Esta p\u00e1gina \u00e9 produto\u00a0de certa insatisfa\u00e7\u00e3o de seus criadores com rela\u00e7\u00e3o ao debate tendencioso sobre doen\u00e7as raras neste Pa\u00eds. Tamb\u00e9m foi grandemente motivado pelo descompasso brutal entre os achados da literatura cient\u00edfica sobre a tem\u00e1tica, notadamente no que se refere ao acesso a medicamentos \u00f3rf\u00e3os, e as solu\u00e7\u00f5es ‘criativas’ do governo para recusar tal direito aos pacientes.<\/p>\n
Criada por dois pesquisadores do Servi\u00e7o P\u00fablico Federal, n\u00e3o \u00e9 destinada a pesquisadores, muito embora estes possam achar sua leitura bastante interessante. Por isso n\u00e3o abusamos do jarg\u00e3o acad\u00eamico e nem das dezenas de refer\u00eancias bibliogr\u00e1ficas que costumam enfeitar tais produ\u00e7\u00f5es intelectuais.<\/p>\n
Este blog foi criado para esclarecer os pacientes e seus familiares dos equ\u00edvocos a que s\u00e3o sistematicamente submetidos e que, em alguns casos, podem lhes custar a vida. Nesse sentido, busca convert\u00ea-los em melhores cidad\u00e3os, a cada dia mais conscientes dos seus direitos.<\/p>\n
Apesar de n\u00e3o citar esta ou aquela fonte, \u00e9 lastreado por muita pesquisa, que estar\u00e1 \u00e0 disposi\u00e7\u00e3o dos interessados, se solicitada.<\/p>\n
Os criadores do blog<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
Esta p\u00e1gina \u00e9 produto\u00a0de certa insatisfa\u00e7\u00e3o de seus criadores com rela\u00e7\u00e3o ao debate tendencioso sobre doen\u00e7as raras neste Pa\u00eds. Tamb\u00e9m … <\/p>\n