H\u00e1 uma ‘pegadinha’ recorrente nos \u00f3rg\u00e3os e comiss\u00f5es governamentais nacionais quando abordam publicamente, seja atrav\u00e9s de artigos, palestras, entrevistas, audi\u00eancias p\u00fablicas etc, a suposta dificuldade de se incorporar medicamentos \u00f3rf\u00e3os ao SUS.<\/p>\n
Trata-se da seguinte: Ignorar totalmente a especificidade dos desafios lan\u00e7ados pelas doen\u00e7as raras aos sistemas de sa\u00fade p\u00fablica do mundo inteiro<\/strong>, bem como os esfor\u00e7os daqueles pa\u00edses em contemplar CRIT\u00c9RIOS DIFERENCIADOS para assist\u00eancia farmac\u00eautica a estas popula\u00e7\u00f5es (de doentes raros) FARTAMENTE DESCRITAS NA LITERATURA CIENT\u00cdFICA INTERNACIONAL EM REVISTAS DE RENOME<\/strong>. N\u00e3o fosse assim, a Ag\u00eancia Europ\u00e9ia de Medicamentos e a Food and Drug Administration j\u00e1 teriam h\u00e1 muito tempo parado de incentivar a produ\u00e7\u00e3o de medicamentos \u00f3rf\u00e3os.<\/p>\n <\/p>\n Assim, adotando os mesmos pesos e medidas para assist\u00eancia farmac\u00eautica em doen\u00e7as raras e doen\u00e7as prevalentes, \u00e9 evidente que N\u00c3O SE VAI INCORPORAR NADA PARA DOENTES RAROS AO SUS E AT\u00c9 MESMO AOS PLANOS DE SA\u00daDE SUPLEMENTAR. \u00c9 por conta desta indiferen\u00e7a \u00e0 especificidade destas doen\u00e7as, tanto epidemiol\u00f3gicas como ontol\u00f3gicas, que voc\u00ea \u00e9 obrigado a judicializar sua demanda por medicamentos \u00f3rf\u00e3os. E n\u00e3o raro ganhar a causa (pelo menos por enquanto)!<\/p>\n \u00c9 tamb\u00e9m comum aos gestores do SUS , em suas apari\u00e7\u00f5es p\u00fablicas no Brasil, abordarem o tema do custo de oportunidade do tratamento com medicamentos \u00f3rf\u00e3os para sugerir sua suposta inviabilidade. Em post anterior, j\u00e1 falamos sobre o custo de oportunidade. \u00a0De fato, ele \u00e9 expressivo. Vamos dar a id\u00e9ia disso para voc\u00ea: Com 4 milh\u00f5es de reais, por exemplo, gastos em 15 anos de tratamento por paciente, com medicamentos \u00f3rf\u00e3os, \u00e9 poss\u00edvel realizar 520 implantes de pr\u00f3tese de quadril. Mas isso seria motivo suficiente para recusar medicamentos \u00f3rf\u00e3os a quem precisa? A resposta voc\u00ea l\u00ea aqui e em outros posts que pretendemos preparar.<\/p>\n Argumentos sobre custo-efetividade<\/strong> e efici\u00eancia<\/strong> que a Conitec costuma empregar para decidir sobre a n\u00e3o incorpora\u00e7\u00e3o ao SUS deste ou daquele medicamento \u00f3rf\u00e3o derivam do utilitarismo<\/strong>. Na raiz das discuss\u00f5es sobre custo-efetividade de medicamentos est\u00e1 o utilitarismo. Para voc\u00ea, doente raro, ele n\u00e3o serve.<\/strong> \u00a0Este princ\u00edpio moral \u00e9 muito popular entre gestores, porque \u00e9 facil de entender e, logo, bastante atraente para burocratas: (“o maior bem poss\u00edvel para o maior n\u00famero de pessoas”). J\u00e1 falamos disso tambem em post anterior.<\/p>\n O ano-de-vida-ajustado-pela-qualidade (QALY) \u00e9 um dos elementos usados pela Conitec, por exemplo (ao que tudo indica de forma determinante), para decidir priorizar tratamentos em (e entre) grupos de pacientes atrav\u00e9s da aplica\u00e7\u00e3o de um limiar de custo-efetividade. Um custo qualquer al\u00e9m do qual n\u00e3o se deveria passar, de forma a se poder ‘entregar’ este ou aquele tratamento para o paciente.<\/p>\n No entanto, n\u00e3o existe um limite expl\u00edcito definido pelo SUS para uso pela Conitec, a partir do qual n\u00e3o seria recomend\u00e1vel ‘entregar’ o tratamento, a partir de uma perspectiva meramente econ\u00f4mica. \u00a0Um projeto de lei de autoria do Senador Cassio Cunha Lima tramita no Congresso visando exigir que a Conitec defina de forma transparente um limiar de custo-efetividade para a incorpora\u00e7\u00e3o de tecnologias ao SUS (entre elas os medicamentos). Note que aqui tamb\u00e9m o projeto de lei n\u00e3o \u00e9 especificamente voltado para as doen\u00e7as raras, mas poder\u00e1 ter impactos favor\u00e1veis, se aprovado, junto a esta clientela.<\/p>\n Este post poderia se estender por quil\u00f4metros somente com as justificativas baseadas em literatura internacional para n\u00e3o<\/strong><\/span> se aplicar preceitos da economia da sa\u00fade de forma convencional<\/span><\/strong> a medicamentos \u00f3rf\u00e3os\/doen\u00e7as raras.<\/p>\n Mas por hoje ficamos no combate necess\u00e1rio \u00e0 vis\u00e3o utilitarista que fundamenta as pol\u00edticas de sa\u00fade p\u00fablica em muitos pa\u00edses, QUANDO O ASSUNTO S\u00c3O PESSOAS QUE VIVEM COM DOEN\u00c7AS RARAS! Que se apliquem \u00e0 vontade preceitos utilitaristas no trato das doen\u00e7as prevalentes! Mas, em se tratando de medicamentos \u00f3rf\u00e3os e doen\u00e7as raras trata-se de um caso flagrante de desonestidade intelectual. E mais grave ainda, um ataque \u00e0 no\u00e7\u00e3o de JUSTI\u00c7A, supostamente t\u00e3o alardeada pelo SUS quando de sua cria\u00e7\u00e3o.<\/p>\n Carissimos leitores e car\u00edssimas leitoras, s\u00f3 o conhecimento poder\u00e1 libertar voc\u00ea do sofrimento atual. Suas conquistas n\u00e3o vir\u00e3o do c\u00e9u (em tese), mas dependem do quanto voc\u00ea resolve entender pelo que est\u00e1 passando, com a ajuda do melhor que o conhecimento universal j\u00e1 produziu A SERVI\u00c7O DA VIDA! Um abra\u00e7o.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" H\u00e1 uma ‘pegadinha’ recorrente nos \u00f3rg\u00e3os e comiss\u00f5es governamentais nacionais quando abordam publicamente, seja atrav\u00e9s de artigos, palestras, entrevistas, audi\u00eancias … <\/p>\nUtilitarismo<\/h4>\n