{"id":48667,"date":"2024-04-30T07:36:21","date_gmt":"2024-04-30T10:36:21","guid":{"rendered":"https:\/\/academiadepacientes.com.br\/?p=48667"},"modified":"2026-02-18T12:39:14","modified_gmt":"2026-02-18T15:39:14","slug":"revelados-os-planos-da-subcomissao-para-doencas-raras-em-2024","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/academiadepacientes.com.br\/?p=48667","title":{"rendered":"Revelados os Planos da Subcomiss\u00e3o para Doen\u00e7as Raras em 2024"},"content":{"rendered":"\n<h3 class=\"wp-block-heading\">O que h\u00e1 de novo:<\/h3>\n\n\n\n<p>A Subcomiss\u00e3o Permanente de Direitos das Pessoas com Doen\u00e7as Raras tem agendada uma reuni\u00e3o remota para esta ter\u00e7a-feira (30), \u00e0s 10h, onde votar\u00e1 seu plano de trabalho para 2024. O colegiado, formado por cinco titulares e cinco suplentes, \u00e9 presidido pela senadora Mara Gabrilli (PSD-SP) e tem a senadora Damares Alves (Republicanos-DF) na vice-presid\u00eancia.\u00a0A subcomiss\u00e3o funciona no \u00e2mbito da Comiss\u00e3o de Assuntos Sociais (CAS)<\/p>\n\n\n\n<h3 class=\"wp-block-heading\">Por que isso importa:<\/h3>\n\n\n\n<p>Essa vota\u00e7\u00e3o \u00e9 um passo essencial para definir as a\u00e7\u00f5es que buscar\u00e3o melhorar a vida dos milh\u00f5es de brasileiros com doen\u00e7as raras, atrav\u00e9s da atualiza\u00e7\u00e3o de pol\u00edticas e leis.<\/p>\n\n\n\n<h3 class=\"wp-block-heading\">O quadro geral:<\/h3>\n\n\n\n<ul class=\"wp-block-list\">\n<li>\ud83d\udcc5 <strong>Agenda imediata<\/strong>: A reuni\u00e3o desta ter\u00e7a-feira dar\u00e1 in\u00edcio ao ciclo de audi\u00eancias mensais, com a primeira j\u00e1 em maio, focando em quest\u00f5es de credenciamento e financiamento no tratamento de doen\u00e7as raras.<\/li>\n\n\n\n<li>\ud83c\udfe5 <strong>Objetivos espec\u00edficos<\/strong>: O plano inclui melhorar o acesso ao tratamento no SUS e sa\u00fade privada, al\u00e9m de avan\u00e7ar em terapias celulares e atualizar protocolos cl\u00ednicos.<\/li>\n\n\n\n<li>\ud83d\udcdd <strong>Impacto legislativo<\/strong>: A subcomiss\u00e3o planeja debater e propor novas leis, com especial aten\u00e7\u00e3o \u00e0s necessidades de inclus\u00e3o social e sa\u00fade de pessoas afetadas por doen\u00e7as raras.<\/li>\n<\/ul>\n\n\n\n<p>Est\u00e1 prevista a realiza\u00e7\u00e3o de pelo menos cinco audi\u00eancias p\u00fablicas na subcomiss\u00e3o em 2024:\u00a0<\/p>\n\n\n\n<ul class=\"wp-block-list\">\n<li>Credenciamento, financiamento, funcionamento e avalia\u00e7\u00e3o dos centros e servi\u00e7os de refer\u00eancia em doen\u00e7as raras no pa\u00eds (maio);<\/li>\n\n\n\n<li>Normatiza\u00e7\u00e3o do acesso das pessoas com doen\u00e7as raras a medicamentos, dispositivos m\u00e9dicos e tecnologias no \u00e2mbito do SUS (junho);<\/li>\n\n\n\n<li>Avan\u00e7os e acesso \u00e0s terapias celulares avan\u00e7adas (agosto);<\/li>\n\n\n\n<li>Observ\u00e2ncia e adequa\u00e7\u00e3o dos protocolos cl\u00ednicos e diretrizes terap\u00eauticas vigentes para as doen\u00e7as raras, bem como a necessidade de sua atualiza\u00e7\u00e3o e expans\u00e3o para enfermidades ainda n\u00e3o contempladas (setembro); e<\/li>\n\n\n\n<li>Debate sobre proposi\u00e7\u00f5es legislativas no Congresso Nacional priorit\u00e1rias para as pessoas com doen\u00e7as raras (outubro).<\/li>\n<\/ul>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Reuni\u00e3o remota da Subcomiss\u00e3o de Doen\u00e7as Raras ocorre ter\u00e7a (30), focando em pol\u00edticas p\u00fablicas e legisla\u00e7\u00e3o para melhorar a vida de milh\u00f5es.