{"id":50430,"date":"2026-04-01T11:24:35","date_gmt":"2026-04-01T14:24:35","guid":{"rendered":"https:\/\/academiadepacientes.com.br\/?p=50430"},"modified":"2026-04-02T20:59:40","modified_gmt":"2026-04-02T23:59:40","slug":"telethon-2025-ultrapassa-600-milhoes-de-reais-e-renova-aposta-na-pesquisa-sobre-doencas-raras","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/academiadepacientes.com.br\/?p=50430","title":{"rendered":"T\u00e9l\u00e9thon 2025 ultrapassa 600 milh\u00f5es de reais e renova aposta na pesquisa sobre doen\u00e7as raras"},"content":{"rendered":"\n<p><br>O T\u00e9l\u00e9thon 2025 arrecadou cerca de R$ 604 milh\u00f5es (100.548.314 de euros). \u00c9 o melhor resultado desde que a maratona televisiva foi criada, h\u00e1 quase 40 anos, em 1987, pela Associa\u00e7\u00e3o Francesa de Distrofia Muscular (AFM-T\u00e9l\u00e9thon), agremia\u00e7\u00e3o dedicada \u00e0 pesquisa em doen\u00e7as neuromusculares. <br><\/p>\n\n\n\n<p>A cifra, em si, n\u00e3o d\u00e1 a dimens\u00e3o da sua relev\u00e2ncia. O que importa \u00e9 a destina\u00e7\u00e3o: terapia g\u00eanica, gen\u00f4mica e ensaios cl\u00ednicos, que levam anos para produzir resultados e dependem de um financiamento est\u00e1vel para n\u00e3o serem interrompidos pela metade. A reputa\u00e7\u00e3o da AFM  deriva de d\u00e9cadas de investimento consistente. Elas resultaram em tratamentos pra valer, incluindo alguns dispon\u00edveis comercialmente.<\/p>\n\n\n\n<div style=\"height:100px\" aria-hidden=\"true\" class=\"wp-block-spacer\"><\/div>\n\n\n\n<figure class=\"wp-block-embed is-type-video is-provider-youtube wp-block-embed-youtube wp-embed-aspect-16-9 wp-has-aspect-ratio\"><div class=\"wp-block-embed__wrapper\">\n<iframe title=\"Les meilleurs moments du T\u00e9l\u00e9thon 2025 !\" width=\"1200\" height=\"675\" src=\"https:\/\/www.youtube.com\/embed\/bXPJ4pJlu3I?feature=oembed\" frameborder=\"0\" allow=\"accelerometer; autoplay; clipboard-write; encrypted-media; gyroscope; picture-in-picture; web-share\" referrerpolicy=\"strict-origin-when-cross-origin\" allowfullscreen><\/iframe>\n<\/div><\/figure>\n\n\n\n<div style=\"height:100px\" aria-hidden=\"true\" class=\"wp-block-spacer\"><\/div>\n\n\n\n<p><br>Quando o evento surgiu, doen\u00e7as neuromusculares, como a distrofia muscular de Duchenne, eram praticamente desconhecidas fora da medicina especializada. As pessoas por ela acometidas eram tratadas como freaks (monstros). N\u00e3o havia perspectiva de tratamento. As fam\u00edlias se viravam sozinhas. O Telethon foi criado para mudar este estado de coisas: arrecadar dinheiro, mas tamb\u00e9m tornar p\u00fablica uma realidade que o sistema de sa\u00fade franc\u00eas n\u00e3o resolvia com os pr\u00f3prios recursos.<\/p>\n\n\n\n<p><br>Trinta e oito anos depois, algumas crian\u00e7as que n\u00e3o teriam sobrevivido \u00e0 inf\u00e2ncia chegaram \u00e0 vida adulta. Mas a presidente da AFM, Laurence Tiennot-Herment, foi incisiva: 95% das doen\u00e7as raras ainda n\u00e3o t\u00eam tratamento. A promessa est\u00e1 sendo cumprida gradualmente. \u00c9 isso que justifica continuar pedindo dinheiro todo m\u00eas de dezembro.<\/p>\n\n\n\n<p><br>A edi\u00e7\u00e3o deste ano mobilizou 260 mil volunt\u00e1rios em 13 mil munic\u00edpios franceses, com 22 mil eventos locais e cerca de 4 milh\u00f5es de participantes. A cantora Santa foi a madrinha; as fam\u00edlias de Lucie, Maxence, Paulin e No\u00e9, as embaixadoras.<\/p>\n\n\n\n<p><br>O 40\u00ba T\u00e9l\u00e9thon vai acontecer nos dias 4 e 5 de dezembro de 2026.<\/p>\n\n\n\n<h2 class=\"wp-block-heading\">O que \u00e9 o Telethon?