{"id":48888,"date":"2024-09-17T09:22:58","date_gmt":"2024-09-17T12:22:58","guid":{"rendered":"https:\/\/academiadepacientes.com.br\/?p=48888"},"modified":"2024-09-17T09:33:16","modified_gmt":"2024-09-17T12:33:16","slug":"palavras-importam-pacientes-ou-pessoas-com-doencas-raras","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/academiadepacientes.com.br\/?p=48888","title":{"rendered":"Palavras Importam: “Pacientes” ou “Pessoas com Doen\u00e7as Raras”?"},"content":{"rendered":"\n

O artigo publicado na JAMA Oncology<\/em>, intitulado “Persons With Cancer Rather Than Cancer Patients\u2014Semantics Matter<\/a>“, escrito pelo Dr. Frederic Ivan L. Ting, me fez refletir sobre a forma como nos referimos \u00e0s pessoas que vivem com doen\u00e7as raras. <\/p>\n\n\n\n

O artigo discute a maneira como os profissionais de sa\u00fade, muitas vezes de forma inconsciente, acabam desumanizando pacientes ao se referirem a eles com base na sua doen\u00e7a, como “paciente com c\u00e2ncer”, em vez de “pessoa que vive com c\u00e2ncer”. Essa sutileza sem\u00e2ntica pode parecer irrelevante para alguns, mas carrega implica\u00e7\u00f5es significativas sobre como percebemos e tratamos quem enfrenta uma condi\u00e7\u00e3o de sa\u00fade.<\/p>\n\n\n\n

Como voc\u00ea sabe, apesar de n\u00e3o ser m\u00e9dico, sou pesquisador especializado em doen\u00e7as raras e mantenho um blog sobre o tema. A leitura desse artigo na JAMA fez com que eu refletisse sobre a linguagem que costumamos usar ao falar sobre as pessoas que vivem com doen\u00e7as raras. O mesmo racioc\u00ednio aplicado ao c\u00e2ncer deve ser considerado em outras \u00e1reas da sa\u00fade, especialmente no campo das doen\u00e7as raras, onde a identidade da pessoa \u00e9, muitas vezes, ofuscada pela raridade e gravidade de sua condi\u00e7\u00e3o.<\/p>\n\n\n\n

Cada rosto conta uma hist\u00f3ria, tecida com for\u00e7a e gra\u00e7a. <\/strong>
Al\u00e9m das suas condi\u00e7\u00f5es, eles est\u00e3o unidos, vivendo vidas plenas, <\/strong>
cheias de esperan\u00e7a e resili\u00eancia.<\/strong><\/p><\/blockquote><\/figure>\n\n\n\n

Em muitas ocasi\u00f5es, ao nos referirmos a “pacientes com doen\u00e7as raras”, sem perceber, estamos dando mais \u00eanfase \u00e0 doen\u00e7a do que \u00e0 pessoa. Isso pode contribuir para uma vis\u00e3o reducionista, onde a complexidade da vida, da hist\u00f3ria pessoal, dos relacionamentos e dos sonhos daquela pessoa s\u00e3o deixados de lado em prol de uma classifica\u00e7\u00e3o m\u00e9dica. Ao adotar a express\u00e3o “pessoa que vive com doen\u00e7a rara”, resgatamos a humanidade e lembramos a todos que estamos falando de algu\u00e9m que \u00e9 muito mais do que seu diagn\u00f3stico.<\/p>\n\n\n\n

O artigo de Ting mostra, de maneira clara, como a linguagem molda nossas percep\u00e7\u00f5es e a\u00e7\u00f5es. A ideia de que as palavras carregam um peso emocional e cognitivo \u00e9 respaldada por estudos de lingu\u00edstica e ci\u00eancia cognitiva. Isso se aplica perfeitamente ao contexto das doen\u00e7as raras, onde as pessoas j\u00e1 enfrentam in\u00fameros desafios, incluindo a falta de visibilidade e compreens\u00e3o. Desumaniz\u00e1-las por meio da linguagem agrava ainda mais essa situa\u00e7\u00e3o.<\/p>\n\n\n\n

Desde sempre este blog enfatiza o uso da express\u00e3o “pessoas que vivem com doen\u00e7as raras” e n\u00e3o \u00a8pacientes com doen\u00e7as raras”1<\/a><\/sup>. Desta forma, busco incentivar profissionais, familiares e cuidadores a tamb\u00e9m refletirem sobre a import\u00e2ncia dessa mudan\u00e7a.<\/p>\n\n\n\n

Afinal, palavras importam \u2014 e elas t\u00eam o poder de transformar n\u00e3o s\u00f3 a maneira como nos comunicamos, mas tamb\u00e9m como nos conectamos e cuidamos de quem precisa.<\/p>\n\n\n\n

