{"id":764,"date":"2017-09-02T09:08:06","date_gmt":"2017-09-02T12:08:06","guid":{"rendered":"http:\/\/164.41.147.254\/academia\/?p=764"},"modified":"2020-11-15T16:10:23","modified_gmt":"2020-11-15T19:10:23","slug":"doente-raro-fuja-da-medicina-baseada-em-evidencias-mbe","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/academiadepacientes.com.br\/?p=764","title":{"rendered":"Doente raro, fuja da Medicina Baseada em Evid\u00eancias (MBE)!"},"content":{"rendered":"<p><b>Antes de ler este artigo, saiba o que nele vai encontrar:<\/b><\/p>\n<ul>\n<li style=\"text-align: justify;\"><b>Grande parte do arcabou\u00e7o regulat\u00f3rio da assist\u00eancia farmac\u00eautica no Brasil \u00e9 fundada na Medicina Baseada em Evid\u00eancias (MBE).<\/b><\/li>\n<li style=\"text-align: justify;\"><b>Evid\u00eancias cient\u00edficas precisam ser redimensionadas, quando se fala de doen\u00e7as raras. Como pacientes s\u00e3o poucos, dif\u00edcil saber de que evid\u00eancia o governo est\u00e1 falando. L\u00e1 fora, quando se quer contemplar interesses de doentes raros, adotam-se m\u00e9todos alternativos para tal. <\/b><\/li>\n<li style=\"text-align: justify;\"><b>A MBE, quando aplicada de modo convencional, n\u00e3o \u00e9 adequada para os interesses das pessoas que vivem com doen\u00e7as raras. <\/b><\/li>\n<li style=\"text-align: justify;\"><b>Esta \u00e9 uma das grandes raz\u00f5es para a &#8220;judicializa\u00e7\u00e3o da sa\u00fade&#8221; galopante.<\/b><\/li>\n<li style=\"text-align: justify;\"><b>O corpo t\u00e9cnico da Conitec tem ci\u00eancia disso. <\/b><\/li>\n<li style=\"text-align: justify;\"><b>Falta vontade pol\u00edtica ao governo para contemplar os interesses das pessoas que vivem com doen\u00e7as raras \u00e0s suas pol\u00edticas p\u00fablicas, especialmente no que se refere a medicamentos.<\/b><\/li>\n<li style=\"text-align: justify;\"><b>M\u00e9todos alternativos existem para incorporar medicamentos \u00f3rf\u00e3os ao SUS, mas, para isso, precisa haver vontade pol\u00edtica. <\/b><\/li>\n<li><b>A solu\u00e7\u00e3o dos problemas dos doentes raros enquanto coletivo passa pelo Legislativo. <\/b><\/li>\n<\/ul>\n<p style=\"text-align: justify;\">Outro dia, conversando com minha prima, nos lembramos de como era a Medicina no tempo em que a gente era crian\u00e7a. Hoje, com mais de meio s\u00e9culo de vida, eu pude testemunhar uma \u00e9poca <b>em que n\u00f3s todos da fam\u00edlia \u00edamos juntos ao consult\u00f3rio <\/b>do Dr. Barata, em Copacabana. Engra\u00e7ado, n\u00e9? Parece que foi ontem!<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">Fic\u00e1vamos todos juntos na sala de espera, enquanto o Dr. Barata atendia pacientemente a cada membro da fam\u00edlia. A medicina daquela \u00e9poca, at\u00e9 in\u00edcio da d\u00e9cada de 1970, era outra: poucos medicamentos, poucos exames pedidos pelo m\u00e9dico e uma maior autonomia deste profissional de sa\u00fade, para ter uma rela\u00e7\u00e3o mais pr\u00f3xima do paciente e da sua fam\u00edlia. O dr Barata era um velhinho encantador. Notadamente para crian\u00e7as como eu. N\u00e3o bastasse a simpatia com que atendia nossa fam\u00edlia, ao final, ganh\u00e1vamos pastilhas de hortel\u00e3.<\/p>\n<h4>E o que voc\u00ea tem a ver com isso?<\/h4>\n<p style=\"text-align: justify;\">Voc\u00ea j\u00e1 deve estar se perguntando: Mas que diabos eu tenho a ver com isso? Bom, se voc\u00ea \u00e9 pessoa que vive com doen\u00e7a rara, ou parente, ou cuidador, precisa saber que foi exatamente na transi\u00e7\u00e3o da medicina do Dr. Barata para a que voc\u00ea conhece hoje que seus problemas se avolumaram. Pode ter certeza!