pol\u00edticas formais visando tais fins, pouco se sabe realmente sobre que abordagens funcionam melhor, em que ocasi\u00f5es e em que circunst\u00e2ncias melhores desfechos podem ser alcan\u00e7ados, da perspectiva dos pacientes. E a maior incerteza relacionada a estes processos \u00e9 definir at\u00e9 que ponto tal envolvimento efetivamente contribui na avalia\u00e7\u00e3o e revis\u00e3o de novos tratamentos.\u00a0<\/span><\/p>\nA pol\u00edtica de envolvimento de pacientes e p\u00fablico em geral do NICE data de 2013 e reflete o compromisso do NICE em envolver os pacientes, usu\u00e1rios de servi\u00e7os, cuidadores e o p\u00fablico. Esta parece perpassar toda a sua gama de orienta\u00e7\u00f5es, produtos e documenta\u00e7\u00e3o de padr\u00f5es de qualidade.\u00a0<\/span><\/p>\nEm rela\u00e7\u00e3o \u00e0s Avalia\u00e7\u00f5es de Tecnologias de Sa\u00fade, o compromisso cont\u00ednuado do NICE em garantir este n\u00edvel de envolvimento soa evidente. Para cada ATS, o NICE solicita submiss\u00f5es de todos os grupos de pacientes e cuidadores com interesses relevantes para a avalia\u00e7\u00e3o, e suas declara\u00e7\u00f5es escritas e orais devem ser consideradas de modo regulamentar pelo comit\u00ea envolvido na tomada de decis\u00e3o (no caso das raras, o Highly Specialized Technologies – HST)..<\/span><\/p>\nSe para medicamentos convencionais, a incorpora\u00e7\u00e3o de pontos de vista dos pacientes aos processos do NICE j\u00e1 \u00e9 problem\u00e1tica, pode-se imaginar o que ocorra quando o assunto s\u00e3o \u201cdoen\u00e7as raras\u201d.<\/span><\/p>\nEmbora o NICE tenha tentado adotar uma abordagem flex\u00edvel para pacientes e cuidadores por meio de arranjos formais de tomada de decis\u00e3o que incorporam as opini\u00f5es dos pacientes, os processos formais das ATS podem, de fato, minar as pr\u00f3prias evid\u00eancias coletadas dos representantes dos pacientes.<\/span><\/p>\nOs achados de alguns estudos que consultamos mostraram que os pacientes t\u00eam desempenhado uma fun\u00e7\u00e3o meramente simb\u00f3lica (figurativa) em reuni\u00f5es do NICE. Nos referidos comit\u00eas de ATS do NICE (entre os quais o HST),\u00a0 a voz do paciente \u00e9 relegada \u00e0 periferia da participa\u00e7\u00e3o.\u00a0 Ao final pesam nas decis\u00f5es (no caso, envolvendo doen\u00e7as prevalentes) as an\u00e1lises de custo-efetividade, que acabam direcionando a decis\u00e3o final, como sempre.\u00a0<\/span><\/p>\nOs processos de avalia\u00e7\u00e3o formal e estruturas estabelecidas pelo NICE ainda parecem n\u00e3o conseguir criar espa\u00e7os prop\u00edcios para que os membros do comit\u00ea (plen\u00e1rio) conciliem diferentes tipos de evid\u00eancias: tanto relatos de experi\u00eancia de vida, trazidos pelos pacientes; quanto evid\u00eancias rigorosas sobre cl\u00ednica e custo-efetividade, de forma equ\u00e2nime.\u00a0<\/span><\/p>\nTrata-se de uma quest\u00e3o cultural. Os comit\u00eas normalmente tendem a valorizar de forma at\u00e9 exacerbada as evid\u00eancias cl\u00ednicas e de custo-efetividade, em detrimento dos ricos relatos oferecidos pelos pacientes. Sempre se destacou que possuem uma vis\u00e3o pejorativa do testemunho de pacientes, dado o fato de os verem como “leigos”.\u00a0 Os membros do comit\u00ea, quando entrevistados sobre a iniciativa, costumam exaltar as dimens\u00f5es adicionais para a tomada de decis\u00e3o que a fala dos pacientes traz ao processo.\u00a0 Mas isso \u00e9 pura diplomacia, ao que parece.\u00a0<\/span><\/p>\nTrata-se de uma declara\u00e7\u00e3o <\/span>pro forma<\/span><\/i>, na medida em que pacientes n\u00e3o conseguem identificar de que modo seus testemunhos contribu\u00edram para a decis\u00e3o final. Alguns destes pacientes relatam certos constrangimentos nestes settings formais por n\u00e3o dominarem os assuntos tratados na maior parte das reuni\u00f5es e outros informam acreditar que sua participa\u00e7\u00e3o seria pura demagogia, “para ingl\u00eas ver”.\u00a0<\/span><\/p>\nOs estudos a que tivemos acesso, independentes e publicados na literatura internacional, mostram que, apesar de estabelecer um compromisso formal de incorporar as perspectivas do paciente por meio de sua pol\u00edtica de envolvimento dos pacientes (no papel), os arranjos adotados para engajar e envolver os usu\u00e1rios por meio de seus processos deliberativos na verdade marginalizam os pr\u00f3prios grupos que buscam inclus\u00e3o nas reuni\u00f5es de avalia\u00e7\u00e3o do NICE.<\/span><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"ecentemente, publicamos um post neste blog que teve muitas visualiza\u00e7\u00f5es. Por isso voltamos ao assunto.\u00a0 O post anterior buscava oferecer … <\/p>\n
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