{"id":49993,"date":"2026-01-29T09:17:43","date_gmt":"2026-01-29T12:17:43","guid":{"rendered":"https:\/\/academiadepacientes.com.br\/?p=49993"},"modified":"2026-02-18T13:12:44","modified_gmt":"2026-02-18T16:12:44","slug":"direito-a-vida-ou-gestao-de-planilhas-o-que-o-estudo-de-vera-pepe-e-cols-esconde-sob-o-alibi-da-sustentabilidade","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/academiadepacientes.com.br\/?p=49993","title":{"rendered":"Direito \u00e0 vida ou gest\u00e3o de planilhas? O que o estudo de Vera Pepe e cols. esconde sob o \u00e1libi da &#8220;sustentabilidade&#8221;"},"content":{"rendered":"\n<p>Hoje, trazemos uma an\u00e1lise profunda e necess\u00e1ria de um estudo que acaba de ser publicado: &#8220;<a href=\"https:\/\/cienciaesaudecoletiva.com.br\/artigos\/acesso-judicial-a-medicamentos-para-doencas-raras-caracteristicas-das-demandas-contra-a-uniao-federal\/19752?id=19752\" target=\"_blank\" rel=\"noopener nofollow\" title=\"\">Acesso judicial a medicamentos para doen\u00e7as raras: caracter\u00edsticas das demandas contra a Uni\u00e3o Federal<\/a>&#8220;, de Vera L\u00facia Edais Pepe e colaboradores. Este texto \u00e9 fundamental porque mapeia como as pessoas que vivem com doen\u00e7as raras est\u00e3o conseguindo (ou tentando conseguir) tratamentos atrav\u00e9s da justi\u00e7a.<\/p>\n\n\n\n<p>Contudo, ao lermos o artigo, precisamos exercer nossa cidadania cr\u00edtica. O texto traz dados valiosos, mas tamb\u00e9m opera sob pressupostos que ignoram a realidade cotidiana das pessoas que vivem com doen\u00e7as raras. Vamos detalhar primeiro o que os autores argumentam e, depois, revelar as perguntas que o texto simplesmente se recusa a fazer.<\/p>\n\n\n\n<p>Em meus 11 anos de servi\u00e7o p\u00fablico em sa\u00fade e dedica\u00e7\u00e3o ao tema das doen\u00e7as raras algo sempre me intrigou. A dificuldade de fazer o tema das doen\u00e7as raras entrar na sa\u00fade coletiva pela porta da frente. \u00c9 impressionante a unidimensionalidade das an\u00e1lises feitas por sanitaristas veteranos sobre quest\u00e3o t\u00e3o complexa. Costumo dizer que o campo da sa\u00fade coletiva tem profici\u00eancia para analisar fen\u00f4menos anteriores \u00e0 d\u00e9cada de 1980. Do genoma para c\u00e1 faltam-lhe os instrumentos adequados para refletir sobre os fen\u00f4menos. Este post \u00e9 uma prova cabal disso. <\/p>\n\n\n\n<h3 class=\"wp-block-heading\"><strong>O raio-X da judicializa\u00e7\u00e3o: o argumento dos autores<\/strong><\/h3>\n\n\n\n<p>O estudo de Vera Pepe e cols. analisou 912 a\u00e7\u00f5es judiciais individuais movidas contra a Uni\u00e3o entre 2008 e 2022. Essas a\u00e7\u00f5es envolveram 23 medicamentos espec\u00edficos para o tratamento de 18 doen\u00e7as raras. A amostra incluiu drogas de alt\u00edssimo custo e impacto tecnol\u00f3gico, como o onasemnogene abeparvoveque, o atalureno e o eculizumabe.<\/p>\n\n\n\n<p>Os autores tra\u00e7am um perfil muito claro de quem est\u00e1 judicializando. A maioria dos demandantes s\u00e3o mulheres (51,8%) e crian\u00e7as na faixa de 0 a 5 anos (13,1%). Geograficamente, a maior concentra\u00e7\u00e3o de processos est\u00e1 em S\u00e3o Paulo (20,6%) e Minas Gerais (12,6%), mas um dado curioso \u00e9 que o Distrito Federal concentra quase 20% das demandas, atraindo processos de residentes de outros estados, provavelmente devido \u00e0 especializa\u00e7\u00e3o de suas varas federais em sa\u00fade.