{"id":48498,"date":"2024-02-29T15:22:13","date_gmt":"2024-02-29T18:22:13","guid":{"rendered":"https:\/\/academiadepacientes.com.br\/?p=48498"},"modified":"2026-02-18T12:34:03","modified_gmt":"2026-02-18T15:34:03","slug":"dia-mundial-das-doencas-raras-uma-saudacao-especial-de-joaquim-brites","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/academiadepacientes.com.br\/?p=48498","title":{"rendered":"Dia Mundial das Doen\u00e7as Raras: Uma Sauda\u00e7\u00e3o Especial de Joaquim Brites"},"content":{"rendered":"\n

Ol\u00e1, pessoal!<\/em><\/p>\n\n\n\n

Hoje, no Dia Mundial das Doen\u00e7as Raras, \u00e9 com grande alegria e honra que tenho o privil\u00e9gio de apresentar uma mensagem especial do meu querido amigo Joaquim Brites, um verdadeiro l\u00edder e defensor incans\u00e1vel da comunidade de portadores de doen\u00e7as neuromusculares em Portugal.<\/em><\/p>\n\n\n\n

Joaquim \u00e9 uma inspira\u00e7\u00e3o para todos n\u00f3s, dedicando sua vida a fazer a diferen\u00e7a na vida daqueles que enfrentam desafios \u00fanicos devido a condi\u00e7\u00f5es neuromusculares raras. Sua paix\u00e3o, comprometimento e compaix\u00e3o s\u00e3o verdadeiramente admir\u00e1veis, e \u00e9 um privil\u00e9gio cham\u00e1-lo de amigo .<\/em><\/p>\n\n\n\n

Nesta ocasi\u00e3o significativa, gostaria de compartilhar mais abaixo algumas palavras de Joaquim, que refletem n\u00e3o apenas sua dedica\u00e7\u00e3o \u00e0 causa, mas tamb\u00e9m a import\u00e2ncia de unir for\u00e7as e fortalecer nossa comunidade em prol de um futuro mais inclusivo e acess\u00edvel para todos os que vivem com doen\u00e7as raras.<\/em><\/p>\n\n\n\n

Obrigado por fazer parte desta jornada conosco<\/em>, Joaquim ! <\/p>\n\n\n\n

Com gratid\u00e3o,<\/em><\/p>\n\n\n\n

Claudio Cordovil Oliveira
Autor do Blog Academia de Pacientes<\/p>\n\n\n\n

\n\n\n\n

Ano Raro, necessidade frequente e solu\u00e7\u00e3o urgente<\/h2>\n\n\n\n

JOAQUIM BRITES <\/p>\n\n\n\n

Presidente da Associa\u00e7\u00e3o Portuguesa de Neuromusculares (APN)<\/p>\n\n\n\n

Uma vez mais, as doen\u00e7as raras est\u00e3o na ordem do dia. Porque estamos no m\u00eas de fevereiro que, este ano, por ser bissexto, tem vinte e nove dias e permite a rara possibilidade de o assumirmos como diferente dos outros. Uma vantagem que, afinal, se traduz apenas na mediatiza\u00e7\u00e3o do per\u00edodo de tempo em que se fala mais das pessoas diferentes, que s\u00e3o raras e que, fora desta onda, s\u00e3o completamente esquecidas.<\/p>\n\n\n\n

Bem sei que, “esquecimento”, pode n\u00e3o ser o termo adequado quando nos referimos a algumas destas pessoas. Mas, para uma grande maioria delas, o seu sentido talvez signifique muito mais, pelo que enfrentam ao longo de uma vida, devido \u00e0 ignor\u00e2ncia do seu diagn\u00f3stico, ou \u00e0 falta dele, e \u00e0s consequ\u00eancias de um desinteresse ainda profundo pela implementa\u00e7\u00e3o de algumas solu\u00e7\u00f5es que, de t\u00e3o simples e pouco onerosas, permitiriam aumentar o n\u00famero de respostas que tantos reclamam h\u00e1 tantos anos, ou de servi\u00e7os essenciais cuja necessidade tem sido amplamente exigida por parte de profissionais de sa\u00fade, das pr\u00f3prias pessoas com doen\u00e7a e seus familiares ou cuidadores e dos seus representantes.<\/p>\n\n\n\n

