{"id":49787,"date":"2025-09-14T10:28:17","date_gmt":"2025-09-14T13:28:17","guid":{"rendered":"https:\/\/academiadepacientes.com.br\/?p=49787"},"modified":"2026-02-18T13:01:28","modified_gmt":"2026-02-18T16:01:28","slug":"sus-adota-comites-para-vigiar-terapia-genica-da-atrofia-muscular-espinhal","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/academiadepacientes.com.br\/?p=49787","title":{"rendered":"SUS adota comit\u00eas para monitorar terapia g\u00eanica da Atrofia Muscular Espinhal"},"content":{"rendered":"\n<p>\ud83e\uddec O Minist\u00e9rio da Sa\u00fade criou dois comit\u00eas para acompanhar o uso do Zolgensma no SUS. O pagamento \u00e0 farmac\u00eautica s\u00f3 acontece se o tratamento mostrar efic\u00e1cia.<\/p>\n\n\n\n<ul class=\"wp-block-list\">\n<li><strong>Por que isso importa:<\/strong> O Brasil \u00e9 um dos poucos pa\u00edses a ofertar essa terapia no sistema p\u00fablico. O modelo de pagamento por resultado pode se tornar refer\u00eancia para outras tecnologias de alto custo.<\/li>\n<\/ul>\n\n\n\n<p>\ud83e\udde0 <strong>O que est\u00e1 acontecendo:<\/strong><br>Dois comit\u00eas foram institu\u00eddos pela Portaria GM\/MS n\u00ba 8.092:<\/p>\n\n\n\n<ul class=\"wp-block-list\">\n<li><strong>Gestor:<\/strong> monitora execu\u00e7\u00e3o, autoriza centros e avalia resultados.<\/li>\n\n\n\n<li><strong>T\u00e9cnico Independente:<\/strong> valida elegibilidade e emite pareceres de efic\u00e1cia e seguran\u00e7a.<\/li>\n<\/ul>\n\n\n\n<p>\ud83d\udd0d <strong>Nas Entrelinhas:<\/strong><br>Essa \u00e9 a primeira experi\u00eancia do SUS com compartilhamento de risco em terapia g\u00eanica. Isso protege os recursos p\u00fablicos e garante monitoramento cient\u00edfico dos resultados.<\/p>\n\n\n\n<p>\ud83c\udfc3 <strong>Resumindo:<\/strong><br>Sem o tratamento, crian\u00e7as com Atrofia Muscular Espinhal (AME) tipo 1 viviam, em m\u00e9dia, menos de dois anos. Agora h\u00e1 chance de estabilizar a doen\u00e7a e ampliar a sobrevida.<\/p>\n\n\n\n<p>\ud83d\uddbc\ufe0f <strong>O quadro geral:<\/strong><br>Al\u00e9m do Zolgensma, o SUS oferece nusinersena e risdiplam para diferentes tipos de AME. O Minist\u00e9rio vai se reunir com associa\u00e7\u00f5es de pacientes para ampliar o di\u00e1logo.<\/p>\n\n\n\n<p>\ud83d\udcad <strong>Nossa opini\u00e3o<\/strong><br>O modelo pode abrir caminho para mais inova\u00e7\u00f5es sem comprometer a sustentabilidade do SUS.<\/p>\n\n\n\n<h2 class=\"wp-block-heading\"><a href=\"https:\/\/www.gov.br\/saude\/pt-br\/assuntos\/noticias\/2025\/setembro\/ministerio-da-saude-instala-comites-para-monitorar-implementacao-da-terapia-genica-para-ame-no-sus\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\" title=\"\">Clique aqui para saber mais<\/a><\/h2>\n\n\n\n<hr class=\"wp-block-separator has-alpha-channel-opacity\"\/>\n\n\n\n<p class=\"has-accent-2-background-color has-background\"><strong>Nota de Transpar\u00eancia<\/strong>:<em> Este post foi inicialmente gerado com o aux\u00edlio de tecnologias avan\u00e7adas de Intelig\u00eancia Artificial (IA), visando otimizar o processo de pesquisa e escrita. No entanto, \u00e9 importante destacar que todo o conte\u00fado foi rigorosamente revisado e editado pelo autor deste blog. Nosso compromisso com a precis\u00e3o e a qualidade da informa\u00e7\u00e3o permanece inabal\u00e1vel, e a supervis\u00e3o humana qualificada \u00e9 uma parte essencial desse processo. A utiliza\u00e7\u00e3o da IA \u00e9 parte do nosso esfor\u00e7o cont\u00ednuo para trazer informa\u00e7\u00f5es atualizadas e relevantes, sempre alinhadas com os mais altos padr\u00f5es \u00e9ticos e cient\u00edficos.<\/em><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Minist\u00e9rio da Sa\u00fade cria comit\u00eas para monitorar uso do Zolgensma no SUS, com pagamento condicionado \u00e0 efic\u00e1cia em crian\u00e7as com AME.