<\/p>\n\n\n\n<p>Um ponto central na argumenta\u00e7\u00e3o dos autores \u00e9 a <strong>origem do acesso<\/strong>. Eles destacam que:<\/p>\n\n\n\n<ul class=\"wp-block-list\">\n<li>83,4% dos autores s\u00e3o representados por advogados privados.<\/li>\n\n\n\n<li>50,1% das prescri\u00e7\u00f5es (o que chamamos de &#8220;receitas&#8221;) m\u00e9dicas v\u00eam de consult\u00f3rios privados.<\/li>\n\n\n\n<li>Apenas 10 advogados foram respons\u00e1veis por 35,3% de todas as a\u00e7\u00f5es analisadas.<\/li>\n\n\n\n<li>Apenas cinco m\u00e9dicos foram respons\u00e1veis por 68,1% das prescri\u00e7\u00f5es de onasemnogene abeparvoveque.<\/li>\n<\/ul>\n\n\n\n<p>Para os autores, essa concentra\u00e7\u00e3o sugere uma &#8220;especializa\u00e7\u00e3o&#8221; que pode indicar condutas que precisam ser monitoradas ou coibidas pelo poder p\u00fablico. Eles argumentam que a judicializa\u00e7\u00e3o muitas vezes ocorre <strong>sem &#8220;evid\u00eancias robustas de efic\u00e1cia e seguran\u00e7a&#8221;<\/strong>. Um exemplo citado \u00e9 o do atalureno, que teve o registro negado nos EUA e a recomenda\u00e7\u00e3o de n\u00e3o renova\u00e7\u00e3o pela ag\u00eancia europeia (EMA) por falta de evid\u00eancias de benef\u00edcio real.<\/p>\n\n\n\n<p>O estudo conclui que <strong>a judicializa\u00e7\u00e3o n\u00e3o deve se sobrepor \u00e0s pol\u00edticas de sa\u00fade<\/strong> e que o fornecimento de medicamentos deve estar conectado obrigatoriamente ao monitoramento cl\u00ednico dentro do SUS. Os autores prop\u00f5em que o Judici\u00e1rio evite conceder medicamentos <strong>at\u00e9 que benef\u00edcios sejam confirmados<\/strong> e que todos os pacientes judicializados sejam inseridos em estudos de &#8220;p\u00f3s-comercializa\u00e7\u00e3o&#8221;.<\/p>\n\n\n\n<h2 class=\"wp-block-heading\"><strong>O que falta no texto: perguntas fundamentais e pressupostos ocultos<\/strong><\/h2>\n\n\n\n<p>Ao ler o trabalho de Pepe e cols., percebemos que ele deixa de lado perguntas inc\u00f4modas e assume pressupostos que transformam pessoas que vivem com doen\u00e7as raras em &#8220;problemas de gest\u00e3o&#8221;.<\/p>\n\n\n\n<h3 class=\"wp-block-heading\"><strong>1. O pressuposto do &#8220;paciente culpado&#8221; e o sil\u00eancio sobre a ind\u00fastria<\/strong><\/h3>\n\n\n\n<p>O texto assume o pressuposto de que a concentra\u00e7\u00e3o de demandas <strong>em poucos advogados e m\u00e9dicos<\/strong> \u00e9 algo inerentemente suspeito. Mas a pergunta fundamental que o texto deixa de fazer \u00e9: <strong>Por que os pacientes buscam esses profissionais espec\u00edficos?<\/strong> Se o SUS n\u00e3o oferece especialistas treinados em doen\u00e7as raras em todas as regi\u00f5es, \u00e9 natural que os pacientes busquem os poucos que conhecem a patologia. O texto ignora que essa &#8220;especializa\u00e7\u00e3o&#8221; <strong>pode ser uma resposta \u00e0 pr\u00f3pria omiss\u00e3o do Estado<\/strong>. Al\u00e9m disso, ao focar na conduta de advogados, o texto <strong>silencia sobre a estrat\u00e9gia de pre\u00e7os da ind\u00fastria farmac\u00eautica<\/strong>, que \u00e9 citada brevemente como uma dificuldade, mas nunca como o motor principal da crise or\u00e7ament\u00e1ria. Nesse sentido, poder\u00edamos recomendar aos autores o artigo  <a href=\"https:\/\/archive.ph\/QmIXR\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\" title=\"\">When the patient is a gold mine: the trouble with rare-disease drugs<\/a> . <\/p>\n\n\n\n<h4 class=\"wp-block-heading\"><strong>2. A pergunta que falta: O SUS \u00e9 capaz de diagnosticar?