{"id":50090,"date":"2026-02-10T13:51:52","date_gmt":"2026-02-10T16:51:52","guid":{"rendered":"https:\/\/academiadepacientes.com.br\/?p=50090"},"modified":"2026-02-18T12:08:51","modified_gmt":"2026-02-18T15:08:51","slug":"regina-prospero-28-4-1966-%e2%80%a0-8-2-2026","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/academiadepacientes.com.br\/?p=50090","title":{"rendered":"Regina Pr\u00f3spero * 28\/4\/1966 \u2020\u00a08\/2\/2026"},"content":{"rendered":"\n

Regina C\u00e9lia Fanti Garcia Pr\u00f3spero, uma das figuras mais marcantes do movimento brasileiro em defesa das pessoas com doen\u00e7as raras (se n\u00e3o a maior), faleceu ontem ap\u00f3s uma luta prolongada contra o c\u00e2ncer. M\u00e3e de tr\u00eas filhos, dois deles afetados pela mucopolissacaridose (MPS), ela converteu uma experi\u00eancia \u00edntima de perda, incerteza e resist\u00eancia em uma trajet\u00f3ria p\u00fablica de advocacy, apoio institucional e constru\u00e7\u00e3o de esperan\u00e7a para milhares de fam\u00edlias.<\/p>\n\n\n\n

Regina costumava se apresentar de maneira direta, sem firulas: era m\u00e3e, antes de tudo.<\/p>\n\n\n\n

Seu primog\u00eanito, Niltinho, nascido em 1988, foi diagnosticado em uma \u00e9poca em que praticamente n\u00e3o havia informa\u00e7\u00e3o dispon\u00edvel no Brasil sobre mucopolissacaridose : uma doen\u00e7a gen\u00e9tica, degenerativa, progressiva e ultrarrara. Niltinho morreu aos seis anos, quando Regina ainda atravessava o per\u00edodo mais duro do desconhecimento m\u00e9dico e do isolamento informacional.<\/p>\n\n\n\n

Formada na \u00e1rea da sa\u00fade, ela compreendeu cedo a gravidade do que reca\u00eda sobre sua fam\u00edlia. Um geneticista chegou a recomendar que ela n\u00e3o engravidasse novamente, diante do risco de recorr\u00eancia. Mas a vida seguiu seu curso, e Regina logo descobriu uma segunda gesta\u00e7\u00e3o. Dudu nasceu aparentemente saud\u00e1vel, e por algum tempo m\u00e9dicos acreditaram que ele n\u00e3o teria a doen\u00e7a. O diagn\u00f3stico definitivo (mucopolissacaridose tipo 6) s\u00f3 viria anos depois, ap\u00f3s um longo percurso de exames inconclusivos e buscas por centros especializados.<\/p>\n\n\n\n

A confirma\u00e7\u00e3o de que os dois filhos tinham a mesma condi\u00e7\u00e3o foi, como ela mesma descreveu, um \u201cbaque\u201d: significava encarar a possibilidade de um futuro de dor e perdas repetidas. Pouco depois, Niltinho faleceu. Dudu, ent\u00e3o, come\u00e7ou a apresentar os sinais mais severos: perda auditiva, comprometimento visual, dificuldades motoras e problemas cardiorrespirat\u00f3rios.<\/p>\n\n\n

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Regina com o marido, Nilton, o filho mais velho, Dudu (ao centro) e o mais novo, Leo (\u00e0 direita) Imagem: Arquivo pessoal<\/figcaption><\/figure>\n<\/div>\n\n\n

Foi nesse ponto que Regina se tornou mais do que m\u00e3e: tornou-se ponte. Ela e outras fam\u00edlias pressionaram para que a pesquisa cl\u00ednica chegasse ao Brasil, num esfor\u00e7o conjunto com equipes m\u00e9dicas como a do Hospital de Cl\u00ednicas de Porto Alegre. O tratamento com reposi\u00e7\u00e3o enzim\u00e1tica (a \u00fanica terapia dispon\u00edvel para MPS VI) mudou o curso da hist\u00f3ria de muitos pacientes. Dudu sobreviveu, recuperou parte da audi\u00e7\u00e3o, estabilizou a vis\u00e3o e construiu uma vida adulta rara dentro do universo das doen\u00e7as raras: formou-se em Direito, Administra\u00e7\u00e3o e tornou-se servidor p\u00fablico, retribuindo, como dizia Regina, o acolhimento que recebeu quando ficou cego.<\/p>\n\n\n\n

Em 1998, nasceu o terceiro filho, Leonardo, sem a doen\u00e7a. Mais tarde, tornou-se piloto, \u201cvivendo nas nuvens\u201d, como Regina gostava de dizer . Uma imagem de leveza ap\u00f3s anos de hospital, rotinas exaustivas e medo constante.<\/p>\n\n\n\n

