{"id":9051,"date":"2021-01-05T16:48:42","date_gmt":"2021-01-05T19:48:42","guid":{"rendered":"https:\/\/academiadepacientes.com.br\/?p=9051"},"modified":"2021-01-05T17:37:45","modified_gmt":"2021-01-05T20:37:45","slug":"vale-paciente-testemunho-ok-mas-para-que-exatamente","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/academiadepacientes.com.br\/?p=9051","title":{"rendered":"Paciente-testemunho, ok! Mas para que, exatamente?"},"content":{"rendered":"

N<\/span>o dia 9 de dezembro, em sua 93\u00aa Reuni\u00e3o, a Conitec trouxe-nos a novidade do paciente-testemunho<\/a>, uma iniciativa onde, segundo seus idealizadores , os usu\u00e1rios do SUS \u201cpoder\u00e3o compartilhar suas experi\u00eancias no enfrentamento das mais diversas condi\u00e7\u00f5es de sa\u00fade\u201d com o seu Plen\u00e1rio.<\/p>\n

Foi sobre o medicamento tafamidis meglumina para tratamento da cardiomiopatia amiloide, doen\u00e7a rara causada por um dist\u00farbio do metabolismo de prote\u00ednas que atinge os tecidos do cora\u00e7\u00e3o, prejudicando seu funcionamento.<\/p>\n

Pela regra, tal como recentemente anunciada<\/a>, a participa\u00e7\u00e3o do paciente-testemunho ocorre na reuni\u00e3o de aprecia\u00e7\u00e3o inicial da tecnologia em avalia\u00e7\u00e3o, aquela que antecede a consulta p\u00fablica e posterior aos pareceres dos N\u00facleos de Avalia\u00e7\u00e3o de Tecnologias em Sa\u00fade sobre o referido medicamento (ou tecnologia). \u00c9 tamb\u00e9m neste momento que a Conitec define sua recomenda\u00e7\u00e3o preliminar.<\/p>\n

Naturalmente, ainda \u00e9 cedo para se avaliar o impacto de tais iniciativas na tomada de decis\u00e3o da Conitec. S\u00f3 pesquisas futuras poder\u00e3o indicar sua utilidade, propriedade e limites. Mas h\u00e1 que se ter cautela e n\u00e3o se tirar conclus\u00f5es precipitadas sobre eventuais benef\u00edcios da iniciativa para os pacientes. Barbas de molho \u00e9 bom procedimento, em se tratando de ag\u00eancias desta natureza e doen\u00e7as raras.<\/p>\n

<\/p>\n

Assim, passamos a fazer algumas considera\u00e7\u00f5es sobre o tema.<\/p>\n

A primeira coisa que se pode observar \u00e9 o momento em que se dar\u00e1 a participa\u00e7\u00e3o do paciente-testemunho. A nosso ver, se d\u00e1 em fase bem tardia de todo o fluxo habitual no processo administrativo ao qual \u00e9 submetido cada medicamento (ou tecnologia de sa\u00fade).<\/p>\n

Isso pode afetar o quanto de influ\u00eancia tal testemunho poder\u00e1 ter em todo o processo. Pelo informado no site da Conitec, ele se d\u00e1 ap\u00f3s a realiza\u00e7\u00e3o dos estudos e revis\u00f5es sistem\u00e1ticas pelos NATS voltados ao uso da evid\u00eancia cient\u00edfica na tomada de decis\u00e3o.<\/p>\n

Nesse sentido podemos inferir que poder\u00e1 servir para esclarecer alguns pontos onde predominem incertezas nos estudos realizados pelo NATS, (p. ex. sobre a magnitude do efeito em um desfecho cl\u00ednico complexo ou quando a an\u00e1lise de custo-efetividade apontar um valor acima do limiar de custo-efetividade que cada membro do Plen\u00e1rio imagine ser o adequado (j\u00e1 que no Brasil n\u00e3o h\u00e1 um valor oficial atribu\u00eddo a este indicador).<\/p>\n

A Conitec realiza um verdadeiro esfor\u00e7o de mudan\u00e7a de imagem, com o aux\u00edlio,\u00a0 ao que tudo indica volunt\u00e1rio, de algumas ONGs nestas coopera\u00e7\u00f5es caracter\u00edsticas do que se convencionou chamar de \u201cTerceiro Setor\u201d. Tal empenho na mudan\u00e7a de imagem \u00e9 not\u00f3rio para quem observa suas novas pe\u00e7as promocionais.<\/p>\n

Dentro deste pacote, talvez esteja inclu\u00eddo um trato mais cort\u00eas com pacientes (doentes raros). Civilidade, convenhamos, \u00e9 sempre uma coisa boa. \u00a0Afinal, eles sempre foram vistos como massa de manobra da ind\u00fastria farmac\u00eautica por alguns agentes p\u00fablicos (ainda que sem provas emp\u00edricas de tal conluio ou mesmo \u201cevid\u00eancias\u201d).<\/p>\n