<\/p>\n<p><!--more--><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">Em primeiro lugar, voc\u00ea j\u00e1 viu aqui com a gente que antes de meados da d\u00e9cada de 1970 esta coisa de &#8220;doen\u00e7as raras&#8221;, no sentido que damos hoje ao termo, n\u00e3o existia. O m\u00e1ximo a que algu\u00e9m se referia naquela \u00e9poca era \u00e0s &#8220;doen\u00e7as raras do pulm\u00e3o&#8221;, &#8220;doen\u00e7as raras do cora\u00e7\u00e3o&#8221; etc.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">\u00c9 na segunda metade do s\u00e9culo 20 que vai se observar uma evolu\u00e7\u00e3o importante da Medicina, um certo movimento de padroniza\u00e7\u00e3o que est\u00e1 por tr\u00e1s <a href=\"https:\/\/pt.wikipedia.org\/wiki\/Medicina_baseada_em_evid%C3%AAncias\">do que hoje se conhece como &#8220;Medicina Baseada em Evid\u00eancias<\/a>&#8221; (MBE). A MBE \u00e9 resultado da influ\u00eancia crescente do pensamento estat\u00edstico e de correntes a ela associadas sobre a Medicina. \u00c9 esta influ\u00eancia que tamb\u00e9m vai inaugurar, entre outros fatores, o campo da Biomedicina.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">Mas Estat\u00edstica n\u00e3o serve pra voc\u00ea !!!! Voc\u00ea, doente raro, \u00e9<b> &#8216;n&#8217;<\/b> pequeno!!!! Lembra das aulinhas de Matem\u00e1tica?<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">Para facilitar as coisas, podemos dizer que a Medicina passa de uma fase <b>artesanal<\/b> (a do Dr. Barata) para uma<b> industrial<\/b> (a da MBE), <b>a partir de meados da d\u00e9cada de 1970. <\/b><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">Assim, de uma medicina artesanal, cujas ra\u00edzes remontavam ao s\u00e9culo 19, surge uma medicina industrial, com caracter\u00edsticas herdadas ap\u00f3s a Segunda Guerra Mundial.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">Se a gente entrevistasse o dr. Barata na decada de 1970 voc\u00ea pode imaginar o quanto ele estaria chateado? O modo de ele fazer Medicina simplesmente virou p\u00f3, naquele momento !<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">Esta aspira\u00e7\u00e3o da Medicina a se tornar cient\u00edfica com ajuda da Estat\u00edstica foi uma das causas (necess\u00e1ria, mas n\u00e3o suficiente) do surgimento das &#8220;doen\u00e7as raras&#8221; como categoria classificat\u00f3ria.<\/p>\n<h4 style=\"text-align: justify;\">No mundo das estat\u00edsticas, pequenos n\u00fameros n\u00e3o t\u00eam vez<\/h4>\n<p style=\"text-align: justify;\">Agora, voltemos \u00e0s estat\u00edsticas, acima mencionadas: <b>Quem fala em manuseio de estat\u00edsticas fala em grandes n\u00fameros, certo? <\/b><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">Pois \u00e9, caro internauta que vive como uma doen\u00e7a rara,<b> foi aqui que a coisa come\u00e7ou a complicar para voc\u00ea e para seus familiares<\/b>!<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">Se voc\u00ea tem uma doen\u00e7a pouco prevalente, \u00e9 a partir daqui deste momento que a Medicina vai come\u00e7ar a se desinteressar por voc\u00ea!<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">E a ind\u00fastria farmac\u00eautica tamb\u00e9m !