{"id":9229,"date":"2021-04-01T08:10:32","date_gmt":"2021-04-01T11:10:32","guid":{"rendered":"https:\/\/academiadepacientes.com.br\/?p=9229"},"modified":"2023-07-23T01:18:43","modified_gmt":"2023-07-23T04:18:43","slug":"por-que-uma-portaria-para-doencas-raras-nao-basta","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/academiadepacientes.com.br\/?p=9229","title":{"rendered":"Por que uma portaria para doen\u00e7as raras n\u00e3o basta?"},"content":{"rendered":"\n

Image by Rudy and Peter Skitterians<\/a> from Pixabay<\/a><\/p>\n\n\n\n

P<\/span>or que n\u00e3o temos uma lei que defina a pol\u00edtica de doen\u00e7as raras no Pa\u00eds? Uma portaria resolve o problema dos raros? Essa pergunta me ocorreu depois de publicar o post de estr\u00e9ia<\/a> da s\u00e9rie Doen\u00e7as raras: para onde vamos?<\/strong><\/p><\/p>\n\n\n\n

Por conta disso, procurei o professor Fernando Aith (USP), um dos maiores especialistas em Direito Sanit\u00e1rio deste pa\u00eds.<\/p><\/p>\n\n\n\n

Ele assim se pronunciou:<\/p><\/p>\n\n\n\n

\n

Uma lei tem que ser aprovada pelo Congresso Nacional, passa por uma vota\u00e7\u00e3o na C\u00e2mara e no Senado. Tem todo um procedimento mais r\u00edgido e ela \u00e9 mais s\u00f3lida em termos de validade jur\u00eddica, em termos de dificuldade de altera\u00e7\u00e3o desta lei, porque s\u00f3 uma lei altera uma lei. E s\u00f3 o Congresso Nacional pode aprovar ou mudar uma lei.<\/p>\n

J\u00e1 uma portaria ou resolu\u00e7\u00e3o s\u00e3o atos administrativos de qualquer autoridade do Poder Executivo. Ent\u00e3o \u00e9 um secret\u00e1rio ou ministro que vai l\u00e1 e baixa uma portaria e manda publicar no Di\u00e1rio Oficial da Uni\u00e3o. Ou seja, qualquer novo ministro ou secret\u00e1rio pode baixar uma portaria diferente. A Pol\u00edtica Nacional de Doen\u00e7as Raras, que \u00e9 uma portaria, pode ser alterada por qualquer ministro que entenda que ela deve ser alterada. \u00c9 s\u00f3 ele chegar e dar uma canetada.  No caso de uma lei, isto precisaria passar por um debate na C\u00e2mara dos Deputados ou no Senado e depois a san\u00e7\u00e3o presidencial. Ent\u00e3o isso gera mais debate, mais legitimidade e mais solidez para a Pol\u00edtica de Doen\u00e7as Raras.<\/p>\n<\/blockquote>\n

No passado, mais precisamente na gest\u00e3o do ex-ministro Ricardo Barros, houve quem, nos altos gabinetes da burocracia, desejasse promover altera\u00e7\u00f5es na Portaria 199\/2014 (provavelmente para pior).<\/p>\n

Mais recentemente, o Deputado Diego Garcia (Podemos – PR) revelou tratativas com o Judici\u00e1rio para rescindir<\/a> (sic) a Portaria 199. H\u00e1 sempre este risco.<\/p>\n

Da mesma forma, alguns l\u00edderes de associa\u00e7\u00f5es de pacientes t\u00eam questionado seu valor e proposto at\u00e9 mesmo sua erradica\u00e7\u00e3o. O grande problema destas posi\u00e7\u00f5es \u00e9 convencer  a alta burocracia do Minist\u00e9rio da Sa\u00fade a converter a portaria de acordo com interesses muito particulares deste ou daquele grupo de influ\u00eancia, desfavorecendo o coletivo, com uma s\u00f3 canetada<\/em>. <\/p>\n

Fique de olho e lute pela aprova\u00e7\u00e3o de projetos de lei voltados para a constru\u00e7\u00e3o de pol\u00edticas para doen\u00e7as raras discutidas de modo transparente e ouvindo todos os setores da sociedade.  Democracia se faz assim!<\/strong><\/p>\n

