{"id":9237,"date":"2021-04-02T08:24:57","date_gmt":"2021-04-02T11:24:57","guid":{"rendered":"https:\/\/academiadepacientes.com.br\/?p=9237"},"modified":"2021-04-05T11:38:18","modified_gmt":"2021-04-05T14:38:18","slug":"a-portaria-199-2014-trouxe-avancos-em-termos-de-direitos-dos-doentes-raros","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/academiadepacientes.com.br\/?p=9237","title":{"rendered":"A Portaria 199\/2014 trouxe avan\u00e7os em termos de direitos dos doentes raros"},"content":{"rendered":"\r\n<p style=\"text-align: justify;\"><span class=\"su-dropcap su-dropcap-style-flat\" style=\"font-size:1.5em\">O<\/span> processo de constru\u00e7\u00e3o da Portaria, que instituiu a Pol\u00edtica de Aten\u00e7\u00e3o Integral \u00e0s Pessoas com Doen\u00e7as Raras no Sistema \u00danico de Sa\u00fade (SUS), teve in\u00edcio formal em 2012, quando foi criado um grupo de trabalho composto por t\u00e9cnicos do Minist\u00e9rio da Sa\u00fade, especialistas da \u00e1rea de doen\u00e7as raras e grupos de apoio de pacientes para discutir normativas e diretrizes de aten\u00e7\u00e3o a pessoas com patologias raras.<\/p>\r\n\r\n\r\n\r\n<p style=\"text-align: justify;\">Em abril de 2013, o debate foi ampliado com a publica\u00e7\u00e3o da <a href=\"http:\/\/bvsms.saude.gov.br\/bvs\/saudelegis\/sas\/2013\/cop0007_10_04_2013.html\">Consulta P\u00fablica n\u00ba 7\/2013<\/a>, que recebeu contribui\u00e7\u00f5es para os dois textos que serviriam de base para a Portaria 199\/2014:<\/p>\r\n\r\n\r\n\r\n<ul class=\"wp-block-list\" style=\"text-align: justify;\">\r\n<li>\u201cNormas para Habilita\u00e7\u00e3o de Servi\u00e7os de Aten\u00e7\u00e3o Especializada e Centros de Refer\u00eancia em Doen\u00e7as Raras no Sistema \u00danico de Sa\u00fade\u201d. e;<\/li>\r\n<li>\u201c<a href=\"https:\/\/portalarquivos2.saude.gov.br\/images\/pdf\/2014\/junho\/04\/DIRETRIZES-DOENCAS-RARAS.pdf\">Diretrizes para Aten\u00e7\u00e3o Integral \u00e0s Pessoas com Doen\u00e7as Raras no \u00e2mbito do Sistema \u00danico de Sa\u00fade \u2013 SUS<\/a>\u201d.<\/li>\r\n<\/ul>\r\n\r\n\r\n\r\n<p style=\"text-align: justify;\">Em outubro do mesmo ano, a discuss\u00e3o do texto final da Pol\u00edtica foi levada para um grupo de trabalho ampliado.<\/p>\r\n\r\n\r\n\r\n<p style=\"text-align: justify;\">Em janeiro de 2014, <a href=\"https:\/\/bvsms.saude.gov.br\/bvs\/saudelegis\/gm\/2014\/prt0199_30_01_2014.html\">a Portaria foi publicada<\/a>\u00a0pelo Minist\u00e9rio da Sa\u00fade, tendo sido um marco no reconhecimento das necessidades de cuidado e tratamento das pessoas com doen\u00e7as raras.<\/p>\r\n\r\n\r\n\r\n<p style=\"text-align: justify;\">Al\u00e9m de definir formalmente \u00a0o conceito de \u201cdoen\u00e7a rara\u201d, a Portaria prop\u00f4s a cria\u00e7\u00e3o de uma rede de aten\u00e7\u00e3o organizada <strong>em torno de servi\u00e7os de aten\u00e7\u00e3o especializada e de refer\u00eancia<\/strong>, com o intuito de atender, de forma integral, essas pessoas no sistema p\u00fablico de sa\u00fade.