{"id":48508,"date":"2024-03-01T08:20:46","date_gmt":"2024-03-01T11:20:46","guid":{"rendered":"https:\/\/academiadepacientes.com.br\/?p=48508"},"modified":"2026-02-18T12:36:49","modified_gmt":"2026-02-18T15:36:49","slug":"audiencia-publica-destaca-desafios-e-avancos-em-doencas-raras","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/academiadepacientes.com.br\/?p=48508","title":{"rendered":"Audi\u00eancia P\u00fablica Destaca Desafios e Avan\u00e7os em Doen\u00e7as Raras"},"content":{"rendered":"\n<p>No Brasil, o Dia Mundial das Doen\u00e7as Raras, comemorado em 29 de fevereiro nos anos bissextos e 28 nos demais, simboliza mais do que uma data no calend\u00e1rio; representa uma jornada cont\u00ednua de luta, esperan\u00e7a e desafios na busca por diagn\u00f3stico, tratamento e aten\u00e7\u00e3o adequados para milh\u00f5es de pacientes. <\/p>\n\n\n\n<p>Institu\u00eddo pela Eurordis  em 2008 e reconhecido oficialmente no Brasil desde 2018, a data busca quebrar o sil\u00eancio e a invisibilidade que envolvem as doen\u00e7as raras, afetando diretamente a qualidade de vida de pacientes e familiares.<\/p>\n\n\n\n<p>As doen\u00e7as raras, definidas pelo Minist\u00e9rio da Sa\u00fade como aquelas que atingem at\u00e9 65 pessoas em cada 100 mil indiv\u00edduos, abrangem um universo de 6 a 8 mil patologias documentadas, majoritariamente de origem gen\u00e9tica e manifestadas desde a inf\u00e2ncia. Este cen\u00e1rio desafiador exige uma abordagem integrada e informada, envolvendo sociedade, profissionais de sa\u00fade e autoridades p\u00fablicas, para garantir o acesso \u00e0 aten\u00e7\u00e3o necess\u00e1ria.<\/p>\n\n\n\n<figure class=\"wp-block-pullquote\"><blockquote><p><strong>Conscientiza\u00e7\u00e3o e visibilidade s\u00e3o as chaves no Dia Mundial das Doen\u00e7as Raras, uma data dedicada a ampliar o conhecimento sobre patologias que afetam milh\u00f5es, mas permanecem \u00e0 sombra no sistema de sa\u00fade.<\/strong><\/p><\/blockquote><\/figure>\n\n\n\n<p>A Subcomiss\u00e3o Permanente de Direitos das Pessoas com Doen\u00e7as Raras, liderada pela senadora Mara Gabrilli e parte da Comiss\u00e3o de Assuntos Sociais do Senado, tem sido um palco vital para o debate e avan\u00e7o das pol\u00edticas p\u00fablicas voltadas para essa causa. Em uma recente audi\u00eancia p\u00fablica, na quarta-feira (28\/2) a comemora\u00e7\u00e3o dos 10 anos da Portaria 199\/2014, que instituiu a Pol\u00edtica Nacional de Aten\u00e7\u00e3o Integral \u00e0s Pessoas com Doen\u00e7as Raras, marcou um momento de reflex\u00e3o sobre os progressos alcan\u00e7ados e os caminhos que ainda precisam ser percorridos.<\/p>\n\n\n\n<figure class=\"wp-block-embed is-type-video is-provider-youtube wp-block-embed-youtube wp-embed-aspect-16-9 wp-has-aspect-ratio\"><div class=\"wp-block-embed__wrapper\">\n<iframe title=\"Ao vivo: Comiss\u00e3o de Assuntos Sociais debate a Pol\u00edtica Nacional de Doen\u00e7as Raras \u2013 28\/2\/24\" width=\"1200\" height=\"675\" src=\"https:\/\/www.youtube.com\/embed\/YBuFkp6lQvo?feature=oembed\" frameborder=\"0\" allow=\"accelerometer; autoplay; clipboard-write; encrypted-media; gyroscope; picture-in-picture; web-share\" allowfullscreen><\/iframe>\n<\/div><figcaption class=\"wp-element-caption\">Assista a Audi\u00eancia P\u00fablica que aconteceu no dia 28\/2 no Senado Federal<\/figcaption><\/figure>\n\n\n\n<h2 