{"id":50162,"date":"2026-02-18T13:47:39","date_gmt":"2026-02-18T16:47:39","guid":{"rendered":"https:\/\/academiadepacientes.com.br\/?p=50162"},"modified":"2026-03-24T16:54:11","modified_gmt":"2026-03-24T19:54:11","slug":"uma-nova-fase-na-academia-de-pacientes","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/academiadepacientes.com.br\/?p=50162","title":{"rendered":"Uma nova fase na Academia de Pacientes"},"content":{"rendered":"\n

Findo o Carnaval, quando se costuma dizer que o ano se inicia, \u00e9 chegada a hora de lhes apresentar um novo ponto de inflex\u00e3o na trajet\u00f3ria da Academia de Pacientes<\/em>. Chegamos a um daqueles momentos em que um projeto editorial precisa parar, olhar para tr\u00e1s e reconhecer que entrou numa nova etapa. N\u00e3o por modismo, n\u00e3o por press\u00e3o externa, mas por maturidade.<\/p>\n\n\n\n

Desde agosto de 2017, Academia de Pacientes<\/em> acompanha o campo das doen\u00e7as raras e dos medicamentos de alt\u00edssimo custo num pa\u00eds em que a informa\u00e7\u00e3o \u00e9 frequentemente rarefeita, enviesada ou atravessada por interesses. Em um cen\u00e1rio de captura da leg\u00edtima dor dos pacientes e seus familiares (h\u00e1 naturalmente exce\u00e7\u00f5es, que confirmam a regra), este espa\u00e7o nasceu como busca de independ\u00eancia e como tentativa de oferecer uma alternativa de leitura qualificada e n\u00e3o tendenciosa, sob a lente da Sa\u00fade P\u00fablica.<\/p>\n\n\n\n

N\u00e3o se trata de um campo abstrato. Nele, o sofrimento \u00e9 palp\u00e1vel e real. H\u00e1 m\u00e3es, fam\u00edlias, perdas, vidas concretas. O recente falecimento de Regina Pr\u00f3spero<\/a>, a mais robusta lideran\u00e7a em doen\u00e7as raras do Pa\u00eds, nos obriga a recolocar o humano no centro e a repensar a responsabilidade de quem escreve sobre terapias e promessas.<\/p>\n\n\n\n

Nos \u00faltimos anos, tornou-se quase imposs\u00edvel existir publicamente sem atravessar a l\u00f3gica das redes sociais. No entanto, o feed<\/em> \u00e9 \u00e1gil, ruidoso e injusto com temas complexos. Mas, “na pressa, n\u00e3o se pode pensar”, como nos lembra o soci\u00f3logo Pierre Bourdieu. N\u00e3o nos move nem fascina a aten\u00e7\u00e3o algor\u00edtmica, interessados que estamos em construir arquivo, acervo, refer\u00eancia e perman\u00eancia.<\/p>\n\n\n\n

Por isso escolhemos reduzir significativamente nossa participa\u00e7\u00e3o nas redes sociais. Nossos canais principais passam a ser, al\u00e9m do blog, um boletim de not\u00edcias mensal e uma comunidade discreta de avisos (WhatsApp). Nela, leitores interessados poder\u00e3o acompanhar o que se passa no campo, sem ru\u00eddo, sem depend\u00eancia de plataformas e m\u00e9tricas amesquinhadoras de projetos que j\u00e1 nascem relevantes. Menos \u00e9 mais.<\/p>\n\n\n\n

A partir de agora, a escrita, esta companheira amorosa do jornalista e do pesquisador, volta a ser artesanato. Ferramentas de Intelig\u00eancia Artificial podem ter lugar, mas apenas como apoio t\u00e9cnico de revis\u00e3o e demais tarefas bastante acess\u00f3rias no ato de apurar e investigar. A autoria, a reda\u00e7\u00e3o, o julgamento cr\u00edtico e a responsabilidade editorial ganham centralidade humana. Back to basics<\/em>.<\/p>\n\n\n\n