Por conta deste passivo institucional, \u00a0qualquer gesto de aproxima\u00e7\u00e3o com pacientes sempre corre o risco de soar pouco aut\u00eantico. E a desconfian\u00e7a m\u00fatua n\u00e3o costuma ser boa conselheira para iniciativas de qualquer natureza, em qualquer dom\u00ednio da vida humana.<\/p>\n

Tais vis\u00f5es preconceituosas s\u00e3o meras impress\u00f5es de tais agentes p\u00fablicos, n\u00e3o corroboradas pelas t\u00e3o apreciadas \u201cevid\u00eancias\u201d, ou o que se convencionou conceber como tal.<\/p>\n

\u00a0S\u00f3 estudos sociais emp\u00edricos aprofundados poderiam revelar se haveria (e em que extens\u00e3o) a captura, no Brasil, das associa\u00e7\u00f5es de pacientes pelos interesses da iniciativa privada.<\/p>\n

Uma coisa \u00e9 certa: se o Estado n\u00e3o tratar os pacientes como se deve, eles ter\u00e3o todos os motivos do mundo para procurar ajuda em outro lugar. \u00c9 uma lei da vida. Humano, demasiado humano.<\/p>\n

Voltando \u00e0 iniciativa acima anunciada. S\u00f3 o tempo dir\u00e1 se o \u201cpaciente-testemunho\u201d participar\u00e1 de um mero ritual cosm\u00e9tico, cenogr\u00e1fico, ‘para ingl\u00eas ver’, ou ter\u00e1 poder suficiente, com seu relato breve de 10 minutos, de afetar rumos de eventual decis\u00e3o ‘j\u00e1 tomada na cabe\u00e7a’ dos membros do Plen\u00e1rio.<\/p>\n

Desconhece-se at\u00e9 o momento qu\u00e3o ben\u00e9fico para os pacientes ser\u00e1 tal envolvimento. Isso porque seu depoimento-testemunho ser\u00e1 colhido em momento posterior aos resultados dos estudos de avalia\u00e7\u00e3o econ\u00f4mica e de outra natureza conduzidos pelos NATS ou Rebrats e encaminhados ao Plen\u00e1rio para a tomada decis\u00e3o de incorporar ou n\u00e3o o medicamento ao SUS.<\/p>\n

A literatura acad\u00eamica em Ci\u00eancias Sociais recomenda cautela diante destas iniciativas de “engajamento de pacientes”, a express\u00e3o da moda na temporada. Restam d\u00favidas sobre como e por que envolver o paciente nestes processos e falta avaliar o impacto de tal participa\u00e7\u00e3o nos mesmos. De que forma se deve dar uma efetiva parceria genu\u00edna entre pacientes e ag\u00eancias de avalia\u00e7\u00e3o de tecnologias em sa\u00fade que n\u00e3o se limite a manifesta\u00e7\u00f5es aqui e ali de empatia com a sua dor?<\/p>\n

Qual o racional (rationale<\/em>) que deve nortear tais experimentos de forma a que este envolvimento seja genu\u00edno e produtivo para ambas as partes e n\u00e3o apenas cenogr\u00e1fico? S\u00e3o perguntas que ainda carecem de respostas mais consistentes no meio acad\u00eamico.<\/p>\n

De que forma institucionalizada \u00a0(e documentada em procedimentos) tais relatos aned\u00f3ticos dos pacientes se encaixam no continuum<\/em> de pr\u00e1ticas de ATS de uma determinada institui\u00e7\u00e3o? Como tais relatos ser\u00e3o incorporados ao restante de evid\u00eancias formais de car\u00e1ter cl\u00ednico e econ\u00f4mico usuais nestes processos? Que forma devem assumir para serem consideradas “evid\u00eancias ” de alguma natureza e com que valor hier\u00e1rquico? Qual o peso que ter\u00e3o e como se acomodar\u00e3o entre elas?<\/p>\n

Preocupa-me o fato de, sem maior estrutura\u00e7\u00e3o destes processos, suscitarem-se falsas esperan\u00e7as em pacientes que acreditar\u00e3o que, s\u00f3 por estarem sendo escutados, ver\u00e3o aumentadas suas chances de serem atendidos em seus pleitos. O risco da frustra\u00e7\u00e3o de expectativas est\u00e1 sempre presente, mas conv\u00e9m n\u00e3o ati\u00e7a-las.<\/p>\n