<\/h2>\n\n\n\n<p><br>O T\u00e9l\u00e9thon \u00e9 uma maratona televisiva de arrecada\u00e7\u00e3o de fundos organizada pela AFM-T\u00e9l\u00e9thon, associa\u00e7\u00e3o francesa fundada por fam\u00edlias de pacientes com doen\u00e7as neuromusculares. Todo ano, no in\u00edcio de dezembro, o evento transmite, durante dois dias seguidos, depoimentos de pacientes, apresenta\u00e7\u00f5es art\u00edsticas e convites para doa\u00e7\u00e3o, enquanto volunt\u00e1rios distribu\u00eddos por todo o territ\u00f3rio franc\u00eas organizam atividades locais. O modelo foi inspirado no Telethon americano, criado por Jerry Lewis nos anos 1960, e adaptado para a realidade francesa em 1987. Os recursos arrecadados financiam pesquisas conduzidas ou apoiadas pela pr\u00f3pria AFM, com foco em terapia g\u00eanica e doen\u00e7as raras, \u00e1rea em que a associa\u00e7\u00e3o se tornou um dos principais financiadores privados do mundo.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>O T\u00e9l\u00e9thon 2025 arrecadou cerca de R$ 604 milh\u00f5es (100.548.314 de euros). \u00c9 o melhor resultado desde que a maratona &#8230; <\/p>\n<p class=\"read-more-container\"><a title=\"T\u00e9l\u00e9thon 2025 ultrapassa 600 milh\u00f5es de reais e renova aposta na pesquisa sobre doen\u00e7as raras\" class=\"read-more button\" href=\"https:\/\/academiadepacientes.com.br\/?p=50430#more-50430\" aria-label=\"Read more about T\u00e9l\u00e9thon 2025 ultrapassa 600 milh\u00f5es de reais e renova aposta na pesquisa sobre doen\u00e7as raras\">Saiba mais<\/a><\/p>\n","protected":false},"author":2,"featured_media":50431,"comment_status":"open","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"om_disable_all_campaigns":false,"_uag_custom_page_level_css":"","_monsterinsights_skip_tracking":false,"_monsterinsights_sitenote_active":false,"_monsterinsights_sitenote_note":"","_monsterinsights_sitenote_category":0,"footnotes":""},"categories":[274,92],"tags":[],"class_list":["post-50430","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-editorial-2026","category-noticias","infinite-scroll-item","resize-featured-image"],"aioseo_notices":[],"uagb_featured_image_src":{"full":["https:\/\/mlzfzsux7b5d.i.optimole.com\/w:auto\/h:auto\/q:mauto\/f:best\/https:\/\/academiadepacientes.com.br\/wp-content\/uploads\/2026\/04\/telethon.webp",560,375,false],"thumbnail":["https:\/\/mlzfzsux7b5d.i.optimole.com\/w:150\/h:150\/q:mauto\/rt:fill\/g:ce\/f:best\/https:\/\/academiadepacientes.com.br\/wp-content\/uploads\/2026\/04\/telethon.webp",150,150,true],"medium":["https:\/\/mlzfzsux7b5d.i.optimole.com\/w:300\/h:201\/q:mauto\/f:best\/https:\/\/academiadepacientes.com.br\/wp-content\/uploads\/2026\/04\/telethon.webp",300,201,true],"medium_large":["https:\/\/mlzfzsux7b5d.i.optimole.com\/w:auto\/h:auto\/q:mauto\/f:best\/https:\/\/academiadepacientes.com.br\/wp-content\/uploads\/2026\/04\/telethon.webp",560,375,false],"large":["https:\/\/mlzfzsux7b5d.i.optimole.com\/w:auto\/h:auto\/q:mauto\/f:best\/https:\/\/academiadepacientes.com.br\/wp-content\/uploads\/2026\/04\/telethon.webp",560,375,false],"1536x1536":["https:\/\/mlzfzsux7b5d.i.optimole.com\/w:auto\/h:auto\/q:mauto\/f:best\/https:\/\/academiadepacientes.com.br\/wp-content\/uploads\/2026\/04\/telethon.webp",560,375,false],"2048x2048":["https:\/\/mlzfzsux7b5d.i.optimole.com\/w:auto\/h:auto\/q:mauto\/f:best\/https:\/\/academiadepacientes.com.br\/wp-content\/uploads\/2026\/04\/telethon.webp",560,375,false],"mailpoet_newsletter_max":["https:\/\/mlzfzsux7b5d.i.optimole.com\/w:auto\/h:auto\/q:mauto\/f:best\/https:\/\/academiadepacientes.com.br\/wp-content\/uploads\/2026\/04\/telethon.webp",560,375,false]},"uagb_author_info":{"display_name":"Cl\u00e1udio Cordovil","author_link":"https:\/\/academiadepacientes.com.br\/?author=2"},"uagb_comment_info":0,"uagb_excerpt":"O T\u00e9l\u00e9thon 2025 arrecadou cerca de R$ 604 milh\u00f5es (100.548.314 de euros). \u00c9 o melhor resultado desde que a maratona ... 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