<\/p>\n
C<\/span>ausou-me estranheza a declara\u00e7\u00e3o do deputado Diego Garcia (Podemos-PR), coordenador da Frente Parlamentar das Doen\u00e7as Raras, em entrevista concedida ao site jur\u00eddico Jota<\/a> no in\u00edcio deste m\u00eas (para ler a entrevista, basta preencher um cadastro gratuito) Parece que passou despercebida tamb\u00e9m das associa\u00e7\u00f5es de pacientes e pessoas interessadas nos direitos dos doentes raros.<\/p>\n (…) A gente est\u00e1 discutindo a rescis\u00e3o<\/span> (sic<\/em>) da Portaria 199 e estamos ouvindo o Poder Judici\u00e1rio. Gra\u00e7as a uma articula\u00e7\u00e3o da deputada Carmen Zanotto (Cidadania-SC) criamos essa ponte com o Judici\u00e1rio. Tem ju\u00edzes federais que est\u00e3o enviando contribui\u00e7\u00f5es para o Parlamento<\/span>. Um dos nossos objetivos \u00e9 que a gente tenha tanto \u00eaxito nas a\u00e7\u00f5es que consiga diminuir o n\u00famero de judicializa\u00e7\u00e3o.<\/span><\/strong><\/p>\n<\/blockquote>\n Para quem n\u00e3o sabe, a Portaria 199\/2014<\/a> institui a Pol\u00edtica Nacional de Aten\u00e7\u00e3o Integral \u00e0s Pessoas com Doen\u00e7as Raras, aprova as Diretrizes para Aten\u00e7\u00e3o Integral \u00e0s Pessoas com Doen\u00e7as Raras no \u00e2mbito do SUS e institui incentivos financeiros de custeio. At\u00e9 onde pode-se depreender da declara\u00e7\u00e3o do deputado:<\/p>\n Trocando em mi\u00fados: Desde o s\u00e9culo 18, quando da publica\u00e7\u00e3o de O esp\u00edrito das leis<\/strong><\/em>, de Montesquieu, preconiza-se a independ\u00eancia dos poderes: Executivo, Legislativo e Judici\u00e1rio. Nossa Constitui\u00e7\u00e3o Federal (CF), o manual de instru\u00e7\u00f5es do cidad\u00e3o brasileiro tamb\u00e9m trata do tema.<\/p>\n Diz o artigo 2\u00ba da Constitui\u00e7\u00e3o Federal (CF): \u201cS\u00e3o Poderes da Uni\u00e3o, independentes<\/span> e harm\u00f4nicos entre si, o Legislativo, o Executivo e o Judici\u00e1rio\u201d. A CF tamb\u00e9m indica que o Legislativo \u00e9 exercido pelo Congresso Nacional \u2013 CN (Art. 44), o Executivo pelo presidente da Rep\u00fablica (Art. 76), e lista os \u00f3rg\u00e3os do Judici\u00e1rio (Art. 92) e suas responsabilidades.<\/p>\n Diante da declara\u00e7\u00e3o do eminente deputado indaga-se: Em que uma conversa entre Judici\u00e1rio e Legislativo poder\u00e1 beneficiar doentes raros? N\u00e3o consigo vislumbrar. Qual o teor destas conversas? J\u00e1 est\u00e3o em andamento? A julgar pelos debates em curso sobre judicializa\u00e7\u00e3o, pretende-se reduzi-la, e n\u00e3o promov\u00ea-la. Ora, a redu\u00e7\u00e3o do direito de pacientes em judicializar suas demandas n\u00e3o atendidas pelo SUS configura-se como grave les\u00e3o a seus interesses leg\u00edtimos. A n\u00e3o ser que se imagine que os ju\u00edzes agora aprender\u00e3o Farmaeconomia aplicada a medicamentos \u00f3rf\u00e3os. N\u00e3o me parece ser este o caso.<\/p>\n J\u00e1 n\u00e3o \u00e9 a primeira vez que se observa uma promiscuidade obscena entre Poderes, com rela\u00e7\u00e3o ao direito de pessoas vivendo com doen\u00e7as raras. Anteriormente, constatamos flagrante promiscuidade quando de um conv\u00eanio celebrado entre o Executivo (Minist\u00e9rio da Sa\u00fade) e o Conselho Nacional de Justi\u00e7a (Judici\u00e1rio) para a cria\u00e7\u00e3o do que ficou conhecido como NAT -JUS<\/a>.