A aposta na diversifica\u00e7\u00e3o de opini\u00f5es e na introdu\u00e7\u00e3o de novos conceitos, supostamente impostos pela obrigat\u00f3ria evolu\u00e7\u00e3o do mundo para o digital, pela Intelig\u00eancia Artificial e, em consequ\u00eancia, pela futura desumaniza\u00e7\u00e3o de muitos dos servi\u00e7os de sa\u00fade onde as pessoas, por serem portadoras de uma doen\u00e7a rara, ali se dirigem \u00e0 espera de respostas, vai conduzir os gestores a uma espera prolongada por consensos. Esses, j\u00e1 deveriam ter sido conseguidos e, at\u00e9, aplicadas algumas das muitas medidas resultantes de uma discuss\u00e3o que se prolonga h\u00e1 tempo demais, na Europa e em todo o mundo.<\/p>\n\n\n\n

A falta de planejamento para uma estrat\u00e9gia alinhada com os prop\u00f3sitos e com as normativas europeias e, at\u00e9, mundiais, de m\u00e9dio prazo, assente em crit\u00e9rios e em medidas concretiz\u00e1veis, que re\u00fana um consenso m\u00e9dico, cient\u00edfico, social e pol\u00edtico, sem esquecer todos os representantes dos doentes, tem feito crescer uma barreira que se est\u00e1 a tornar quase intranspon\u00edvel para quem pretende avan\u00e7ar para um n\u00edvel superior de decis\u00e3o. A incapacidade de reunir \u00e0 volta da mesma mesa todos os \u201cstakeholders<\/em>\u00a0\u201c, aliada ao desconhecimento dos movimentos representativos e do muito trabalho j\u00e1 desenvolvido internacionalmente pelos membros portugueses que comp\u00f5em os diversos organismos, transformou-se em adiamentos \u201csine die\u201d\u00a0<\/em>para que os doentes raros tenham, em Portugal, as mesmas oportunidades de acesso e o mesmo reconhecimento dos seus direitos, como qualquer outra pessoa.<\/p>\n\n\n\n

E, em mat\u00e9ria de acesso e de direitos, a lista continua a crescer. O direito aos tratamentos preventivos, onde se consideram todas as terapias clinicamente aconselh\u00e1veis, aos produtos de apoio em tempo \u00fatil, \u00e0 participa\u00e7\u00e3o em ensaios cl\u00ednicos em locais de maior proximidade, \u00e0s consultas multidisciplinares de acompanhamento, a uma educa\u00e7\u00e3o n\u00e3o excludente, \u00e0 oportunidade de emprego sempre que isso seja poss\u00edvel, a uma maior autonomia e a uma vida menos dependente, s\u00e3o apenas algumas das injusti\u00e7as que a in\u00e9rcia tem originado. Reconhe\u00e7o que estamos mais despertos para os problemas, mas isso, n\u00e3o os resolve.<\/p>\n\n\n\n

Considero, por isso, muito importante que todos os que opinam sobre Redes de Refer\u00eancia Europeias, Centros de Refer\u00eancia Nacionais afiliados, investiga\u00e7\u00e3o de excel\u00eancia em terapias inovadoras, registros, dados digitais em sa\u00fade e tantos outros temas, abordados e discutidos quase em formato cont\u00ednuo e at\u00e9 \u00e0 exaust\u00e3o, sejam capazes de transformar opini\u00f5es em decis\u00f5es concretas.<\/p>\n\n\n\n