<\/p>\r\n\r\n\r\n\r\n<p style=\"text-align: justify;\">A Portaria tamb\u00e9m, de certa forma, <strong>criou um espa\u00e7o institucional de discuss\u00e3o sobre o tema e de engajamento pela sociedade civil, pela academia e pelos pr\u00f3prios tomadores de decis\u00e3o.<\/strong><\/p>\r\n\r\n\r\n\r\n<p style=\"text-align: justify;\">Isto acabou resultando na amplia\u00e7\u00e3o do n\u00famero de tecnologias incorporadas ao SUS, do n\u00famero de protocolos cl\u00ednicos elaborados, e na cria\u00e7\u00e3o de pol\u00edticas p\u00fablicas estaduais e municipais visando o cuidado das pessoas com doen\u00e7as raras e o seu diagn\u00f3stico precoce.<\/p>\r\n\r\n\r\n\r\n<p style=\"text-align: justify;\"><strong>No pr\u00f3ximo post, vamos detalhar mais um pouco a Pol\u00edtica de Aten\u00e7\u00e3o Integral \u00e0s Pessoas com Doen\u00e7as Raras. Fique ligado!<\/strong><\/p>\r\n\r\n\r\n\r\n<h5 class=\"wp-block-heading\" style=\"text-align: justify;\"><strong>Posts relacionados:<\/strong><\/h5>\r\n\r\n\r\n\r\n<p style=\"text-align: justify;\"><a href=\"https:\/\/academiadepacientes.com.br\/especial-doencas-raras-para-onde-vamos\/\">Especial: Doen\u00e7as raras\/Para onde vamos?<\/a><\/p>\r\n\r\n\r\n\r\n<p style=\"text-align: justify;\"><a href=\"https:\/\/academiadepacientes.com.br\/por-que-uma-portaria-para-doencas-raras-nao-basta\/\">Por que uma portaria para doen\u00e7as raras n\u00e3o basta?<\/a><\/p>\r\n\r\n\r\n\r\n<p style=\"text-align: justify;\"><strong>Gostou da iniciativa? Ent\u00e3o comente a\u00ed embaixo o que achou e mande para n\u00f3s suas d\u00favidas!<\/strong><\/p>\r\n<div class=\"su-note\"  style=\"border-color:#000000;border-radius:3px;-moz-border-radius:3px;-webkit-border-radius:3px;\"><div class=\"su-note-inner su-u-clearfix su-u-trim\" style=\"background-color:#161611;border-color:#e2e2dd;color:#F7F7F5;border-radius:3px;-moz-border-radius:3px;-webkit-border-radius:3px;\">A s\u00e9rie\u00a0 &#8220;Doen\u00e7as Raras: para onde vamos?&#8221; prossegue\u00a0 na pr\u00f3xima segunda-feira (5\/3). Feliz P\u00e1scoa!.<\/div><\/div>\r\n<div class=\"su-divider su-divider-style-dotted\" style=\"margin:15px 0;border-width:13px;border-color:#ef2312\"><a href=\"#\" style=\"color:#999999\">Go to top<\/a><\/div>\r\n\r\n\r\n\r\n<p style=\"text-align: justify;\"><em>A s\u00e9rie de posts intitulada <\/em><strong>Doen\u00e7as raras: para onde vamos?<\/strong><em>\u00a0\u00e9 baseada em estudo desenvolvido pela Associa\u00e7\u00e3o da Ind\u00fastria Farmac\u00eautica de Pesquisa (Interfarma) e consistiu em an\u00e1lise descritiva da implementa\u00e7\u00e3o da Portaria 199\/2014 bem como seus desafios. <\/em><strong><em>A divulga\u00e7\u00e3o deste conte\u00fado por este blog \u00e9 de car\u00e1ter volunt\u00e1rio, n\u00e3o tendo envolvido remunera\u00e7\u00e3o de qualquer esp\u00e9cie ao seu autor. Esta s\u00e9rie n\u00e3o expressa necessariamente o ponto de vista do blog Academia de Pacientes.