Regina defendia uma ideia simples e radical: uma crian\u00e7a com doen\u00e7a rara n\u00e3o pode ser reduzida \u00e0 doen\u00e7a. Ela insistia que seus filhos fossem \u00e0 escola, passeassem, frequentassem cinema, vivessem \u201cdentro da normalidade poss\u00edvel\u201d. Para ela, nada era pior do que o \u201cc\u00e1rcere da casa\u201d, a antecipa\u00e7\u00e3o simb\u00f3lica da morte em vida.<\/p>\n\n\n\n

Essa vis\u00e3o se desdobrou em a\u00e7\u00e3o institucional. Regina fundou a Associa\u00e7\u00e3o Paulista de Mucopolissacaridoses, embri\u00e3o do que viria a ser o Instituto Vidas Raras, criado para orientar fam\u00edlias, apoiar juridicamente pacientes e lutar pelo reconhecimento p\u00fablico das doen\u00e7as raras. Sob sua lideran\u00e7a, a entidade afirmou ter ajudado mais de dois mil pacientes e articulado parcerias com dezenas de associa\u00e7\u00f5es.<\/p>\n\n\n\n

Mas sua trajet\u00f3ria tamb\u00e9m foi atravessada por conflitos e processos que corroeram sua sa\u00fade e sua tranquilidade. Regina foi alvo de uma investiga\u00e7\u00e3o policial em meio \u00e0 Opera\u00e7\u00e3o Rarus, que apurava suspeitas de fraudes envolvendo medicamentos de alto custo. Ela se afastou de um cargo p\u00fablico municipal durante o epis\u00f3dio. O Instituto Vidas Raras sempre negou qualquer irregularidade e sustentou que n\u00e3o comercializa, prescreve ou adquire medicamentos, atuando apenas no suporte jur\u00eddico e administrativo a pacientes.<\/p>\n\n\n\n

Anos depois, o pr\u00f3prio Minist\u00e9rio P\u00fablico Federal requereu o arquivamento do inqu\u00e9rito, reconhecendo a inexist\u00eancia de pr\u00e1tica il\u00edcita<\/strong>. Em nota p\u00fablica, o Instituto declarou ter sido inclu\u00eddo na investiga\u00e7\u00e3o a partir de not\u00edcia-crime apresentada por setores concorrentes da ind\u00fastria farmac\u00eautica, e afirmou que nenhuma vantagem indevida, corrup\u00e7\u00e3o ou interfer\u00eancia junto \u00e0 Anvisa foi identificada<\/strong>.<\/p>\n\n\n\n

Regina tamb\u00e9m enfrentou, segundo seu c\u00edrculo mais pr\u00f3ximo, formas persistentes de ass\u00e9dio judicial promovidas por uma ONG predat\u00f3ria concorrente <\/strong>em um fen\u00f4meno que especialistas descrevem como lawfare: o uso estrat\u00e9gico do sistema de justi\u00e7a para desgastar, intimidar e neutralizar advers\u00e1rios. Uma manobra covarde, que revela a estatura moral de seu autor.<\/p>\n\n\n\n

No Brasil, o termo \u201clawfare\u201d ganhou centralidade no debate p\u00fablico ao ser associado \u00e0s pr\u00e1ticas da Opera\u00e7\u00e3o Lava Jato e ao papel de Sergio Moro na persegui\u00e7\u00e3o judicial que atingiu o presidente Luiz In\u00e1cio Lula da Silva. Para Regina, o lawfare n\u00e3o era abstra\u00e7\u00e3o: era uma experi\u00eancia concreta de terr\u00edvel desgaste humano, institucional e emocional.<\/p>\n\n\n\n

Apesar disso, manteve at\u00e9 o fim a convic\u00e7\u00e3o de que a \u00e9tica, a transpar\u00eancia e a defesa dos pacientes deveriam prevalecer. \u201cA justi\u00e7a mostrou-se estar do nosso lado\u201d, escreveu o Instituto ap\u00f3s o arquivamento, reafirmando seu compromisso com o agir legal e com o bem-estar de quem mais precisa.<\/p>\n\n\n\n

Regina Pr\u00f3spero deixa o legado de uma mulher que recusou a resigna\u00e7\u00e3o. Em vez de aceitar o destino imposto por diagn\u00f3sticos precoces, ela construiu caminhos onde n\u00e3o havia estrada: para seus filhos, para outras fam\u00edlias, para um pa\u00eds que ainda aprende a nomear e cuidar de suas doen\u00e7as ultrarraras.<\/p>\n\n\n\n

Ela foi, sobretudo, algu\u00e9m que ensinou que, atr\u00e1s de cada doen\u00e7a, existe uma crian\u00e7a . E uma vida inteira pedindo para ser vivida.<\/p>\n\n\n\n\n \n