos servi\u00e7os com a palavra final sobre a sua habilita\u00e7\u00e3o, <strong>a for\u00e7a motriz da Pol\u00edtica est\u00e1 relacionada \u00e0 iniciativa de munic\u00edpios e estados<\/strong>.<\/p>\r\n\r\n\r\n\r\n<p style=\"text-align: justify;\">Por fim, vale destacar que, <strong>apesar de a Portaria reconhecer a import\u00e2ncia do tratamento medicamentoso e da incorpora\u00e7\u00e3o e do uso de tecnologias como forma de garantir o acesso ao cuidado integral aos pacientes com doen\u00e7as raras, a quest\u00e3o n\u00e3o \u00e9 aprofundada tal como \u00e9 feito na defini\u00e7\u00e3o da estrutura\u00e7\u00e3o dos servi\u00e7os de refer\u00eancia e de aten\u00e7\u00e3o especializada, <\/strong>como visto anteriormente.<\/p>\r\n<p style=\"text-align: justify;\">Essa discuss\u00e3o ser\u00e1 feita em um outro post da s\u00e9rie sobre o acesso a tecnologias.<\/p>\r\n<h5 style=\"text-align: justify;\"><strong>Posts relacionados:<\/strong><\/h5>\r\n<p>\r\n\r\n<\/p>\r\n<p style=\"text-align: justify;\"><a href=\"https:\/\/academiadepacientes.com.br\/especial-doencas-raras-para-onde-vamos\/\">Especial: Doen\u00e7as raras\/Para onde vamos?<\/a><\/p>\r\n<p>\r\n\r\n<\/p>\r\n<p style=\"text-align: justify;\"><a href=\"https:\/\/academiadepacientes.com.br\/por-que-uma-portaria-para-doencas-raras-nao-basta\/\">Por que uma portaria para doen\u00e7as raras n\u00e3o basta?<\/a><\/p>\r\n<p><a href=\"https:\/\/academiadepacientes.com.br\/a-portaria-199-2014-trouxe-avancos-em-termos-de-direitos-dos-doentes-raros\/\">A Portaria 199\/2014 trouxe avan\u00e7os em termos de direitos dos doentes raros (1)<\/a><\/p>\r\n<p>\r\n\r\n<\/p>\r\n<p style=\"text-align: justify;\"><strong>Gostou da iniciativa? Ent\u00e3o comente a\u00ed embaixo o que achou e mande para n\u00f3s suas d\u00favidas!<\/strong><\/p>\r\n\r\n\r\n\r\n<div class=\"su-divider su-divider-style-dotted\" style=\"margin:15px 0;border-width:13px;border-color:#ef2312\"><a href=\"#\" style=\"color:#999999\">Go to top<\/a><\/div>\r\n<p style=\"text-align: justify;\">\r\n\r\n<\/p>\r\n<p style=\"text-align: justify;\"><em>A s\u00e9rie de posts intitulada <\/em><strong>Doen\u00e7as raras: para onde vamos?<\/strong><em>&nbsp;\u00e9 baseada em estudo desenvolvido pela Associa\u00e7\u00e3o da Ind\u00fastria Farmac\u00eautica de Pesquisa (Interfarma) e consistiu em an\u00e1lise descritiva da implementa\u00e7\u00e3o da Portaria 199\/2014 bem como seus desafios. <\/em><strong><em>A divulga\u00e7\u00e3o deste conte\u00fado por este blog \u00e9 de car\u00e1ter volunt\u00e1rio, n\u00e3o tendo envolvido remunera\u00e7\u00e3o de qualquer esp\u00e9cie ao seu autor.&nbsp; Esta s\u00e9rie n\u00e3o expressa necessariamente o ponto de vista do blog Academia de Pacientes.&nbsp;<\/em><\/strong><\/p>\r\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Portaria n\u00ba 199\/2014 definiu como doen\u00e7a rara aquela que afeta at\u00e9 65 pessoas em 100.000 e as agrupo em dois &#8230; <\/p>\n<p class=\"read-more-container\"><a title=\"Como se estrutura a Pol\u00edtica Nacional de Doen\u00e7as Raras?