O que achou deste post? Comente aqui embaixo. Sua opini\u00e3o fortalece a democracia e \u00e9 muito importante para n\u00f3s.<\/p><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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Saiba mais<\/a><\/p>\n","protected":false},"author":2,"featured_media":9232,"comment_status":"open","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"om_disable_all_campaigns":false,"_uag_custom_page_level_css":"","_monsterinsights_skip_tracking":false,"_monsterinsights_sitenote_active":false,"_monsterinsights_sitenote_note":"","_monsterinsights_sitenote_category":0,"footnotes":""},"categories":[124],"tags":[],"class_list":["post-9229","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-portaria-199-2014","infinite-scroll-item","resize-featured-image"],"aioseo_notices":[],"uagb_featured_image_src":{"full":["https:\/\/mlzfzsux7b5d.i.optimole.com\/w:auto\/h:auto\/q:mauto\/f:best\/https:\/\/academiadepacientes.com.br\/wp-content\/uploads\/2021\/04\/mouse-trap-2846147_1280.jpg",1280,854,false],"thumbnail":["https:\/\/mlzfzsux7b5d.i.optimole.com\/w:150\/h:150\/q:mauto\/rt:fill\/g:ce\/f:best\/https:\/\/academiadepacientes.com.br\/wp-content\/uploads\/2021\/04\/mouse-trap-2846147_1280.jpg",150,150,true],"medium":["https:\/\/mlzfzsux7b5d.i.optimole.com\/w:300\/h:200\/q:mauto\/f:best\/https:\/\/academiadepacientes.com.br\/wp-content\/uploads\/2021\/04\/mouse-trap-2846147_1280.jpg",300,200,true],"medium_large":["https:\/\/mlzfzsux7b5d.i.optimole.com\/w:768\/h:512\/q:mauto\/f:best\/https:\/\/academiadepacientes.com.br\/wp-content\/uploads\/2021\/04\/mouse-trap-2846147_1280.jpg",768,512,true],"large":["https:\/\/mlzfzsux7b5d.i.optimole.com\/w:1024\/h:683\/q:mauto\/f:best\/https:\/\/academiadepacientes.com.br\/wp-content\/uploads\/2021\/04\/mouse-trap-2846147_1280.jpg",1024,683,true],"1536x1536":["https:\/\/mlzfzsux7b5d.i.optimole.com\/w:auto\/h:auto\/q:mauto\/f:best\/https:\/\/academiadepacientes.com.br\/wp-content\/uploads\/2021\/04\/mouse-trap-2846147_1280.jpg",1280,854,false],"2048x2048":["https:\/\/mlzfzsux7b5d.i.optimole.com\/w:auto\/h:auto\/q:mauto\/f:best\/https:\/\/academiadepacientes.com.br\/wp-content\/uploads\/2021\/04\/mouse-trap-2846147_1280.jpg",1280,854,false],"mailpoet_newsletter_max":["https:\/\/mlzfzsux7b5d.i.optimole.com\/w:auto\/h:auto\/q:mauto\/f:best\/https:\/\/academiadepacientes.com.br\/wp-content\/uploads\/2021\/04\/mouse-trap-2846147_1280.jpg",1280,854,false]},"uagb_author_info":{"display_name":"Cl\u00e1udio Cordovil","author_link":"https:\/\/academiadepacientes.com.br\/?author=2"},"uagb_comment_info":0,"uagb_excerpt":"Image by Rudy and Peter Skitterians from Pixabay or que n\u00e3o temos uma lei que defina a pol\u00edtica de doen\u00e7as ... Saiba mais","_links":{"self":[{"href":"https:\/\/academiadepacientes.com.br\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/9229","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/academiadepacientes.com.br\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/academiadepacientes.com.br\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/academiadepacientes.com.br\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/users\/2"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/academiadepacientes.com.br\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fcomments&post=9229"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/academiadepacientes.com.br\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/9229\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":45810,"href":"https:\/\/academiadepacientes.com.br\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/9229\/revisions\/45810"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/academiadepacientes.com.br\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/media\/9232"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/academiadepacientes.com.br\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fmedia&parent=9229"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/academiadepacientes.com.br\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fcategories&post=9229"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/academiadepacientes.com.br\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Ftags&post=9229"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}