<\/p>\n","protected":false},"author":2,"featured_media":46586,"comment_status":"open","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"om_disable_all_campaigns":false,"_uag_custom_page_level_css":"","_monsterinsights_skip_tracking":false,"_monsterinsights_sitenote_active":false,"_monsterinsights_sitenote_note":"","_monsterinsights_sitenote_category":0,"footnotes":""},"categories":[92],"tags":[],"class_list":["post-49787","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-noticias","infinite-scroll-item","resize-featured-image"],"aioseo_notices":[],"uagb_featured_image_src":{"full":["https:\/\/mlzfzsux7b5d.i.optimole.com\/w:auto\/h:auto\/q:mauto\/f:best\/https:\/\/academiadepacientes.com.br\/wp-content\/uploads\/2020\/11\/motorized-wheelchair-952190_640-1.jpg",640,427,false],"thumbnail":["https:\/\/mlzfzsux7b5d.i.optimole.com\/w:150\/h:150\/q:mauto\/rt:fill\/g:ce\/f:best\/https:\/\/academiadepacientes.com.br\/wp-content\/uploads\/2020\/11\/motorized-wheelchair-952190_640-1.jpg",150,150,true],"medium":["https:\/\/mlzfzsux7b5d.i.optimole.com\/w:300\/h:200\/q:mauto\/f:best\/https:\/\/academiadepacientes.com.br\/wp-content\/uploads\/2020\/11\/motorized-wheelchair-952190_640-1.jpg",300,200,true],"medium_large":["https:\/\/mlzfzsux7b5d.i.optimole.com\/w:auto\/h:auto\/q:mauto\/f:best\/https:\/\/academiadepacientes.com.br\/wp-content\/uploads\/2020\/11\/motorized-wheelchair-952190_640-1.jpg",640,427,false],"large":["https:\/\/mlzfzsux7b5d.i.optimole.com\/w:auto\/h:auto\/q:mauto\/f:best\/https:\/\/academiadepacientes.com.br\/wp-content\/uploads\/2020\/11\/motorized-wheelchair-952190_640-1.jpg",640,427,false],"1536x1536":["https:\/\/mlzfzsux7b5d.i.optimole.com\/w:auto\/h:auto\/q:mauto\/f:best\/https:\/\/academiadepacientes.com.br\/wp-content\/uploads\/2020\/11\/motorized-wheelchair-952190_640-1.jpg",640,427,false],"2048x2048":["https:\/\/mlzfzsux7b5d.i.optimole.com\/w:auto\/h:auto\/q:mauto\/f:best\/https:\/\/academiadepacientes.com.br\/wp-content\/uploads\/2020\/11\/motorized-wheelchair-952190_640-1.jpg",640,427,false],"mailpoet_newsletter_max":["https:\/\/mlzfzsux7b5d.i.optimole.com\/w:auto\/h:auto\/q:mauto\/f:best\/https:\/\/academiadepacientes.com.br\/wp-content\/uploads\/2020\/11\/motorized-wheelchair-952190_640-1.jpg",640,427,false]},"uagb_author_info":{"display_name":"Cl\u00e1udio Cordovil","author_link":"https:\/\/academiadepacientes.com.br\/?author=2"},"uagb_comment_info":2,"uagb_excerpt":"Minist\u00e9rio da Sa\u00fade cria comit\u00eas para monitorar uso do Zolgensma no SUS, com pagamento condicionado \u00e0 efic\u00e1cia em crian\u00e7as com AME.","_links":{"self":[{"href":"https:\/\/academiadepacientes.com.br\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/49787","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/academiadepacientes.com.br\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/academiadepacientes.com.br\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/academiadepacientes.com.br\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/users\/2"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/academiadepacientes.com.br\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fcomments&post=49787"}],"version-history":[{"count":2,"href":"https:\/\/academiadepacientes.com.br\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/49787\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":49792,"href":"https:\/\/academiadepacientes.com.br\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/49787\/revisions\/49792"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/academiadepacientes.com.br\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/media\/46586"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/academiadepacientes.com.br\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fmedia&parent=49787"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/academiadepacientes.com.br\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fcategories&post=49787"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/academiadepacientes.com.br\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Ftags&post=49787"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}