class=\"wp-block-heading\"><strong>A Voz das Fam\u00edlias e Pacientes Raras Ressoa no Senado<\/strong><\/h2>\n\n\n\n<p>Durante a audi\u00eancia, a voz das fam\u00edlias e pacientes afetados por doen\u00e7as raras foi ouvida, trazendo \u00e0 tona hist\u00f3rias de luta, supera\u00e7\u00e3o e, infelizmente, de obst\u00e1culos ainda presentes na jornada por cuidados adequados. Representantes de organiza\u00e7\u00f5es e associa\u00e7\u00f5es compartilharam suas experi\u00eancias, desafios e apelos por mais aten\u00e7\u00e3o, pesquisa e apoio no tratamento dessas condi\u00e7\u00f5es complexas e muitas vezes negligenciadas.<\/p>\n\n\n\n<p>Os testemunhos e apresenta\u00e7\u00f5es enfatizaram a necessidade de inclus\u00e3o, representatividade e acesso equitativo a medicamentos e terapias. Tamb\u00e9m foram discutidos os desafios enfrentados pelos pacientes ap\u00f3s a conclus\u00e3o de estudos cl\u00ednicos, a urg\u00eancia na revis\u00e3o e fortalecimento das regulamenta\u00e7\u00f5es para tratamentos cont\u00ednuos e a import\u00e2ncia de uma abordagem que considere a integralidade do cuidado.<\/p>\n\n\n\n<h2 class=\"wp-block-heading\"><strong>Para Al\u00e9m da Conscientiza\u00e7\u00e3o: Um Apelo por A\u00e7\u00e3o<\/strong><\/h2>\n\n\n\n<p>O Dia Mundial das Doen\u00e7as Raras transcende a conscientiza\u00e7\u00e3o; \u00e9 um apelo por a\u00e7\u00e3o concreta, por pol\u00edticas p\u00fablicas efetivas e por uma sociedade mais inclusiva e informada. A luta das fam\u00edlias e pacientes raras \u00e9 di\u00e1ria, e cada passo em dire\u00e7\u00e3o a um sistema de sa\u00fade mais acess\u00edvel e justo \u00e9 uma vit\u00f3ria. No entanto, ainda h\u00e1 um longo caminho a ser percorrido, repleto de barreiras a serem superadas e direitos a serem garantidos, para que nenhuma pessoa com doen\u00e7a rara seja deixada para tr\u00e1s.<\/p>\n\n\n\n<p>Na audi\u00eancia p\u00fablica dedicada ao Dia Mundial das Doen\u00e7as Raras, uma gama de vozes se elevou para lan\u00e7ar luz sobre os diversos aspectos da vida com uma doen\u00e7a rara no Brasil, compartilhando tanto desafios quanto conquistas. Desde a luta por diagn\u00f3sticos precisos e tratamentos acess\u00edveis at\u00e9 a batalha contra a invisibilidade e a busca por pol\u00edticas p\u00fablicas eficazes, cada participante trouxe uma perspectiva \u00fanica, enriquecendo o debate. <\/p>\n\n\n\n<p>Regina Prospero destacou o papel vital das associa\u00e7\u00f5es na assist\u00eancia e suporte aos pacientes. Priscila Torres enfocou a import\u00e2ncia do acesso equitativo a medicamentos e cuidados integrais. Mauri dos Santos Silva Jr. compartilhou a luta pessoal de sua fam\u00edlia e apelou por mais responsabilidade dos laborat\u00f3rios. R\u00f4mulo Marques abordou a necessidade de revis\u00f5es legislativas para melhorar a pesquisa cl\u00ednica no Brasil, destacando a import\u00e2ncia da participa\u00e7\u00e3o ativa dos pacientes na formula\u00e7\u00e3o de pol\u00edticas p\u00fablicas. Ele tamb\u00e9m ressaltou a urg\u00eancia de desenvolver e fortalecer mecanismos que garantam o fornecimento cont\u00ednuo de medicamentos essenciais p\u00f3s-estudo, enquanto apelava por uma abordagem mais inclusiva e eficaz que considere as m\u00faltiplas dimens\u00f5es das doen\u00e7as raras. <\/p>\n\n\n\n<p>Juntos, esses depoimentos pintaram um quadro complexo da realidade enfrentada por pacientes e fam\u00edlias, evidenciando a necessidade premente de a\u00e7\u00f5es coordenadas entre governo, setor privado e comunidade para alavancar o suporte, a pesquisa e o tratamento das doen\u00e7as raras no Brasil.