<\/strong><\/h4>\n\n\n\n<p>O estudo revela que em quase 20% dos processos n\u00e3o havia exames complementares apensados aos processos. Os autores sugerem que isso pode ser falta de conhecimento t\u00e9cnico do advogado. No entanto, a pergunta que falta \u00e9: <strong>Esses exames n\u00e3o est\u00e3o nos processos porque o SUS n\u00e3o os realizou em tempo h\u00e1bil?<\/strong> Sabemos que o itiner\u00e1rio terap\u00eautico de um paciente raro \u00e9 uma <em>via crucis<\/em> de anos. O texto assume que a falha \u00e9 documental, quando pode ser uma falha de infraestrutura diagn\u00f3stica da pr\u00f3pria rede p\u00fablica que os autores  defendem como a solu\u00e7\u00e3o.<\/p>\n\n\n\n<h4 class=\"wp-block-heading\"><strong>3. O dilema \u00e9tico do &#8220;pre\u00e7o da vida&#8221;<\/strong><\/h4>\n\n\n\n<p>Os autores mencionam a necessidade de avalia\u00e7\u00f5es econ\u00f4micas que v\u00e3o al\u00e9m do custo-efetividade e a import\u00e2ncia da sustentabilidade do SUS. Mas o que deixam de observar? <strong>Qual \u00e9 o limite \u00e9tico de custo para salvar uma vida humana no Brasil?<\/strong> <strong>O texto assume que a &#8220;sustentabilidade&#8221; \u00e9 um dogma administrativo superior ao direito individual \u00e0 vida<\/strong>. Ao defender o desinvestimento em tecnologias <strong>sem &#8220;evid\u00eancias robustas&#8221;<\/strong>, o texto evita discutir o que acontece com o paciente que n\u00e3o tem outra op\u00e7\u00e3o terap\u00eautica. (Informa\u00e7\u00e3o <em>off the records<\/em>: Esse \u00e9 um debate cl\u00e1ssico da bio\u00e9tica que o texto, de vi\u00e9s administrativo, evita, para manter sua suposta &#8220;neutralidade cient\u00edfica&#8221;).<\/p>\n\n\n\n<h4 class=\"wp-block-heading\"><strong>4. O pressuposto da &#8220;efici\u00eancia do monitoramento&#8221;<\/strong><\/h4>\n\n\n\n<p>A proposta central dos autores \u00e9 que pacientes judicializados gerem dados para a Anvisa e Conitec. O pressuposto discut\u00edvel \u00e9 que o SUS tenha estrutura para realizar esse monitoramento de p\u00f3s-comercializa\u00e7\u00e3o. Contudo, se apenas 4,2% das a\u00e7\u00f5es hoje preveem a inclus\u00e3o do paciente no SUS, como o sistema absorver\u00e1 os outros 95% sem novos investimentos em Centros de Refer\u00eancia (CRDR)? <strong>Os autores prop\u00f5em uma solu\u00e7\u00e3o burocr\u00e1tica sem perguntar se a infraestrutura real suporta essa demanda.<\/strong><\/p>\n\n\n\n<h4 class=\"wp-block-heading\"><strong>5. A falha na assist\u00eancia jur\u00eddica p\u00fablica<\/strong><\/h4>\n\n\n\n<p>O estudo observa que 95,9% dos pacientes t\u00eam gratuidade de justi\u00e7a, mas 83,4% usam advogados privados. O texto assume que isso ocorre por &#8220;oferta restrita de defensores&#8221;. <strong>A pergunta de um milh\u00e3o de d\u00f3lares:<\/strong> <strong>Por que o Estado brasileiro aceita pagar honor\u00e1rios sucumbenciais alt\u00edssimos para advogados privados em vez de investir esse montante na estrutura\u00e7\u00e3o de uma Defensoria P\u00fablica da Uni\u00e3o (DPU) robusta e especializada?