\" class=\"read-more button\" href=\"https:\/\/academiadepacientes.com.br\/?p=9251#more-9251\" aria-label=\"Read more about Como se estrutura a Pol\u00edtica Nacional de Doen\u00e7as Raras?\">Saiba mais<\/a><\/p>\n","protected":false},"author":2,"featured_media":9255,"comment_status":"open","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"om_disable_all_campaigns":false,"_uag_custom_page_level_css":"","_monsterinsights_skip_tracking":false,"_monsterinsights_sitenote_active":false,"_monsterinsights_sitenote_note":"","_monsterinsights_sitenote_category":0,"footnotes":""},"categories":[124],"tags":[],"class_list":["post-9251","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-portaria-199-2014","infinite-scroll-item","resize-featured-image"],"aioseo_notices":[],"uagb_featured_image_src":{"full":["https:\/\/mlzfzsux7b5d.i.optimole.com\/w:auto\/h:auto\/q:mauto\/f:best\/https:\/\/academiadepacientes.com.br\/wp-content\/uploads\/2021\/04\/ONDE-VAMOS-post-LINKEDIN-banner-2.png",1200,1200,false],"thumbnail":["https:\/\/mlzfzsux7b5d.i.optimole.com\/w:150\/h:150\/q:mauto\/rt:fill\/g:ce\/f:best\/https:\/\/academiadepacientes.com.br\/wp-content\/uploads\/2021\/04\/ONDE-VAMOS-post-LINKEDIN-banner-2.png",150,150,true],"medium":["https:\/\/mlzfzsux7b5d.i.optimole.com\/w:300\/h:300\/q:mauto\/f:best\/https:\/\/academiadepacientes.com.br\/wp-content\/uploads\/2021\/04\/ONDE-VAMOS-post-LINKEDIN-banner-2.png",300,300,true],"medium_large":["https:\/\/mlzfzsux7b5d.i.optimole.com\/w:768\/h:768\/q:mauto\/f:best\/https:\/\/academiadepacientes.com.br\/wp-content\/uploads\/2021\/04\/ONDE-VAMOS-post-LINKEDIN-banner-2.png",768,768,true],"large":["https:\/\/mlzfzsux7b5d.i.optimole.com\/w:1024\/h:1024\/q:mauto\/f:best\/https:\/\/academiadepacientes.com.br\/wp-content\/uploads\/2021\/04\/ONDE-VAMOS-post-LINKEDIN-banner-2.png",1024,1024,true],"1536x1536":["https:\/\/mlzfzsux7b5d.i.optimole.com\/w:auto\/h:auto\/q:mauto\/f:best\/https:\/\/academiadepacientes.com.br\/wp-content\/uploads\/2021\/04\/ONDE-VAMOS-post-LINKEDIN-banner-2.png",1200,1200,false],"2048x2048":["https:\/\/mlzfzsux7b5d.i.optimole.com\/w:auto\/h:auto\/q:mauto\/f:best\/https:\/\/academiadepacientes.com.br\/wp-content\/uploads\/2021\/04\/ONDE-VAMOS-post-LINKEDIN-banner-2.png",1200,1200,false],"mailpoet_newsletter_max":["https:\/\/mlzfzsux7b5d.i.optimole.com\/w:auto\/h:auto\/q:mauto\/f:best\/https:\/\/academiadepacientes.com.br\/wp-content\/uploads\/2021\/04\/ONDE-VAMOS-post-LINKEDIN-banner-2.png",1200,1200,false]},"uagb_author_info":{"display_name":"Cl\u00e1udio Cordovil","author_link":"https:\/\/academiadepacientes.com.br\/?author=2"},"uagb_comment_info":0,"uagb_excerpt":"Portaria n\u00ba 199\/2014 definiu como doen\u00e7a rara aquela que afeta at\u00e9 65 pessoas em 100.000 e as agrupo em dois ... 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