IDA VANESSA D. SCHWARTZ<\/p>\n\n\n\n
Em um alerta importante, a Professora Ida Vanessa D. Schwartz questiona a vis\u00e3o de que a terapia g\u00eanica representa uma cura definitiva para doen\u00e7as raras. Destacando que cada paciente vivencia a condi\u00e7\u00e3o de forma singular, ela adverte que a pressa para aprovar medicamentos pode distorcer a real complexidade dessas enfermidades e comprometer a seguran\u00e7a das pessoas que mais precisam de tratamentos efetivos.<\/strong><\/p>\n\n<\/div>\n\n\n O fato de a maioria das doen\u00e7as raras serem incur\u00e1veis acende um debate sobre a de\ufb01ni\u00e7\u00e3o de cura: os reducionistas entendem a cura como a elimina\u00e7\u00e3o do agente causal de uma condi\u00e7\u00e3o. Mas uma \u201cdoen\u00e7a\u201d nunca \u00e9 unifatorial: ela \u00e9 um balan\u00e7o entre causas externas e a rea\u00e7\u00e3o interna do nosso corpo. Cada um reage de uma maneira diferente ao mesmo agente etiol\u00f3gico. Ou seja, cada um tem a \u201cdoen\u00e7a\u201d da sua maneira. Este entendimento \u00e9 importante inclusive quando falamos de terapias para condi\u00e7\u00f5es comuns como c\u00e2ncer: algumas estimulam o nosso sistema imunol\u00f3gico, e trazem um \u201ccontrole\u201d da doen\u00e7a, n\u00e3o a sua elimina\u00e7\u00e3o. Existe, tamb\u00e9m, um conceito psicol\u00f3gico de \u201ccura\u201d, que inclui a aceita\u00e7\u00e3o da condi\u00e7\u00e3o, a manuten\u00e7\u00e3o da esperan\u00e7a e a busca pela felicidade apesar<\/strong><\/em> da exist\u00eancia da doen\u00e7a.<\/p>\n\n\n\n A terapia g\u00eanica n\u00e3o \u00e9 terapia curativa. Ela \u00e9 uma terapia que pode auxiliar no tratamento de algumas condi\u00e7\u00f5es gen\u00e9ticas tornando o quadro mais cr\u00f4nico e est\u00e1vel por um per\u00edodo desconhecido<\/strong><\/p><\/blockquote><\/figure>\n\n<\/div>\n\n\n A terapia g\u00eanica, uma estrat\u00e9gia de tratamento recentemente aprovada pela ANVISA, para casos espec\u00ed\ufb01cos de Distro\ufb01a Muscular de Duchenne, parte do princ\u00edpio de que uma doen\u00e7a gen\u00e9tica \u00e9 causada somente por uma muta\u00e7\u00e3o em um gene \u2013 caso este gene seja de alguma forma corrigido, haveria a cura. <\/p>\n\n\n\n Mesmo na teoria, isto est\u00e1 longe de ser verdade: a terapia g\u00eanica n\u00e3o \u00e9 a terapia curativa. Ela \u00e9 uma terapia que pode auxiliar no tratamento de algumas condi\u00e7\u00f5es gen\u00e9ticas tornando o quadro mais cr\u00f4nico e est\u00e1vel por um per\u00edodo desconhecido.<\/strong> Como qualquer outra terapia, a terapia g\u00eanica pode funcionar – ou n\u00e3o – em indiv\u00edduos que t\u00eam a mesma condi\u00e7\u00e3o. Depende de cada um.<\/p>\n\n\n\n Em todos os meses do ano, deve-se enfatizar a necessidade de que as doen\u00e7as raras sejam entendidas n\u00e3o somente como condi\u00e7\u00f5es gen\u00e9ticas, mas como condi\u00e7\u00f5es de sa\u00fade cr\u00f4nicas complexas, e que necessitam de atendimento multidisciplinar.<\/p>\n\n\n\n * Este artigo foi inspirado pelo fato de sua autora ter recebido um telefonema de um paciente indagando-lhe se tinha visto artigo sobre a “terapia da cura” , que tratava de uma determinada terapia g\u00eanica. <\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" A professora Ida Vanessa D. 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Fevereiro foi o m\u00eas destinado \u00e0 conscientiza\u00e7\u00e3o sobre doen\u00e7as raras. A de\ufb01ni\u00e7\u00e3o brasileira diz que, para uma doen\u00e7a ser considerada rara, ela deve afetar n\u00e3o mais do que 65 indiv\u00edduos entre 100 mil. De acordo com o Minist\u00e9rio da Sa\u00fade, as doen\u00e7as raras s\u00e3o condi\u00e7\u00f5es cr\u00f4nicas complexas pois t\u00eam dura\u00e7\u00e3o maior que 12 meses, afetam pelo menos um \u00f3rg\u00e3o ou sistema de forma grave, requerem aten\u00e7\u00e3o e acompanhamento especializado, est\u00e3o fora de perspectiva de cura e t\u00eam alto custo e impacto para as pessoas afetadas, para as fam\u00edlias e para os sistemas de sa\u00fade.<\/p>\n\n\n\n
O surgimento de terapias efetivas para doen\u00e7as gen\u00e9ticas raras depende do aumento do nosso conhecimento sobre a condi\u00e7\u00e3o: n\u00e3o existe como tratar sem conhecer. A Ci\u00eancia s\u00e9ria n\u00e3o \u00e9 feita com pressa, medicamentos n\u00e3o podem ser liberados no mercado com pressa, isto \u00e9 necess\u00e1rio para nossa prote\u00e7\u00e3o. <\/p>\n\n\n\n
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