<\/p>\n\n\n\n<hr class=\"wp-block-separator has-alpha-channel-opacity\"\/>\n\n\n\n<ul class=\"wp-block-list\">\n<li><\/li>\n<\/ul>\n\n\n\n<p>Legenda da Foto: Senadora Damares Alves conduz debate na Subcomiss\u00e3o de Direitos das Pessoas com Doen\u00e7as Raras<br><small>Cr\u00e9dito da foto: Jefferson Rudy\/Ag\u00eancia Senado<\/small><\/p>\n\n\n\n<h2 class=\"wp-block-heading\"><a href=\"https:\/\/academiadepacientes.com.br\/os-destaques-da-audiencia-publica-alusiva-ao-dia-mundial-das-doencas-raras\/\">Clique aqui para saber o que falou cada um dos convidados<\/a><\/h2>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Dia Mundial das Doen\u00e7as Raras destaca lutas e avan\u00e7os no Brasil, com apelos por melhor diagn\u00f3stico, tratamento e pol\u00edticas p\u00fablicas eficazes para pacientes.<\/p>\n","protected":false},"author":2,"featured_media":48517,"comment_status":"open","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"om_disable_all_campaigns":false,"_uag_custom_page_level_css":"","_monsterinsights_skip_tracking":false,"_monsterinsights_sitenote_active":false,"_monsterinsights_sitenote_note":"","_monsterinsights_sitenote_category":0,"footnotes":""},"categories":[267,92],"tags":[],"class_list":["post-48508","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-arquivos-de-transicao","category-noticias","infinite-scroll-item","resize-featured-image"],"aioseo_notices":[],"uagb_featured_image_src":{"full":["https:\/\/mlzfzsux7b5d.i.optimole.com\/w:auto\/h:auto\/q:mauto\/f:best\/https:\/\/academiadepacientes.com.br\/wp-content\/uploads\/2024\/03\/audiencia-publica-28-2-24.jpg",860,570,false],"thumbnail":["https:\/\/mlzfzsux7b5d.i.optimole.com\/w:150\/h:150\/q:mauto\/rt:fill\/g:ce\/f:best\/https:\/\/academiadepacientes.com.br\/wp-content\/uploads\/2024\/03\/audiencia-publica-28-2-24.jpg",150,150,true],"medium":["https:\/\/mlzfzsux7b5d.i.optimole.com\/w:300\/h:199\/q:mauto\/f:best\/https:\/\/academiadepacientes.com.br\/wp-content\/uploads\/2024\/03\/audiencia-publica-28-2-24.jpg",300,199,true],"medium_large":["https:\/\/mlzfzsux7b5d.i.optimole.com\/w:768\/h:509\/q:mauto\/f:best\/https:\/\/academiadepacientes.com.br\/wp-content\/uploads\/2024\/03\/audiencia-publica-28-2-24.jpg",768,509,true],"large":["https:\/\/mlzfzsux7b5d.i.optimole.com\/w:auto\/h:auto\/q:mauto\/f:best\/https:\/\/academiadepacientes.com.br\/wp-content\/uploads\/2024\/03\/audiencia-publica-28-2-24.jpg",860,570,false],"1536x1536":["https:\/\/mlzfzsux7b5d.i.optimole.com\/w:auto\/h:auto\/q:mauto\/f:best\/https:\/\/academiadepacientes.com.br\/wp-content\/uploads\/2024\/03\/audiencia-publica-28-2-24.jpg",860,570,false],"2048x2048":["https:\/\/mlzfzsux7b5d.i.optimole.com\/w:auto\/h:auto\/q:mauto\/f:best\/https:\/\/academiadepacientes.com.br\/wp-content\/uploads\/2024\/03\/audiencia-publica-28-2-24.jpg",860,570,false],"mailpoet_newsletter_max":["https:\/\/mlzfzsux7b5d.i.optimole.com\/w:auto\/h:auto\/q:mauto\/f:best\/https:\/\/academiadepacientes.com.br\/wp-content\/uploads\/2024\/03\/audiencia-publica-28-2-24.jpg",860,570,false]},"uagb_author_info":{"display_name":"Cl\u00e1udio 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