<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><b>\u00c9 bem verdade que tudo isso melhora a partir do in\u00edcio da d\u00e9cada de 1980, nos EUA, e nos anos 2000, na Europa, com as leis de incentivo \u00e0 produ\u00e7\u00e3o de medicamentos para doen\u00e7as pouco prevalentes, como voc\u00ea j\u00e1 viu aqui nesse blog.<\/b><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">Mas no Brasil, do s\u00e9culo 21, a coisa t\u00e1 meio complicada pra voc\u00ea, que tem que ir pra Justi\u00e7a buscar muitas vezes o \u00fanico medicamento que pode lhe trazer qualidade de vida! Daqui a pouco voc\u00ea vai entender direitinho por qu\u00ea! <b>Um pouco de suspense tamb\u00e9m \u00e9 legal !<\/b><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">Agora que voc\u00ea j\u00e1 entendeu quando &#8220;o gato subiu no telhado&#8221; para voc\u00ea, vamos falar um pouco no idioma academiqu\u00eas, porque voc\u00ea precisa ampliar o repert\u00f3rio!<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">Porque a luta que voc\u00ea tem que travar \u00e9 com &#8216;dot\u00f4&#8217;. Tudo &#8216;dot\u00f4&#8217;!<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">Uma das condi\u00e7\u00f5es (mas n\u00e3o a \u00fanica!) para o surgimento das doen\u00e7as raras, como categoria classificat\u00f3ria, \u00e9 uma mudan\u00e7a profunda na divis\u00e3o social do trabalho m\u00e9dico, a partir da d\u00e9cada de 1970, onde se observa:<\/p>\n<ul style=\"text-align: justify;\">\n<li>renova\u00e7\u00e3o dos crit\u00e9rios de validade cient\u00edfica (estat\u00edstica ganha for\u00e7a total);<\/li>\n<li>entrada em cena de novos personagens (industriais e administrativos, governamentais)<\/li>\n<li>novas prioridades (em termos de vigil\u00e2ncia sanit\u00e1ria, p. ex. Lembra da talidomida, que mencionamos em outro post?)<\/li>\n<\/ul>\n<p style=\"text-align: justify;\">N\u00e3o podendo mais integrar as doen\u00e7as pouco prevalentes (raras) na tradi\u00e7\u00e3o cl\u00ednica em vigor, tr\u00eas novos atores v\u00e3o aparecer (ou ganhar proje\u00e7\u00e3o):<\/p>\n<ul style=\"text-align: justify;\">\n<li>as associa\u00e7\u00f5es de pacientes (os raros!!!!!)<\/li>\n<li>a ind\u00fastria<\/li>\n<li>a administra\u00e7\u00e3o p\u00fablica da sa\u00fade<\/li>\n<\/ul>\n<p style=\"text-align: justify;\">Voltando, <b>quem fala em estat\u00edsticas fala em grandes n\u00fameros !!!! Ind\u00fastria trabalha com pequenos n\u00fameros? <\/b><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><b>N\u00e3o! <\/b><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">Quem trabalha com pequenos n\u00fameros \u00e9 o artes\u00e3o n\u00e9? Pois bem, a partir deste momento que a gente est\u00e1 recordando para voc\u00ea, a ind\u00fastria s\u00f3 vai produzir medicamentos para pequenas popula\u00e7\u00f5es com muito incentivo dos governos (\u00e9 o que vai acontecer a partir da d\u00e9cada de 1980).<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">Os drs. Baratas, no tempo deles, faziam as suas pesquisas no consult\u00f3rio, sem dar muita satisfa\u00e7\u00e3o para ningu\u00e9m. Muitas vezes aplicavam em si mesmo o medicamento e depois passavam para os pacientes. Ainda vamos te contar esta hist\u00f3ria incr\u00edvel!<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">Agora, com esta muta\u00e7\u00e3o na divis\u00e3o do trabalho m\u00e9dico, que voc\u00ea aprendeu aqui, ele n\u00e3o pode mais fazer isso. Ser\u00e1 fiscalizado pelo Estado, e n\u00e3o raro (sem trocadilho) vir\u00e1 a p\u00fablico denunciar que esta industrializa\u00e7\u00e3o da medicina da d\u00e9cada de 1970, ser\u00e1 respons\u00e1vel pela morte de muitos pacientes com doen\u00e7as pouco prevalentes!