\u00a0<\/em><\/strong><\/p>\r\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>processo de constru\u00e7\u00e3o da Portaria, que instituiu a Pol\u00edtica de Aten\u00e7\u00e3o Integral \u00e0s Pessoas com Doen\u00e7as Raras no Sistema \u00danico &#8230; <\/p>\n<p class=\"read-more-container\"><a title=\"A Portaria 199\/2014 trouxe avan\u00e7os em termos de direitos dos doentes raros\" class=\"read-more button\" href=\"https:\/\/academiadepacientes.com.br\/?p=9237#more-9237\" aria-label=\"Read more about A Portaria 199\/2014 trouxe avan\u00e7os em termos de direitos dos doentes raros\">Saiba mais<\/a><\/p>\n","protected":false},"author":2,"featured_media":9239,"comment_status":"open","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"om_disable_all_campaigns":false,"_uag_custom_page_level_css":"","_monsterinsights_skip_tracking":false,"_monsterinsights_sitenote_active":false,"_monsterinsights_sitenote_note":"","_monsterinsights_sitenote_category":0,"footnotes":""},"categories":[124],"tags":[],"class_list":["post-9237","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-portaria-199-2014","infinite-scroll-item","resize-featured-image"],"aioseo_notices":[],"uagb_featured_image_src":{"full":["https:\/\/mlzfzsux7b5d.i.optimole.com\/w:auto\/h:auto\/q:mauto\/f:best\/https:\/\/academiadepacientes.com.br\/wp-content\/uploads\/2021\/04\/post-facebook-banner-1.png",940,788,false],"thumbnail":["https:\/\/mlzfzsux7b5d.i.optimole.com\/w:150\/h:150\/q:mauto\/rt:fill\/g:ce\/f:best\/https:\/\/academiadepacientes.com.br\/wp-content\/uploads\/2021\/04\/post-facebook-banner-1.png",150,150,true],"medium":["https:\/\/mlzfzsux7b5d.i.optimole.com\/w:300\/h:251\/q:mauto\/f:best\/https:\/\/academiadepacientes.com.br\/wp-content\/uploads\/2021\/04\/post-facebook-banner-1.png",300,251,true],"medium_large":["https:\/\/mlzfzsux7b5d.i.optimole.com\/w:768\/h:644\/q:mauto\/f:best\/https:\/\/academiadepacientes.com.br\/wp-content\/uploads\/2021\/04\/post-facebook-banner-1.png",768,644,true],"large":["https:\/\/mlzfzsux7b5d.i.optimole.com\/w:auto\/h:auto\/q:mauto\/f:best\/https:\/\/academiadepacientes.com.br\/wp-content\/uploads\/2021\/04\/post-facebook-banner-1.png",940,788,false],"1536x1536":["https:\/\/mlzfzsux7b5d.i.optimole.com\/w:auto\/h:auto\/q:mauto\/f:best\/https:\/\/academiadepacientes.com.br\/wp-content\/uploads\/2021\/04\/post-facebook-banner-1.png",940,788,false],"2048x2048":["https:\/\/mlzfzsux7b5d.i.optimole.com\/w:auto\/h:auto\/q:mauto\/f:best\/https:\/\/academiadepacientes.com.br\/wp-content\/uploads\/2021\/04\/post-facebook-banner-1.png",940,788,false],"mailpoet_newsletter_max":["https:\/\/mlzfzsux7b5d.i.optimole.com\/w:auto\/h:auto\/q:mauto\/f:best\/https:\/\/academiadepacientes.com.br\/wp-content\/uploads\/2021\/04\/post-facebook-banner-1.png",940,788,false]},"uagb_author_info":{"display_name":"Cl\u00e1udio Cordovil","author_link":"https:\/\/academiadepacientes.com.br\/?author=2"},"uagb_comment_info":4,"uagb_excerpt":"processo de constru\u00e7\u00e3o da Portaria, que instituiu a Pol\u00edtica de Aten\u00e7\u00e3o Integral \u00e0s Pessoas com Doen\u00e7as Raras no Sistema \u00danico ... 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