Qual o protocolo que vai reger tais escutas dos pacientes-testemunho? Onde seu depoimento entra no processo de tomada de decis\u00e3o? \u00c9 preciso formalizar melhor e documentar estes processos, para que n\u00e3o pare\u00e7am uma mera escuta tolerante, boa para efeitos de popularidade institucional e “mudan\u00e7a de imagem”, mas pouco relevantes na constru\u00e7\u00e3o de uma genu\u00edna participa\u00e7\u00e3o do paciente em processos desta natureza.<\/p>\n

Mas se j\u00e1 podemos antever alguma coisa positiva nesta iniciativa que ora se anuncia \u00e9 a possibilidade dos nobres e respeitosos integrantes do Plen\u00e1rio travarem contato com a vida real de pessoas que sofrem, pacientes de carne e osso, que ali expor\u00e3o suas dificuldades.<\/p>\n

Ao menos este leve constrangimento ter\u00e3o que enfrentar. Tomara que n\u00e3o entre por um ouvido e saia pelo outro. \u00c9 o que os doentes raros (e todos os brasileiros), j\u00e1 um tanto cansados, realmente desejam.<\/p>\n

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Saiba mais<\/a><\/p>\n","protected":false},"author":2,"featured_media":194,"comment_status":"open","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"om_disable_all_campaigns":false,"_uag_custom_page_level_css":"","_monsterinsights_skip_tracking":false,"_monsterinsights_sitenote_active":false,"_monsterinsights_sitenote_note":"","_monsterinsights_sitenote_category":0,"footnotes":""},"categories":[115],"tags":[74,39,41],"class_list":["post-9051","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-transparenciapublica","tag-conitec","tag-politicas-publicas","tag-transparencia","infinite-scroll-item","resize-featured-image"],"aioseo_notices":[],"uagb_featured_image_src":{"full":["https:\/\/mlzfzsux7b5d.i.optimole.com\/w:auto\/h:auto\/q:mauto\/f:best\/https:\/\/academiadepacientes.com.br\/wp-content\/uploads\/2017\/08\/question-mark.jpg",640,426,false],"thumbnail":["https:\/\/mlzfzsux7b5d.i.optimole.com\/w:150\/h:150\/q:mauto\/rt:fill\/g:ce\/f:best\/https:\/\/academiadepacientes.com.br\/wp-content\/uploads\/2017\/08\/question-mark.jpg",150,150,true],"medium":["https:\/\/mlzfzsux7b5d.i.optimole.com\/w:300\/h:200\/q:mauto\/f:best\/https:\/\/academiadepacientes.com.br\/wp-content\/uploads\/2017\/08\/question-mark.jpg",300,200,true],"medium_large":["https:\/\/mlzfzsux7b5d.i.optimole.com\/w:auto\/h:auto\/q:mauto\/f:best\/https:\/\/academiadepacientes.com.br\/wp-content\/uploads\/2017\/08\/question-mark.jpg",640,426,false],"large":["https:\/\/mlzfzsux7b5d.i.optimole.com\/w:auto\/h:auto\/q:mauto\/f:best\/https:\/\/academiadepacientes.com.br\/wp-content\/uploads\/2017\/08\/question-mark.jpg",640,426,false],"1536x1536":["https:\/\/mlzfzsux7b5d.i.optimole.com\/w:auto\/h:auto\/q:mauto\/f:best\/https:\/\/academiadepacientes.com.br\/wp-content\/uploads\/2017\/08\/question-mark.jpg",640,426,false],"2048x2048":["https:\/\/mlzfzsux7b5d.i.optimole.com\/w:auto\/h:auto\/q:mauto\/f:best\/https:\/\/academiadepacientes.com.br\/wp-content\/uploads\/2017\/08\/question-mark.jpg",640,426,false],"mailpoet_newsletter_max":["https:\/\/mlzfzsux7b5d.i.optimole.com\/w:auto\/h:auto\/q:mauto\/f:best\/https:\/\/academiadepacientes.com.br\/wp-content\/uploads\/2017\/08\/question-mark.jpg",640,426,false]},"uagb_author_info":{"display_name":"Cl\u00e1udio Cordovil","author_link":"https:\/\/academiadepacientes.com.br\/?author=2"},"uagb_comment_info":0,"uagb_excerpt":"o dia 9 de dezembro, em sua 93\u00aa Reuni\u00e3o, a Conitec trouxe-nos a novidade do paciente-testemunho, uma iniciativa onde, segundo ... Saiba mais","_links":{"self":[{"href":"https:\/\/academiadepacientes.com.br\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/9051","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/academiadepacientes.com.br\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/academiadepacientes.com.br\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/academiadepacientes.com.br\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/users\/2"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/academiadepacientes.com.br\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fcomments&post=9051"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/academiadepacientes.com.br\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/9051\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/academiadepacientes.com.br\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/media\/194"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/academiadepacientes.com.br\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fmedia&parent=9051"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/academiadepacientes.com.br\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fcategories&post=9051"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/academiadepacientes.com.br\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Ftags&post=9051"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}