<\/strong> O artigo descreve o fen\u00f4meno, <strong>mas n\u00e3o critica a inefici\u00eancia estatal em prover assist\u00eancia jur\u00eddica gratuita<\/strong>, o que acaba fomentando o &#8220;mercado da judicializa\u00e7\u00e3o&#8221;.<\/p>\n\n\n\n<h3 class=\"wp-block-heading\"><strong>Resumindo<\/strong><\/h3>\n\n\n\n<p>O texto de Vera Pepe e colaboradores \u00e9 um excelente relat\u00f3rio para gestores p\u00fablicos, <strong>mas \u00e9 incompleto para pacientes<\/strong>. Ele assume que o sistema de sa\u00fade \u00e9 uma engrenagem que precisa de ajustes t\u00e9cnicos. Para as pessoas que vivem com doen\u00e7as raras, o sistema de sa\u00fade \u00e9 a diferen\u00e7a entre a vida e a morte.<\/p>\n\n\n\n<p>Faltam perguntas sobre o lucro das farmac\u00eauticas, sobre a demora criminosa no diagn\u00f3stico dentro do SUS e <strong>sobre a falta de alternativas para quem n\u00e3o se encaixa nos<\/strong> &#8220;<strong>protocolos de evid\u00eancia robusta<\/strong>&#8220;. Os pacientes n\u00e3o podem aceitar ser apenas &#8220;geradores de dados&#8221; em estudos de p\u00f3s-comercializa\u00e7\u00e3o se o sistema n\u00e3o lhes garante o cuidado integral que os pr\u00f3prios autores admitem ser essencial.<\/p>\n\n\n\n<blockquote class=\"wp-block-quote is-layout-flow wp-block-quote-is-layout-flow\">\n<p class=\"has-accent-2-background-color has-background has-medium-font-size\">O que voc\u00ea acha? J\u00e1 se sentiu um &#8220;n\u00famero&#8221; em um processo judicial enquanto sua sa\u00fade piorava? Deixe seu coment\u00e1rio<\/p>\n<\/blockquote>\n\n\n\n<hr class=\"wp-block-separator has-alpha-channel-opacity\"\/>\n\n\n\n<p><em><strong>Informa\u00e7\u00e3o importante:<\/strong> Esta an\u00e1lise cr\u00edtica baseia-se nos dados e lacunas do estudo citado. Para uma compreens\u00e3o completa, recomenda-se a leitura integral da fonte<\/em><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>An\u00e1lise cr\u00edtica de estudo sobre judicializa\u00e7\u00e3o de medicamentos raros, revelando vieses, omiss\u00f5es do SUS e dilemas \u00e9ticos ignorados na gest\u00e3o da sa\u00fade coletiva e bio\u00e9tica brasileira<\/p>\n","protected":false},"author":2,"featured_media":50087,"comment_status":"open","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"om_disable_all_campaigns":false,"_uag_custom_page_level_css":"","_monsterinsights_skip_tracking":false,"_monsterinsights_sitenote_active":false,"_monsterinsights_sitenote_note":"","_monsterinsights_sitenote_category":0,"footnotes":""},"categories":[267,32],"tags":[],"class_list":["post-49993","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-arquivos-de-transicao","category-trocando-em-miudos","infinite-scroll-item","resize-featured-image"],"aioseo_notices":[],"uagb_featured_image_src":{"full":["https:\/\/mlzfzsux7b5d.i.optimole.com\/w:auto\/h:auto\/q:mauto\/f:best\/https:\/\/academiadepacientes.com.br\/wp-content\/uploads\/2026\/01\/cabeca-de-planilha2.png",1024,1024,false],"thumbnail":["https:\/\/mlzfzsux7b5d.i.optimole.com\/w:150\/h:150\/q:mauto\/rt:fill\/g:ce\/f:best\/https:\/\/academiadepacientes.com.br\/wp-content\/uploads\/2026\/01\/cabeca-de-planilha2.png",150,150,true],"medium":["https:\/\/mlzfzsux7b5d.i.optimole.com\/w:300\/h:300\/q:mauto\/f:best\/https:\/\/academiadepacientes.com.br\/wp-content\/uploads\/2026\/01\/cabeca-de-planilha2.png",300,300,true],"medium_large":["https:\/\/mlzfzsux7b5d.i.optimole.com\/w:768\/h:768\/q:mauto\/f:best\/https:\/\/academiadepacientes.com.br\/wp-content\/uploads\/2026\/01\/cabeca-de-planilha2.png",768,768,true],"large":["https:\/\/mlzfzsux7b5d.i.optimole.com\/w:auto\/h:auto\/q:mauto\/f:best\/https:\/\/academiadepacientes.com.br\/wp-content\/uploads\/2026\/01\/cabeca-de-planilha2.png",1024,1024,false],"1536x1536":["https:\/\/mlzfzsux7b5d.i.optimole.com\/w:auto\/h:auto\/q:mauto\/f:best\/https:\/\/academiadepacientes.com.br\/wp-content\/uploads\/2026\/01\/cabeca-de-planilha2.png",1024,1024,false],"2048x2048":["https:\/\/mlzfzsux7b5d.i.optimole.com\/w:auto\/h:auto\/q:mauto\/f:best\/https:\/\/academiadepacientes.com.br\/wp-content\/uploads\/2026\/01\/cabeca-de-planilha2.png",1024,1024,false],"mailpoet_newsletter_max":["https:\/\/mlzfzsux7b5d.i.optimole.com\/w:auto\/h:auto\/q:mauto\/f:best\/https:\/\/academiadepacientes.com.br\/wp-content\/uploads\/2026\/01\/cabeca-de-planilha2.png",1024,1024,false]},"uagb_author_info":{"display_name":"Cl\u00e1udio Cordovil","author_link":"https:\/\/academiadepacientes.com.br\/?author=2"},"uagb_comment_info":0,"uagb_excerpt":"An\u00e1lise cr\u00edtica de estudo sobre judicializa\u00e7\u00e3o de medicamentos raros, revelando vieses, omiss\u00f5es do SUS e dilemas \u00e9ticos ignorados na gest\u00e3o da sa\u00fade coletiva e bio\u00e9tica brasileira","_links":{"self":[{"href":"https:\/\/academiadepacientes.com.br\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/49993","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/academiadepacientes.com.br\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/academiadepacientes.com.br\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/academiadepacientes.com.br\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/users\/2"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/academiadepacientes.com.br\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fcomments&post=49993"}],"version-history":[{"count":4,"href":"https:\/\/academiadepacientes.com.br\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/49993\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":49999,"href":"https:\/\/academiadepacientes.com.br\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/49993\/revisions\/49999"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/academiadepacientes.com.br\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/media\/50087"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/academiadepacientes.com.br\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fmedia&parent=49993"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/academiadepacientes.com.br\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fcategories&post=49993"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/academiadepacientes.com.br\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Ftags&post=49993"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}