\n\n\n\n

Nota de Transpar\u00eancia<\/strong>: Este post foi inicialmente gerado com o aux\u00edlio de tecnologias avan\u00e7adas de Intelig\u00eancia Artificial (IA), visando otimizar o processo de pesquisa e escrita. No entanto, \u00e9 importante destacar que todo o conte\u00fado foi rigorosamente revisado e editado pelo autor deste blog. Nosso compromisso com a precis\u00e3o e a qualidade da informa\u00e7\u00e3o permanece inabal\u00e1vel, e a supervis\u00e3o humana qualificada \u00e9 uma parte essencial desse processo. A utiliza\u00e7\u00e3o da IA \u00e9 parte do nosso esfor\u00e7o cont\u00ednuo para trazer informa\u00e7\u00f5es atualizadas e relevantes, sempre alinhadas com os mais altos padr\u00f5es \u00e9ticos e cient\u00edficos.<\/em><\/p>\n

  1. O t\u00edtulo do blog foi concebido numa \u00e9poca em que este debate n\u00e3o ocorria [↩<\/a>]<\/span><\/li><\/ol>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

    Reflex\u00e3o sobre o impacto da linguagem ao tratar pessoas que vivem com doen\u00e7as raras, inspirada por artigo da JAMA sobre humaniza\u00e7\u00e3o no cuidado.<\/p>\n","protected":false},"author":2,"featured_media":48897,"comment_status":"open","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"om_disable_all_campaigns":false,"_uag_custom_page_level_css":"","_monsterinsights_skip_tracking":false,"_monsterinsights_sitenote_active":false,"_monsterinsights_sitenote_note":"","_monsterinsights_sitenote_category":0,"footnotes":""},"categories":[121],"tags":[],"class_list":["post-48888","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-artigos","infinite-scroll-item","resize-featured-image"],"aioseo_notices":[],"uagb_featured_image_src":{"full":["https:\/\/mlzfzsux7b5d.i.optimole.com\/w:auto\/h:auto\/q:mauto\/f:best\/https:\/\/academiadepacientes.com.br\/wp-content\/uploads\/2024\/09\/pacientes.png",1024,1024,false],"thumbnail":["https:\/\/mlzfzsux7b5d.i.optimole.com\/w:150\/h:150\/q:mauto\/rt:fill\/g:ce\/f:best\/https:\/\/academiadepacientes.com.br\/wp-content\/uploads\/2024\/09\/pacientes.png",150,150,true],"medium":["https:\/\/mlzfzsux7b5d.i.optimole.com\/w:300\/h:300\/q:mauto\/f:best\/https:\/\/academiadepacientes.com.br\/wp-content\/uploads\/2024\/09\/pacientes.png",300,300,true],"medium_large":["https:\/\/mlzfzsux7b5d.i.optimole.com\/w:768\/h:768\/q:mauto\/f:best\/https:\/\/academiadepacientes.com.br\/wp-content\/uploads\/2024\/09\/pacientes.png",768,768,true],"large":["https:\/\/mlzfzsux7b5d.i.optimole.com\/w:auto\/h:auto\/q:mauto\/f:best\/https:\/\/academiadepacientes.com.br\/wp-content\/uploads\/2024\/09\/pacientes.png",1024,1024,false],"1536x1536":["https:\/\/mlzfzsux7b5d.i.optimole.com\/w:auto\/h:auto\/q:mauto\/f:best\/https:\/\/academiadepacientes.com.br\/wp-content\/uploads\/2024\/09\/pacientes.png",1024,1024,false],"2048x2048":["https:\/\/mlzfzsux7b5d.i.optimole.com\/w:auto\/h:auto\/q:mauto\/f:best\/https:\/\/academiadepacientes.com.br\/wp-content\/uploads\/2024\/09\/pacientes.png",1024,1024,false],"mailpoet_newsletter_max":["https:\/\/mlzfzsux7b5d.i.optimole.com\/w:auto\/h:auto\/q:mauto\/f:best\/https:\/\/academiadepacientes.com.br\/wp-content\/uploads\/2024\/09\/pacientes.png",1024,1024,false]},"uagb_author_info":{"display_name":"Cl\u00e1udio Cordovil","author_link":"https:\/\/academiadepacientes.com.br\/?author=2"},"uagb_comment_info":0,"uagb_excerpt":"Reflex\u00e3o sobre o impacto da linguagem ao tratar pessoas que vivem com doen\u00e7as raras, inspirada por artigo da JAMA sobre humaniza\u00e7\u00e3o no cuidado.","_links":{"self":[{"href":"https:\/\/academiadepacientes.com.br\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/48888","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/academiadepacientes.com.br\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/academiadepacientes.com.br\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/academiadepacientes.com.br\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/users\/2"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/academiadepacientes.com.br\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fcomments&post=48888"}],"version-history":[{"count":4,"href":"https:\/\/academiadepacientes.com.br\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/48888\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":48900,"href":"https:\/\/academiadepacientes.com.br\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/48888\/revisions\/48900"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/academiadepacientes.com.br\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/media\/48897"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/academiadepacientes.com.br\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fmedia&parent=48888"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/academiadepacientes.com.br\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fcategories&post=48888"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/academiadepacientes.com.br\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Ftags&post=48888"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}