<\/p>\n","protected":false},"author":2,"featured_media":47881,"comment_status":"open","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"om_disable_all_campaigns":false,"_uag_custom_page_level_css":"","_monsterinsights_skip_tracking":false,"_monsterinsights_sitenote_active":false,"_monsterinsights_sitenote_note":"","_monsterinsights_sitenote_category":0,"footnotes":""},"categories":[267,92],"tags":[],"class_list":["post-48667","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-arquivos-de-transicao","category-noticias","infinite-scroll-item","resize-featured-image"],"aioseo_notices":[],"uagb_featured_image_src":{"full":["https:\/\/mlzfzsux7b5d.i.optimole.com\/w:auto\/h:auto\/q:mauto\/f:best\/https:\/\/academiadepacientes.com.br\/wp-content\/uploads\/2023\/12\/mara-gabrilli.jpeg",860,570,false],"thumbnail":["https:\/\/mlzfzsux7b5d.i.optimole.com\/w:150\/h:150\/q:mauto\/rt:fill\/g:ce\/f:best\/https:\/\/academiadepacientes.com.br\/wp-content\/uploads\/2023\/12\/mara-gabrilli.jpeg",150,150,true],"medium":["https:\/\/mlzfzsux7b5d.i.optimole.com\/w:300\/h:199\/q:mauto\/f:best\/https:\/\/academiadepacientes.com.br\/wp-content\/uploads\/2023\/12\/mara-gabrilli.jpeg",300,199,true],"medium_large":["https:\/\/mlzfzsux7b5d.i.optimole.com\/w:768\/h:509\/q:mauto\/f:best\/https:\/\/academiadepacientes.com.br\/wp-content\/uploads\/2023\/12\/mara-gabrilli.jpeg",768,509,true],"large":["https:\/\/mlzfzsux7b5d.i.optimole.com\/w:auto\/h:auto\/q:mauto\/f:best\/https:\/\/academiadepacientes.com.br\/wp-content\/uploads\/2023\/12\/mara-gabrilli.jpeg",860,570,false],"1536x1536":["https:\/\/mlzfzsux7b5d.i.optimole.com\/w:auto\/h:auto\/q:mauto\/f:best\/https:\/\/academiadepacientes.com.br\/wp-content\/uploads\/2023\/12\/mara-gabrilli.jpeg",860,570,false],"2048x2048":["https:\/\/mlzfzsux7b5d.i.optimole.com\/w:auto\/h:auto\/q:mauto\/f:best\/https:\/\/academiadepacientes.com.br\/wp-content\/uploads\/2023\/12\/mara-gabrilli.jpeg",860,570,false],"mailpoet_newsletter_max":["https:\/\/mlzfzsux7b5d.i.optimole.com\/w:auto\/h:auto\/q:mauto\/f:best\/https:\/\/academiadepacientes.com.br\/wp-content\/uploads\/2023\/12\/mara-gabrilli.jpeg",860,570,false]},"uagb_author_info":{"display_name":"Cl\u00e1udio Cordovil","author_link":"https:\/\/academiadepacientes.com.br\/?author=2"},"uagb_comment_info":0,"uagb_excerpt":"Reuni\u00e3o remota da Subcomiss\u00e3o de Doen\u00e7as Raras ocorre ter\u00e7a (30), focando em pol\u00edticas p\u00fablicas e legisla\u00e7\u00e3o para melhorar a vida de milh\u00f5es.","_links":{"self":[{"href":"https:\/\/academiadepacientes.com.br\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/48667","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/academiadepacientes.com.br\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/academiadepacientes.com.br\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/academiadepacientes.com.br\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/users\/2"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/academiadepacientes.com.br\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fcomments&post=48667"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/academiadepacientes.com.br\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/48667\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":48668,"href":"https:\/\/academiadepacientes.com.br\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/48667\/revisions\/48668"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/academiadepacientes.com.br\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/media\/47881"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/academiadepacientes.com.br\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fmedia&parent=48667"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/academiadepacientes.com.br\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fcategories&post=48667"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/academiadepacientes.com.br\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Ftags&post=48667"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}