<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">Muitos denunciaram na \u00e9poca! Veremos isso aqui em breve, em outros posts!<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><b>Mas agora vou te dizer onde a porca torce o rabo para voc\u00ea e seus familiares: <\/b><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">\n<p style=\"text-align: justify;\"><b>Todo o quadro regulat\u00f3rio (toda a legisla\u00e7\u00e3o) da assist\u00eancia farmac\u00eautica brasileira \u00e9 ancorado na Medicina Baseada em Evid\u00eancias. Os protocolos cl\u00ednicos e diretrizes terap\u00eauticas tamb\u00e9m s\u00e3o ! As Avalia\u00e7\u00f5es de Tecnologias em Sa\u00fade tamb\u00e9m (ATS) ! Oh, My God !!!<\/b><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><b>Todas estas t\u00e9cnicas foram criadas para grandes n\u00fameros !!!! Funcionam para infarto e diabetes, para doen\u00e7as prevalentes (comuns) ! E quanto mais prevalentes, melhor! <\/b><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><b>Para doen\u00e7as raras, n\u00e3o !!!! A literatura cient\u00edfica internacional est\u00e1 cansada de demonstrar isso ! Quando aplicadas de modo convencional, as ATS n\u00e3o atendem as necessidades dos doentes raros EM TERMOS DE JUSTI\u00c7A DISTRIBUTIVA! <\/b><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">Haveria solu\u00e7\u00f5es espec\u00edficas para praticar a Medicina Baseada em Evid\u00eancias em doen\u00e7as raras. A Conitec as conhece ! Mas talvez ordens superiores os impe\u00e7am de aplicar!<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">Agora voc\u00ea deve estar entendendo por que precisa entrar na justi\u00e7a para obter o medicamento \u00f3rf\u00e3o n\u00e9? Uma das raz\u00f5es \u00e9 esta que trazemos aqui agora para voc\u00ea.<\/p>\n<h4 style=\"text-align: justify;\">N\u00e3o entendeu ainda? Agora vai ficar mais f\u00e1cil!<\/h4>\n<p style=\"text-align: justify;\">N\u00e3o entendeu ainda? Ent\u00e3o d\u00e1 uma olhada nesse v\u00eddeo aqui! \u00c9 curtinho e esclarecedor! O professor que ali fala \u00e9 m\u00e9dico e um dos maiores especialistas em economia da sa\u00fade deste pa\u00eds. Este evento foi coordenado por mim, em 2014, e contou com a presen\u00e7a da dra. Clarice Petramale, ent\u00e3o diretora da Conitec. De l\u00e1 para c\u00e1, nada mudou.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">Voc\u00ea deve estar se perguntando: se o governo brasileiro se baseia nestes m\u00e9todos para incorporar medicamentos e tratamentos ao SUS, qual a chance de eu <b>n\u00e3o precisar entrar na Justi\u00e7a<\/b> para receber meu medicamento ou tratamento? Remota! Tudo ser\u00e1 a contagotas para voc\u00ea. Ser\u00e1 que voc\u00ea pode esperar?<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">Isso porque o quadro regulat\u00f3rio da assist\u00eancia farmac\u00eautica no Brasil n\u00e3o contempla as peculiaridades epidemiol\u00f3gicas e cl\u00ednicas das doen\u00e7as raras! Nos pa\u00edses daquele continente atrasad\u00edssimo chamado &#8220;Europa&#8221; (para n\u00e3o falar dos EUA), regras mais flex\u00edveis s\u00e3o criadas para este tipo de situa\u00e7\u00e3o. S\u00e3o regras, tamb\u00e9m! Mas flexiveis! Porque se seguir MBE \u00e0 risca, n\u00e3o haver\u00e1 medicamento \u00f3rf\u00e3o para ningu\u00e9m !