O que \u00e9 ser raro? O que \u00e9 cuidar de algu\u00e9m raro? Qual o papel da raridade na constitui\u00e7\u00e3o destes sujeitos que convivem com doen\u00e7as pouco prevalentes?<\/p>\n
N\u00e3o temos todas as respostas, mas temos algumas pistas. Esta condi\u00e7\u00e3o (a raridade) pode ser experimentada em dois registros: um que diz respeito ao mundo m\u00e9dico; outro que se refere ao trivial de sua vida cotidiana.<\/p>\n
No primeiro caso, em suas rela\u00e7\u00f5es com o mundo m\u00e9dico, podemos dizer que a experi\u00eancia do raro \u00e9 aquela da neglig\u00eancia em variados graus, ainda que esta n\u00e3o seja uma consequ\u00eancia logicamente necess\u00e1ria da raridade.<\/p>\n
J\u00e1, no segundo caso, as pessoas afetadas por tais patologias pouco prevalentes n\u00e3o necessariamente se reconhecem como doentes, mas buscam coletivos em condi\u00e7\u00f5es de lhes acolher, oscilando entre o desejo de ser reconhecidos como uma pessoa ‘normal’ e o de serem acolhidas em sua diferen\u00e7a. Pertencimento \u00e9 uma aspira\u00e7\u00e3o de todos e um direito humano inquestion\u00e1vel.<\/p>\n
Pois bem, para conhecer melhor estas pessoas, e traz\u00ea-las cada vez mais \u00e0 luz da sociedade, abrimos o espa\u00e7o “Pessoa Rara”, neste blog.<\/p>\n
Nele voc\u00ea encontrar\u00e1 depoimentos na primeira pessoa de gente que convive com a tens\u00e3o entre a assimila\u00e7\u00e3o total e o reconhecimento de sua diferen\u00e7a. Sejam pais, cuidadores ou familiares de raros, todos aqui ter\u00e3o espa\u00e7o aberto, para manifestar sua especificidade\/diferen\u00e7a.<\/p>\n
A se\u00e7\u00e3o estr\u00e9ia com o depoimento de Cristiano Silveira, amoroso pai do Pedro<\/strong>, que hoje completa 13 anos com fibrose c\u00edstica<\/a>! Parab\u00e9ns a este bravo guerreiro e a seus pais!<\/p>\n Momento tamb\u00e9m em que celebramos 200 curtidas no Facebook, em pouco mais de 15 dias!<\/p>\n Gostaria de dar seu testemunho, como paciente, familiar ou cuidador? Entre em contato conosco!<\/a> Teremos o maior prazer de lhe orientar sobre tamanho de texto, estilo, fotos etc. Conte sua hist\u00f3ria. Fa\u00e7a a diferen\u00e7a! Expressar-se \u00e9 existir !<\/p>\n \n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" O que \u00e9 ser raro? O que \u00e9 cuidar de algu\u00e9m raro? Qual o papel da raridade na constitui\u00e7\u00e3o destes sujeitos que … <\/p>\n