{"id":48208,"date":"2024-01-22T11:14:26","date_gmt":"2024-01-22T14:14:26","guid":{"rendered":"https:\/\/academiadepacientes.com.br\/?p=48208"},"modified":"2026-02-18T12:32:45","modified_gmt":"2026-02-18T15:32:45","slug":"estudo-revela-desafios-em-cuidados-de-doencas-raras-no-reino-unido","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/academiadepacientes.com.br\/?p=48208","title":{"rendered":"Estudo Revela Desafios em Doen\u00e7as Raras no Reino Unido"},"content":{"rendered":"\n<p><strong>O que h\u00e1 de novo<\/strong>: \ud83d\udcca Um estudo no Reino Unido mostra a falta de coordena\u00e7\u00e3o no cuidado de doen\u00e7as raras, afetando pacientes e cuidadores.<\/p>\n\n\n\n<p><strong>Por que isso importa<\/strong>: \ud83e\udde9 Esta pesquisa destaca a necessidade urgente de melhorar a coordena\u00e7\u00e3o dos cuidados para doen\u00e7as raras, crucial para o bem-estar f\u00edsico e psicol\u00f3gico dos afetados.<\/p>\n\n\n\n<p><strong>O quadro geral<\/strong>:<\/p>\n\n\n\n<ol class=\"wp-block-list\">\n<li>Apenas 12% dos pacientes e 14% dos cuidadores relataram ter um coordenador de cuidados.<\/li>\n\n\n\n<li>54% dos pacientes e 33% dos cuidadores n\u00e3o t\u00eam acesso a coordenadores de cuidados, centros especializados ou planos de cuidados.<\/li>\n\n\n\n<li>Profissionais da sa\u00fade percebem uma maior disponibilidade de recursos do que pacientes e cuidadores, indicando uma desconex\u00e3o entre experi\u00eancias e percep\u00e7\u00f5es.<\/li>\n<\/ol>\n\n\n\n<h2 class=\"wp-block-heading\"><a href=\"https:\/\/academiadepacientes.com.br\/cuidados-fragmentados-realidade-das-doencas-raras-no-reino-unido\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\" title=\"\">Clique aqui para continuar lendo<\/a><\/h2>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Esta pesquisa destaca a necessidade urgente de melhorar a coordena\u00e7\u00e3o dos cuidados para doen\u00e7as raras, crucial para o bem-estar f\u00edsico e psicol\u00f3gico dos 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