<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><b>A solu\u00e7\u00e3o? Lutar por uma reforma no campo da sa\u00fade que contemple as peculiaridades epidemiol\u00f3gicas e cientificas das doen\u00e7as raras! Esta reforma passa pelo Legislativo !!!! <\/b><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><b>Criar novas leis! Portarias n\u00e3o servem! S\u00e3o cumpridas ou n\u00e3o a bel-prazer dos gestores! Judici\u00e1rio e Executivo tamb\u00e9m pouco t\u00eam a fazer neste sentido ! <\/b><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><b>A Reforma Sanit\u00e1ria que criou o SUS pode ter sido maravilhosa para quem tem doen\u00e7a prevalente (ser\u00e1?). Mas para quem tem doen\u00e7a rara, uma nova Reforma Sanit\u00e1ria precisa ainda acontecer. Uma pequena REFORMA SANIT\u00c1RIA PARA AS DOEN\u00c7AS RARAS !!!! Pode ser pequenininha, gente ! Mas vai fazer grande diferen\u00e7a na sua vida ! Como est\u00e1, n\u00e3o d\u00e1 pra ficar! <\/b><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">Da pr\u00f3xima vez que voc\u00ea ouvir alguma autoridade falar em evid\u00eancias cient\u00edficas, fique esperto! As &#8220;doen\u00e7as raras&#8221; por natureza n\u00e3o t\u00eam como apresentar evidencias robustas, do que quer que seja, notadamente em curto espa\u00e7o de tempo, quando o laborat\u00f3rio precisa entrar com processo de registro do medicamento na Anvisa, por exemplo.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">A pegadinha das evid\u00eancias (NO CASO DOS RAROS, BEM ENTENDIDO!!!!) pode ser uma desculpa t\u00e9cnica para camuflar uma decis\u00e3o pol\u00edtica !<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><b>O que foi dito aqui \u00e9 muito importante para voc\u00ea! Ficou alguma d\u00favida? Pode perguntar nos coment\u00e1rios!<\/b><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Antes de ler este artigo, saiba o que nele vai encontrar: Grande parte do arcabou\u00e7o regulat\u00f3rio da assist\u00eancia farmac\u00eautica no &#8230; <\/p>\n<p class=\"read-more-container\"><a title=\"Doente raro, fuja da Medicina Baseada em Evid\u00eancias (MBE)!\" class=\"read-more button\" href=\"https:\/\/academiadepacientes.com.br\/?p=764#more-764\" aria-label=\"Read more about Doente raro, fuja da Medicina Baseada em Evid\u00eancias (MBE)!\">Saiba mais<\/a><\/p>\n","protected":false},"author":2,"featured_media":0,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"om_disable_all_campaigns":false,"_uag_custom_page_level_css":"","_monsterinsights_skip_tracking":false,"_monsterinsights_sitenote_active":false,"_monsterinsights_sitenote_note":"","_monsterinsights_sitenote_category":0,"footnotes":""},"categories":[1],"tags":[4,5,24],"class_list":["post-764","post","type-post","status-publish","format-standard","hentry","category-nao-categorizado","tag-historia","tag-judicializacao","tag-mbe","infinite-scroll-item"],"aioseo_notices":[],"uagb_featured_image_src":{"full":false,"thumbnail":false,"medium":false,"medium_large":false,"large":false,"1536x1536":false,"2048x2048":false,"mailpoet_newsletter_max":false},"uagb_author_info":{"display_name":"Cl\u00e1udio Cordovil","author_link":"https:\/\/academiadepacientes.com.br\/?author=2"},"uagb_comment_info":1,"uagb_excerpt":"Antes de ler este artigo, saiba o que nele vai encontrar: Grande parte do arcabou\u00e7o regulat\u00f3rio da assist\u00eancia farmac\u00eautica no ... 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