<\/p>\n Pelo Termo de Coopera\u00e7\u00e3o T\u00e9cnica firmado entre o Minist\u00e9rio da Sa\u00fade e o CNJ em agosto de 2016, os tribunais ou N\u00facleos de Apoio T\u00e9cnico do Poder Judici\u00e1rio (NAT-JUS) t\u00eam \u00e0 disposi\u00e7\u00e3o o suporte t\u00e9cnico-cient\u00edfico dos N\u00facleos de Avalia\u00e7\u00e3o de Tecnologia em Sa\u00fade (NATS) para a produ\u00e7\u00e3o de notas t\u00e9cnicas que possam aperfei\u00e7oar o julgamento das demandas judiciais.<\/p>\n Os NATS s\u00e3o estruturas que re\u00fanem, dentro de uma institui\u00e7\u00e3o p\u00fablica ou privada sem fins lucrativos, recursos e profissionais com compet\u00eancia t\u00e9cnica para desenvolver, promover e executar Avalia\u00e7\u00f5es de Tecnologias em Sa\u00fade, sob demanda da Conitec.<\/p>\n Como se costuma dizer, o diabo mora nos detalhes. Uma das finalidades do NAT-JUS \u00e9 reduzir a judicializa\u00e7\u00e3o, \u00fanica porta de acesso dos doentes raros, na maioria dos casos, a seu direito \u00e0 assist\u00eancia farmac\u00eautica especializada. Como os NATS costumam ignorar totalmente as especificidades das doen\u00e7as raras e dos medicamentos \u00f3rf\u00e3os nas suas recomenda\u00e7\u00f5es \u00e0 Conitec (ao menos no que nos \u00e9 dado a conhecer) e n\u00e3o possuem em seu corpo de t\u00e9cnicos pessoas especializadas nestas peculiaridades, o que se v\u00ea \u00e9 uma potencial chance de o NAT-JUS indeferir os pleitos dos doentes raros em suas demandas judiciais por medicamentos.<\/p>\n A declara\u00e7\u00e3o do deputado Diego Garcia \u00e9 dada no mesmo momento em que estudos foram divulgados mostrando a baixissima ades\u00e3o dos ju\u00edzes aos pareceres produzidos pelo NAT-JUS (o que n\u00e3o deixa de ser uma excelente not\u00edcia para os raros).<\/p>\n Resta saber o que o sr. Diego Garcia, nesse contexto, entende por estabelecer “uma ponte com o Judici\u00e1rio”. Com a palavra o nobre deputado e a deputada Carmen Zanotto (Cidadania-SC), citada pelo entrevistado.<\/p>\n Cumpre ressaltar que a Portaria 199 foi produto de ampla discuss\u00e3o e debate com a sociedade civil e com as associa\u00e7\u00f5es de pacientes, iniciados em 2012.<\/p>\n A suposta revoga\u00e7\u00e3o da Portaria 199\/2014 parece se dar na surdina, sem a aten\u00e7\u00e3o devida dos pacientes e das partes interessadas, e principalmente sem sua participa\u00e7\u00e3o. Como dizem os pacientes: \u201cNada sobre n\u00f3s sem n\u00f3s\u201d.<\/p>\n \u00c9 hora de investigar melhor o que se passa e lutar pela independ\u00eancia dos poderes, como determina a Constitui\u00e7\u00e3o Federal, no melhor interesse das pessoas que vivem com doen\u00e7as raras e de toda a sociedade.<\/p>\n Com a palavra os nobres deputados Diego Garcia e Carmem Zanotto, por ele citada na entrevista.<\/p>\n <\/p>\n \n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" ausou-me estranheza a declara\u00e7\u00e3o do deputado Diego Garcia (Podemos-PR), coordenador da Frente Parlamentar das Doen\u00e7as Raras, em entrevista concedida … <\/p>\n\n
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