Porque \u00e9 muito urgente!<\/p>\n\n\n\n

Porque os doentes raros esperam h\u00e1 tempo demais!<\/p>\n\n\n\n

\n\n\n\n

Publicado originalmente em https:\/\/onovo.sapo.pt\/noticias\/ano-raro-necessidade-frequente-e-solucao-urgente\/<\/a><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Leia a mensagem tocante de Joaquim Brites neste Dia Mundial das Doen\u00e7as Raras, trazendo inspira\u00e7\u00e3o e solidariedade \u00e0 comunidade de pacientes.<\/p>\n","protected":false},"author":2,"featured_media":44599,"comment_status":"open","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"om_disable_all_campaigns":false,"_uag_custom_page_level_css":"","_monsterinsights_skip_tracking":false,"_monsterinsights_sitenote_active":false,"_monsterinsights_sitenote_note":"","_monsterinsights_sitenote_category":0,"footnotes":""},"categories":[267,92],"tags":[],"class_list":["post-48498","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-arquivos-de-transicao","category-noticias","infinite-scroll-item","resize-featured-image"],"aioseo_notices":[],"uagb_featured_image_src":{"full":["https:\/\/mlzfzsux7b5d.i.optimole.com\/w:auto\/h:auto\/q:mauto\/f:best\/https:\/\/academiadepacientes.com.br\/wp-content\/uploads\/2023\/06\/cadeira-de-rodas-na-praia.jpg",1280,853,false],"thumbnail":["https:\/\/mlzfzsux7b5d.i.optimole.com\/w:150\/h:150\/q:mauto\/rt:fill\/g:ce\/f:best\/https:\/\/academiadepacientes.com.br\/wp-content\/uploads\/2023\/06\/cadeira-de-rodas-na-praia.jpg",150,150,true],"medium":["https:\/\/mlzfzsux7b5d.i.optimole.com\/w:300\/h:200\/q:mauto\/f:best\/https:\/\/academiadepacientes.com.br\/wp-content\/uploads\/2023\/06\/cadeira-de-rodas-na-praia.jpg",300,200,true],"medium_large":["https:\/\/mlzfzsux7b5d.i.optimole.com\/w:768\/h:512\/q:mauto\/f:best\/https:\/\/academiadepacientes.com.br\/wp-content\/uploads\/2023\/06\/cadeira-de-rodas-na-praia.jpg",768,512,true],"large":["https:\/\/mlzfzsux7b5d.i.optimole.com\/w:1024\/h:682\/q:mauto\/f:best\/https:\/\/academiadepacientes.com.br\/wp-content\/uploads\/2023\/06\/cadeira-de-rodas-na-praia.jpg",1024,682,true],"1536x1536":["https:\/\/mlzfzsux7b5d.i.optimole.com\/w:auto\/h:auto\/q:mauto\/f:best\/https:\/\/academiadepacientes.com.br\/wp-content\/uploads\/2023\/06\/cadeira-de-rodas-na-praia.jpg",1280,853,false],"2048x2048":["https:\/\/mlzfzsux7b5d.i.optimole.com\/w:auto\/h:auto\/q:mauto\/f:best\/https:\/\/academiadepacientes.com.br\/wp-content\/uploads\/2023\/06\/cadeira-de-rodas-na-praia.jpg",1280,853,false],"mailpoet_newsletter_max":["https:\/\/mlzfzsux7b5d.i.optimole.com\/w:auto\/h:auto\/q:mauto\/f:best\/https:\/\/academiadepacientes.com.br\/wp-content\/uploads\/2023\/06\/cadeira-de-rodas-na-praia.jpg",1280,853,false]},"uagb_author_info":{"display_name":"Cl\u00e1udio Cordovil","author_link":"https:\/\/academiadepacientes.com.br\/?author=2"},"uagb_comment_info":0,"uagb_excerpt":"Leia a mensagem tocante de Joaquim Brites neste Dia Mundial das Doen\u00e7as Raras, trazendo inspira\u00e7\u00e3o e solidariedade \u00e0 comunidade de pacientes.","_links":{"self":[{"href":"https:\/\/academiadepacientes.com.br\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/48498","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/academiadepacientes.com.br\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/academiadepacientes.com.br\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/academiadepacientes.com.br\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/users\/2"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/academiadepacientes.com.br\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fcomments&post=48498"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/academiadepacientes.com.br\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/48498\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":48499,"href":"https:\/\/academiadepacientes.com.br\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/48498\/revisions\/48499"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/academiadepacientes.com.br\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/media\/44599"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/academiadepacientes.com.br\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fmedia&parent=48498"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/academiadepacientes.com.br\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fcategories&post=48498"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/academiadepacientes.com.br\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Ftags&post=48498"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}