{"id":755,"date":"2017-08-19T09:44:00","date_gmt":"2017-08-19T12:44:00","guid":{"rendered":"http:\/\/164.41.147.254\/academia\/?p=755"},"modified":"2022-12-17T10:12:56","modified_gmt":"2022-12-17T13:12:56","slug":"o-ator-que-alertou-o-mundo-para-o-problema-das-doencas-raras","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/academiadepacientes.com.br\/?p=755","title":{"rendered":"O ator que alertou o mundo para o problema das doen\u00e7as raras"},"content":{"rendered":"<p>&nbsp;<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">Voc\u00ea n\u00e3o deve saber, mas Jack Klugman, falecido em dezembro de 2012, teve papel important\u00edssimo na <a href=\"http:\/\/en.wikipedia.org\/wiki\/Orphan_Drug_Act_of_1983\" target=\"_blank\" rel=\"noopener noreferrer\">aprova\u00e7\u00e3o de uma lei<\/a>&nbsp;(link em ingl\u00eas) nos Estados Unidos que possibilitou a produ\u00e7\u00e3o de f\u00e1rmacos que, n\u00e3o fosse isto, n\u00e3o seriam de interesse comercial para a ind\u00fastria farmac\u00eautica. Como protagonista do seriado m\u00e9dico <em>Quincy, M.E.<\/em>, na ocasi\u00e3o, p\u00f4de fazer a diferen\u00e7a conquistando cora\u00e7\u00f5es e mentes para a causa.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><!--more--><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">Em meio a audi\u00eancias p\u00fablicas realizadas pelo Congresso americano para discutir o problema dos medicamentos \u00f3rf\u00e3os, o jornal <em>Los Angeles Times<\/em> publicou uma reportagem, em 1980, intitulada <em>L.A., victim of rare disease<\/em>. Nela, relatava-se a hist\u00f3ria de Adam Seligman, que, vivendo com a <a href=\"http:\/\/pt.wikipedia.org\/wiki\/S%C3%ADndrome_de_Tourette\" target=\"_blank\" rel=\"noopener noreferrer\">s\u00edndrome de Tourette<\/a>, via-se obrigado a contrabandear o medicamento <a href=\"https:\/\/pt.wikipedia.org\/wiki\/Pimozida\">pimozida<\/a>, do Canad\u00e1, para prosseguir com seu tratamento.&nbsp;<!-- more --><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">Esta mat\u00e9ria chegou ao conhecimento de Maurice Klugman, irm\u00e3o do ator Jack Klugmnan, que, \u00e0 \u00e9poca estrelava o seriado. Maurice mostrou a reportagem a Jack e logo surgiu a id\u00e9ia dos seus produtores de dedicar um epis\u00f3dio da s\u00e9rie ao problema. Assim, produziu-se o <a href=\"http:\/\/www.youtube.com\/watch?v=6M5dfz1hklc\" target=\"_blank\" rel=\"noopener noreferrer\">epis\u00f3dio<\/a> intitulado <em>Seldom silent, never heard<\/em>, que foi ao ar em 1981, pela NBC.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">Na trama, narrava-se a hist\u00f3ria de um adolescente portador de s\u00edndrome de Tourette, que morreu ap\u00f3s uma queda.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">O m\u00e9dico Arthur Ciotti (Michael Constantine), colega de Quincy (Jack Klugman), entra no laborat\u00f3rio de aut\u00f3psias e faz um pedido inusitado \u00e0quele legista: que ceda o c\u00e9rebro do menino para estudos, visando descobrir a cura para tal doen\u00e7a. O laborat\u00f3rio privado onde Ciotti trabalhava n\u00e3o atendeu sua solicita\u00e7\u00e3o de verbas para esta pesquisa. N\u00e3o haveria lucro suficiente em algo t\u00e3o raro como a s\u00edndrome de Tourette, na vis\u00e3o dos fabricantes. Assim, Quincy se transforma em um \u00e1rduo defensor das pesquisas p\u00fablicas para o tratamento das doen\u00e7as \u00f3rf\u00e3s, testemunhando diante das autoridades sobre o tema.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">O epis\u00f3dio foi ao ar cinco dias antes da segunda fase de audi\u00eancias p\u00fablicas no Congresso americano sobre o tema. Jack Klugman foi convidado a testemunhar naquelas se\u00e7\u00f5es, o que atraiu um extraordin\u00e1rio interesse da m\u00eddia para o tema. Era a vida imitando a arte.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">Uma segunda oportunidade para se aferir a for\u00e7a da m\u00eddia nestes debates se deu quando <a href=\"https:\/\/www.youtube.com\/watch?v=q4k7aQQe7F0\">um novo epis\u00f3dio<\/a> da s\u00e9rie (<em>Give me your weak<\/em>) tratou do problema de <a href=\"http:\/\/pt.wikipedia.org\/wiki\/Mioclonia\" target=\"_blank\" rel=\"noopener noreferrer\">outra doen\u00e7a rara<\/a>&nbsp;(mioclonia), j\u00e1 em 1982, num momento em que o projeto da Lei do Medicamento \u00d3rf\u00e3o (Orphan Drug Act) enfrentava &nbsp;dificuldades para sua aprova\u00e7\u00e3o.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">As associa\u00e7\u00f5es de pacientes coligadas aproveitaram esta segunda oportunidade para lan\u00e7ar um jornal e uma campanha para que os cidad\u00e3os americanos ligassem para a Casa Branca e convencessem o presidente Reagan a aprovar a lei proposta.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">At\u00e9 hoje, estudiosos do tema reconhecem que a participa\u00e7\u00e3o de Jack Klugman na audi\u00eancia p\u00fablica no Congresso americano sobre os medicamentos \u00f3rf\u00e3os, na esteira da apresenta\u00e7\u00e3o do epis\u00f3dio de <em>Quincy, M.E.<\/em>, foi muito provavelmente o mais importante catalisador em toda a saga envolvendo tais medicamentos e os pacientes.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><strong>E a\u00ed? 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