{"id":49634,"date":"2025-08-07T10:32:53","date_gmt":"2025-08-07T13:32:53","guid":{"rendered":"https:\/\/academiadepacientes.com.br\/?p=49634"},"modified":"2026-02-18T13:00:14","modified_gmt":"2026-02-18T16:00:14","slug":"fibrose-cistica-inovacao-e-etica-entre-o-direito-a-vida-e-os-desafios-do-sus","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/academiadepacientes.com.br\/?p=49634","title":{"rendered":"Fibrose c\u00edstica, inova\u00e7\u00e3o e \u00e9tica: entre o direito \u00e0 vida e os desafios do SUS"},"content":{"rendered":"\n

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\ud83e\uddec A medicina de precis\u00e3o avan\u00e7a<\/strong>, mas quando o assunto s\u00e3o doen\u00e7as raras como a fibrose c\u00edstica (FC), os dilemas \u00e9ticos emergem com for\u00e7a. O caso dos moduladores da prote\u00edna CFTR \u00e9 emblem\u00e1tico: alta efic\u00e1cia, alto custo e uma batalha constante por equidade no acesso.<\/p>\n\n\n\n

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A este respeito, Marise Basso Amaral, diretora do Instituto Unidos pela Vida, apresentou trabalho no XVI Congresso Brasileiro de Bio\u00e9tica, destacando que o objetivo n\u00e3o \u00e9 apenas sobreviver, mas viver com qualidade. A miss\u00e3o \u00e9 clara: garantir diagn\u00f3stico precoce, acesso aos melhores tratamentos e conhecimento dos pr\u00f3prios direitos para quem vive com fibrose c\u00edstica e outras doen\u00e7as raras.<\/p>\n\n\n\n

A linha do tempo dos avan\u00e7os<\/h3>\n\n\n\n

Desde 2012, quando o FDA aprovou o Ivacaftor, a comunidade de pacientes com FC tem atuado de forma estrat\u00e9gica:<\/p>\n\n\n\n

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  • \ud83d\udccc Press\u00e3o por atualiza\u00e7\u00e3o dos protocolos cl\u00ednicos<\/li>\n\n\n\n
  • \ud83d\udccc A\u00e7\u00f5es de advocacy e educa\u00e7\u00e3o em Avalia\u00e7\u00e3o de Tecnologias em Sa\u00fade (ATS)<\/li>\n\n\n\n
  • \ud83d\udccc Incorpora\u00e7\u00f5es graduais no SUS (como a combina\u00e7\u00e3o Ivacaftor\/Tezacaftor\/Elexacaftor)<\/li>\n<\/ul>\n\n\n\n

    Por que \u00e9tica em ATS?<\/h3>\n\n\n\n

    Marise destacou que a avalia\u00e7\u00e3o de tecnologias em sa\u00fade \u00e9, por natureza, um exerc\u00edcio \u00e9tico<\/strong>. Decis\u00f5es sobre incorpora\u00e7\u00e3o de tratamentos envolvem valores, n\u00e3o apenas dados t\u00e9cnicos. No caso das doen\u00e7as raras, os desafios se intensificam:<\/p>\n\n\n\n

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    • Evid\u00eancias cl\u00ednicas limitadas<\/li>\n\n\n\n
    • Estudos com pequenos grupos<\/li>\n\n\n\n
    • Alto custo das terapias<\/li>\n\n\n\n
    • Dilemas sobre financiamento p\u00fablico<\/li>\n<\/ul>\n\n\n\n

      \ud83d\udca1 A pergunta que n\u00e3o quer calar: quanto vale uma vida?<\/em><\/p>\n\n\n\n

      A import\u00e2ncia da escuta ativa<\/h3>\n\n\n\n

      O depoimento apresentado por Marise de um irm\u00e3o de L\u00edvia, paciente com fibrose c\u00edstica, trouxe \u00e0 tona o impacto emocional dessas decis\u00f5es. Ao ver a Conitec negar a incorpora\u00e7\u00e3o de um medicamento por custo, ele manifesta sua indigna\u00e7\u00e3o: \u201cA vida da minha irm\u00e3 n\u00e3o tem pre\u00e7o.\u201d O ar que a gente respira sem notar, ela s\u00f3 pensa em respirar.\u201d<\/p>\n\n\n\n

      Considera\u00e7\u00f5es finais<\/h3>\n\n\n\n
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      • A participa\u00e7\u00e3o social foi crucial para a incorpora\u00e7\u00e3o de medicamentos como o Ivacaftor<\/li>\n\n\n\n
      • Associa\u00e7\u00f5es de pacientes t\u00eam papel essencial na educa\u00e7\u00e3o em ATS<\/li>\n\n\n\n
      • A justi\u00e7a na tomada de decis\u00e3o depende da integra\u00e7\u00e3o entre evid\u00eancias cl\u00ednicas, dados do mundo real e viv\u00eancias dos pacientes.<\/li>\n<\/ul>\n\n\n\n
        <\/div>\n\n\n\n\n \n