O foco de Academia de Pacientes<\/em> tamb\u00e9m muda. Mantendo como horizonte o paciente, a \u00eanfase agora se volta para as terapias avan\u00e7adas. N\u00e3o como fetiche tecnol\u00f3gico, n\u00e3o como solu\u00e7\u00e3o milagrosa, mas como caso-limite de governan\u00e7a: terapia g\u00eanica, medicamentos \u00f3rf\u00e3os, decis\u00f5es da Conitec, ANS, Anvisa, judicializa\u00e7\u00e3o. A lente aqui n\u00e3o \u00e9 a do jurista nem a do cl\u00ednico, mas a do jornalista e pesquisador em sa\u00fade p\u00fablica que observa processos institucionais, evid\u00eancias e escolhas distributivas desde 2007, quando rumou para Coimbra para um doutorado-sandu\u00edche na \u00e1rea.<\/p>\n\n\n\n

A trajet\u00f3ria de Academia de Pacientes<\/em> ao longo destes anos permanece dispon\u00edvel por meio de seus mecanismos de busca. Dela s\u00f3 temos que nos orgulhar. Mas, daqui em diante, o compromisso \u00e9 com mais densidade, mais prud\u00eancia anal\u00edtica, mais documenta\u00e7\u00e3o e menos automatismo impelido pelo frenesi das redes sociais e da disputa hist\u00e9rica por aten\u00e7\u00e3o. Na pressa, n\u00e3o se pode pensar.<\/p>\n\n\n\n

Nesta nova fase, querida leitora e querido leitor, seu gesto mais importante \u00e9 assinar nosso boletim, que estreia em breve, e, se consider\u00e1-lo \u00fatil, encaminh\u00e1-lo a algu\u00e9m. O boca-a-boca passa a ser a forma leg\u00edtima de circula\u00e7\u00e3o de um projeto que prefere consist\u00eancia a barulho. N\u00e3o sou influencer<\/em>. Sou servidor p\u00fablico e pesquisador em sa\u00fade p\u00fablica da Fiocruz. N\u00e3o me move o algoritmo. O que me conduz \u00e9 aten\u00e7\u00e3o qualificada de quem veja algum proveito no que aqui \u00e9 apresentado.<\/p>\n\n\n\n

Menos ru\u00eddo, mais acervo; menos algoritmo, mais responsabilidade; menos velocidade, mais humanidade.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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Saiba mais<\/a><\/p>\n","protected":false},"author":2,"featured_media":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"om_disable_all_campaigns":false,"_uag_custom_page_level_css":"","_monsterinsights_skip_tracking":false,"_monsterinsights_sitenote_active":false,"_monsterinsights_sitenote_note":"","_monsterinsights_sitenote_category":0,"footnotes":""},"categories":[274],"tags":[],"class_list":["post-50162","post","type-post","status-publish","format-standard","hentry","category-editorial-2026","infinite-scroll-item"],"aioseo_notices":[],"uagb_featured_image_src":{"full":false,"thumbnail":false,"medium":false,"medium_large":false,"large":false,"1536x1536":false,"2048x2048":false,"mailpoet_newsletter_max":false},"uagb_author_info":{"display_name":"Cl\u00e1udio Cordovil","author_link":"https:\/\/academiadepacientes.com.br\/?author=2"},"uagb_comment_info":0,"uagb_excerpt":"Findo o Carnaval, quando se costuma dizer que o ano se inicia, \u00e9 chegada a hora de lhes apresentar um ... Saiba mais","_links":{"self":[{"href":"https:\/\/academiadepacientes.com.br\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/50162","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/academiadepacientes.com.br\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/academiadepacientes.com.br\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/academiadepacientes.com.br\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/users\/2"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/academiadepacientes.com.br\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fcomments&post=50162"}],"version-history":[{"count":7,"href":"https:\/\/academiadepacientes.com.br\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/50162\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":50356,"href":"https:\/\/academiadepacientes.com.br\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/50162\/revisions\/50356"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/academiadepacientes.com.br\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fmedia&parent=50162"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/academiadepacientes.com.br\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fcategories&post=50162"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/academiadepacientes.com.br\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Ftags&post=50162"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}